Meny

En dag begynte kroppen til Gry (65) å angripe seg selv

GRANULOMATØS POLYANGIITT: Gry S. Wiik Nordhagen (65) kjente kroppen visne hen. Det skulle gå flere år før hun til slutt fikk den svært sjeldne diagnosen. Foto: Privat.
– Jeg satt for det meste som en skrukkete grønnsak, og ville ikke løpe ned dørstokken hos legen.

(Vi.no): – Jeg er ikke en person som skremmes ved første tegn. Ved første svakhet, eller når noen sier at «nå ser du helt for jævlig syk ut».

Gry S. Wiik Nordhagen fra Nordland er 65 år, men som hun selv sier - hun lever som hun er 40. I alle fall i dag.

For to år siden trodde hun at det var den siste julen hun skulle få overleve.

– Ble fortalt at jeg var lat

Men vi skal enda lenger tilbake i tid, da alt gradvis kom snikende på. Gry, dama som var proppfull av energi, og aldri kunne være stille, som alltid hadde noe å gjøre, visnet hen. Hun var slapp, og ville bare sove.

65-åringen forsto ikke hva som skjedde, så hvordan kunne andre rundt henne forstå?

– Jeg merket det på hele meg. Særlig tøft var det å høre at folk fortalte meg hvor lat jeg var. Men kanskje jeg var det? sier Gry.

Hun hadde mye ansvar hjemme, med hunder å ta vare på, en mann å bry seg om, og syv voksne barn å holde kontakten med. Hun måtte ha hjelp til det meste.

– Jeg kunne se at de savnet det vi alltid hadde sammen, men kreftene mine bare forsvant. Jeg hadde ikke mer å hente, forteller hun.

Dag etter dag gikk det nedover, men Gry forsøkte å dekke over, ikke lage for mye styr og bekymring for mannen sin Erik (65).

Hun hadde jo ingen fysiske mèn, det var ingen som kunne se at hun var syk. Legene fant heller ingenting unormalt.

Saken fortsetter under

SOMMEREN 2018: Ektemannen, Erik (65), har vært en viktig støttespiller for Gry. Her er de to avbildet i sommer, rett før Gry skulle legges inn på sykehuset til ny behandling. Foto: Privat.

Siste jul?

Plutselig begynte hodesmerter å melde seg, hver dag, litt og litt.

– Jeg puttet i meg smertestillende for å kunne komme gjennom dagene. Det fungerte greit en stund. Jeg følte kanskje at det ikke var noe alvorlig, og forsøkte å leve som jeg pleide, forteller Gry.

Granulomatøs polyangiitt

En kronisk sykdom som angriper de små blodårene i kroppen. Det er særlig lunger, hals, nese, bihuler og nyrer som rammes.I begynnelsen er symptomene ofte uklare, for eksempel:

  • Rennende nese
  • Langvarig mellomørebetennelse som ikke blir bra med vanlig behandling.
  • Plager fra lungene kommer ofte senere med hoste og tungpusthet.
  • Lett feber, tretthet og generell sykdomsfølelse er vanlig.
  • Noen får leddsmerter, hevelse rundt et øye eller utslett.

Sykdom i nyrene merkes vanligvis sent i forløpet.

Kilde: Norsk Helseinformatikk

Ingenting ble derimot bedre. Like før julen 2016 ble det riktig ille.

Gry som alltid har elsket julen, pynte, gjøre det koselig, være sammen med dem hun elsker, nyte samhold og den gode stemningen, følte ingenting av det. Men hun ville ikke ødelegge stemningen for de andre, og prøvde å forholde seg så normal som mulig.

– Vi fikk en fin og god jul, men jeg tenkte; er dette min siste jul?

Les også: Trude (57) og datteren Victoria (25) lider av usynlig sykdom: – Det verste er å ikke bli trodd

Mistet hørselen

Januar 2017: En fin start på året, med lite snø og masse hygge i hjemmet. Det virket som om Gry skulle bli bedre, men allmenntilstanden var ikke den samme. Smertene i hodet lå der uten å plage henne nevneverdig. Men det bekymret Gry. Det skulle ikke være sånn.

