Meny

Lungekreft og stigma:

Kreftforeningen: – Ingen skal føle skyld for sin kreftsykdom

Generalsekretær Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter
Aldri-røykere som får lungekreft er en betydelig gruppe, rundt 450 mennesker hvert år i Norge. – Det er et viktig budskap til folk flest. Mange tenker nok at lungekreft alltid skyldes røyking.

Lungekreft er en sykdom som lenge har hatt lav status. På grunn av den sterke koblingen til røyking har den i stor grad vært ansett som selvforskyldt. Som ABC Nyheter har skrevet har stigmaet ikke bare rammet den enkelte pasient , men har også betydd mye for pasientgruppa som helhet.

– Stigmaet knyttet til lungekreft er kjempeuheldig. Det er noe vi har jobbet med i Kreftforeningen opp gjennom årene, sier assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen til ABC Nyheter.

Opdalshei forklarer at hvis man går lengre tilbake i tid, var kreft i seg selv stigmatisert, det var ikke noe man snakket om.

– Mye har skjedd og det er nå mer naturlig å stå frem og fortelle om sin kreftsykdom. Men flere kreftsykdommer er det fremdeles vanskeligere å snakke om, som lungekreft og tarmkreft.

– Ingen skal føle skyld for sin kreftsykdom. Det har vært et mantra fra vår side. Men det å jobbe mot et slikt stigma er vanskelig, fortsetter han.

Aktuelt: – Lungekreft er en snikende sykdom

– Mange tenker nok at lungekreft alltid skyldes røyking

Når det gjelder lungekreft er det koblingen til røyking som har ført til at lungekreft er stigmatisert. Men aldri-røykere som får lungekreft er en betydelig gruppe, rundt 450 mennesker hvert år i Norge. Og den senere tiden har man sett at en del unge kvinner som aldri har røyket, får lungekreft.

– Det er et viktig budskap til folk flest. Mange tenker nok at lungekreft alltid skyldes røyking.

– Det skjer noe nå, det er en større forståelse for at ikke alt kan knyttes til røyking. Men jeg er nok redd for at mange fremdeles møter en skyld deg selv-holdning.

– Er denne nye kunnskapen noe som har endret måten dere kommuniserer om lungekreft?

– Når det gjelder all kreft er det viktig å informere om at det er mye man selv kan gjøre for å forebygge. Ikke å røyke er det viktigste, ikke bare med tanke på å forebygge lungekreft, men også andre kreftformer, svarer Opdalshei og fortsetter:

– Men det er også viktig å få frem at det ikke gir noen garanti for at man ikke skal få kreft. Og at man ikke er skyld i sin egen kreftsykdom.

– Vi har alltid vært nøye på at man skal ta røyken, ikke røykeren. Man skal jobbe forebyggende, men ikke med en pekefingermentalitet.

– Vi synes man har gjort mye bra i Norge, blant annet var vi tidlig ute med røykeloven. Men når det gjelder å hjelpe dem som vil slutte å røyke, så har det ikke vært like bra.

– Der var du inne på røyking igjen, men vi snakket om aldri-røykerne. Nå er det noen som mener det er viktig å få frem budskapet om at alle som har lunger kan få lungekreft.

– Det er jo riktig. Men man vet så lite. Budskapet er uansett at man ikke har noen garanti, selv om man unngår risikofaktorene.

– Man kan redusere risikoen for å ha uflaks

– Lungekreftlege Håkon Olav Leira går så langt som å si at den viktigste årsaken til lungekreft er uflaks. Han viser til at veldig mange røyker, men bare noen få av dem får lungekreft.

– Han har et poeng. Men samtidig er det viktig å nå ut til 19-åringen som har tatt sin første røyk på fest, man må bevisstgjøre at det ikke bare handler om flaks og uflaks. Det er noe man kan gjøre for å redusere risikoen for å ha uflaks, sier Opdalshei og fortsetter: 

– Det er en sterk kobling mellom lungekreft og røyking. De som rammes er ikke skyld i egen sykdom, men det er viktig å vite at man kan påvirke risikoen.

Lungekreftsyke Liselotte Bjelke, som også er engasjert i Lungekreftforeningen, mener Kreftforeningen ikke gjør nok for å bidra til å bryte ned stigmaet. Hun etterlyser mer informasjon om de positive tingene som skjer på lungekreftfeltet.

– Vi er helt enig i at det har skjedd mange fremskritt på lungekreftområdet, for eksempel innen immunterapi som er svært relevant for lungekreftpasienter. Dette er noe vi har løftet frem og uttalt oss mye om. Noen mener til og med at vi har oversolgt det positive budskapet. Immunterapi virker som en supermedisin for noen, men det viser seg jo at mange får tilbakefall og så er det er jo slik at behandlingen ikke virker for alle.

– Men vi tar til oss at Bjelke i Lungekreftforeningen ikke mener at vi har vært gode nok. La oss gå sammen for å sørge for at disse fremskrittene blir kommunisert enda bedre, sier Opdalshei.

Fra bortgjemt til hovedattraksjon

Han forklarer at fremskrittene som har skjedd innen behandling for lungekreft og overlevelse for dem som rammes av sykdommen, har bidratt til å øke sykdommens status.

Blant annet kommer dette til syne på store kreftkonferanser, der lungekreftarrangementene tidligere nærmest var gjemt bort, men nå har blitt en hovedattraksjon, forklarer han.

– Dette betyr noe. Interessen øker og da er det flere som ønsker å jobbe med og forske på lungekreft.

80 millioner til lungekreft – uvisst hvor mye de andre har fått

Kreftleger ABC Nyheter har snakket med viser til at når det kommer til forskningsmidler, som Kreftforeningen deler ut i store summer hvert år, er det slik at de sterke forskningsmiljøene kommer best ut av det når midlene skal deles ut. Dette gjør det vanskeligere for mindre sterke miljøer å komme på banen.

Overlege og forsker Håkon Olav Leira er kritisk til at det er slik. Han mener Kreftforeningen bør endre sin forskningsprofil slik at de bidrar til å løfte de svakere områdene, som bukspyttkjertelkreft og leverkreft, i tillegg til lungekreft.

– Det stemmer at det er de gode miljøene som får midler, og får du penger er det lettere å knytte til seg flere gode forskere og samarbeidspartnere og du kan kjøpe viktig utstyr. Denne dynamikken gjør at de sterke miljøene blir sterkere, og dermed stiller sterkere igjen i neste tildelingsrunde, sier Opdalshei.

Han forklarer at både i Norge og internasjonalt har brystkreftfeltet bygget seg opp på denne måten.

– Brystkreft er en stor satsning, som er veldig synlig med sine Rosa sløyfe-kampanjer, og er utvilsomt det kreftfeltet som får mest penger.

For å se hva denne dynamikken har betydd i kroner og øre, ba ABC Nyheter torsdag i forrige uke om tall som viser hvor mye penger Kreftforeningen har gitt til lungekreftforskning og forskning på de to andre største kreftformene i Norge: brystkreft og prostatakreft.

Fra 2010 til 2017 har Kreftforeningen bevilget 79,9 millioner kroner til forskningsprosjekter innen lungekreft. Når det gjelder de andre to kreftformene svarer Kreftforeningen fredag at det «dessverre har vært for tidkrevende å kunne gi sammenligningstall blant de ulike kreftformene så langt tilbake i tid». De viser til at det er spesielt hektisk i forskningsavdelingen før nye midler skal deles ut til uka. (Se faktaboks for prosentvis fordeling på ulike kreftformer for 2017 og 2016.)

Les også: Reagerer på legenes rangering av sykdommer og prestisje

Lyser ut penger til spesifikke temaer

Slik deler Kreftforeningen ut penger til forskning:

Om lag halvparten av pengene Kreftforeningen mottar fra sine givere går til kreftforskning, som vil komme kreftpasienter i fremtiden til gode. Den andre halvparten går til tiltak for kreftpasienter i dag.

En stor del av forskningsmidlene fordeles gjennom det som kalles en åpen utlysning. Her er det fagfeller, altså andre kreftleger og kreftforskere, som vurderer søknadene.

– De to siste årene har vi brukt utenlandske fagfeller. Det har vi gjort fordi Norge er et lite land og da er det fort gjort at fagfellene kjenner noen av dem som søker om midler.

Et hovedkriterium er at forskningen som skal få penger, må være innen kreftfeltet.

De andre punktene som vurderes av fagfellene er:

·Søknadens vitenskapelige kvalitet ·Det vitenskapelige miljøet søknaden kommer fra og hvilke samarbeidspartnere de har ·Prosjektets gjennomførbarhet – lar det seg gjøre og kan det gjennomføres innen den tidsrammen som er satt? ·Nytteverdi

Fagfellene gir «karakter» på de ulike punktene og skriver en innstillingsliste, forklarer Opdalshei.

Det er vanlig at man starter med den høyest rangerte og så går nedover listen og fordeler midlene.

Det er Kreftforeningens styre som formelt vedtar tildelingen av midlene.

Fordeling mellom de ulike kreftformene var slik i 2017:

35 prosent til brystkreft, 22 prosent til blod og lymfesystem, 13 prosent til magesekk, tykktarm, endetarm, 8 prosent til lunge, 6 prosent til annen kreftform, 5 prosent til gnekologisk kreft, 5 prosent til hjernekreft, 3 prosent til bukspyttkjertel og 3 prosent til testikkelkreft.

Tilsvarende fordeling i 2016:

Bryst 10 prosent, Blod og lymfesystem 20 prosent, Magesekk, tykktarm, endetarm 28 prosent, Lunge 6 prosent, Annen kreftform 4 prosent, Gynekologisk kreft 11 prosent, Hjerne 8 prosent, Prostata 11 prosent og Hode og hals 2 prosent.

– Så blir spørsmålet, hvordan kan vi sørge for at mindre sterke miljøer også slipper til? sier Opdalshei. 

– Det er viktig, for vi opplever at det ikke alltid er en sammenheng mellom hva kreftpasienter sier at de trenger og det som forskerne i disse miljøene vil forske på, fortsetter han. 

Som en motvekt til denne dynamikken som eksisterer, har Kreftforeningen det som kalles strategiske satsninger, forklarer han.

– Det betyr at vi lyser ut penger til forskning innen spesifikke temaer. Det har blant annet vært forskning på senskader, som er noe mange kreftpasienter sliter med, kreft hos ungdom, utprøvende behandling og rehabilitering.

– I 2011 og 2012 lyste vi ut penger til forskning på kreft med lav overlevelse. Da ble det blant annet etablert et nasjonalt kompetansemiljø for lungekreft, som ledes av Åslaug Helland.

Med alt som har skjedd på lungekreftfeltet de senere årene, mener Opdalshei at forskningsmiljøet nå er styrket så mye at lungekreft ikke lenger er å regne som et forskningssvakt felt.

– De siste årene har det vært en økt satsing på lungekreftforskning fra klinikkene, og der er flere som ønsker å gjøre forskning på denne krefttypen. Det er vi veldig glade for. 

Kreftforeningen er enig i at det er viktig å løfte frem kreftdiagnoser med lav overlevelse og forskning på disse. 

– Derfor har vi valgt kreftdiagnoser med lav overlevelse som tema for neste års Krafttak mot kreft – som er vår aller største aksjon, sier Opdalshei.

– For eksempel bukspyttkjertelkreft, som rammer 600-700 mennesker i året og tar omtrent like mange liv, har denne utfordringen, fortsetter han. 

Opdalshei mener flere aktører bør gå sammen for virkelig å løfte disse områdene.

– Kreftforeningen vil gjerne være med på å bidra til å bygge opp forskningsmiljøer på de områdene innen kreft som det i dag ikke forskes så mye på, ut fra behov for mer forskning. For eksempel hadde et samarbeide med helseforetakene og Forskningsrådet om kreftforskning vært nyttig, sier han til ABC Nyheter. 

Les også:  Overlege tror lungekreft kan bli en kronisk sykdom

Helse og livsstil
Populært