Så smalt det, brått og brutalt.

– Jeg ble kjørt til min fastlege som ble litt betenkt, men det var lite å gjøre med det akkurat da. Så jeg fikk med meg noen Paralgin forte i hånden og dro hjem, sier Gry.

– Jeg kunne ikke se alt selv, men desto mer følte jeg. Jeg satt for det meste som en skrukkete grønnsak, og ville ikke løpe ned dørstokken hos legen min.

Gjennom året ble 65-åringen stadig sykere. I tillegg til hodesmertene fikk hun dobbeltsyn på øynene. Hun var nødt til å dra til legen igjen.

Da begynte ballen endelig å rulle.

Nordlendingen, som er bosatt sør for Oslo, ble sendt til øre-nese-halsspesialist, øyespesialist, nevrolog og revmatolog. Det hele tok mye tid, men hun følte seg godt ivaretatt.

Etter lange og mange undersøkelser hos leger på A-Hus og Ullevål sykehus, ble hun henvist videre til Rikshospitalet.

Da hadde sykdommen grepet om seg med flere problemer. Gry mistet hørselen på det ene øret, huden var tørr og rullet i folder, blodårene ble usynlige, øynene innhulte.

– Jeg bare satt der uten krefter til annet enn å prate, forteller hun.

Innerst inne var Gry sterk som en bjørn, men kroppen var i dvale.

Saken fortsetter under

MISTET KREFTENE: Gry S. Wiik Nordhagen (65) ante ikke hva hun hadde i vente da hun gradvis ble tappet for energi. Foto: Privat.

– Rammer flest eldre

I mai 2018 kom det endelig et svar. En diagnose så sjelden og med et navn så vanskelig å uttale, at det muligens var forståelig at alt hadde tatt tid: Granulomatøs polyangiitt (GPA).

Det er en sykdom som angriper de små blodårene i kroppen. Det er særlig lunger, hals, nese, bihuler og nyrer som rammes, skriver NHI.

GPA er en såkalt autoimmun sykdom. Det vil si at immunforsvaret ved en feiltagelse angriper kroppens eget vev.

– GPA er en sjelden sykdom med cirka 50 nye tilfeller i Norge hvert år, sier Nina C. Bryhn, lege og ekspert hos Lommelegen.no.

Sykdommen rammer vesentlig middelaldrende eller eldre, sjelden barn, og den rammer menn og kvinner likt, ifølge legen.

– Den regnes for en revmatisk sykdom og består i årebetennelse, eller vaskulitt, i små og middels store blodårer og granulomer, godartete svulster, i forskjellige organer, forteller Bryhn til Vi.no.

Symptomer

Sykdommen angriper spesielt nese, bihuler, ører, lunger, nyrer, hud og også ledd. Mange av de tidlige symptomene er lite spesifikke, som for eksempel tetthet i nesen, ører eller bihuler slik at det kan ta tid før en korrekt diagnose blir satt hvis legen ikke mistenker GPA, ifølge Bryhn.

– Man kan også få betennelse i luftrør og lunger som kan gi pusteproblemer, og noen kan bli rød i øynene hvis de får betennelse der, forklarer legen.

Bryhn nevner i tillegg symptomer som:

  • nyrebetennelse
  • tretthet
  • nattesvette
  • nedsatt appetitt og vekttap
LEGE: Nina C. Bryhn. Foto: Lommelegen.no.

– Noen får det som kalles sadelnese. Det ser ut som et søkk i neseryggen fordi nesebrusken blir svekket. Behandling er rettet mot immunforsvaret, og man får immundempende medisiner eller medisiner som på andre måter regulerer immunforsvaret, forteller Bryhn.

Les også: Slik takler Jan livet med Parkinson

– Kan bevege meg fritt

Årsaken er ukjent. Sykdommen er sjelden og kan være svært alvorlig uten behandling.

Gry ble oppgitt, frustrert, forbanna. Hvorfor henne?

Samtidig hadde hun fått en diagnose som gjorde at hun hadde noe å forholde seg til.

– Diagnosen er ikke så vanlig, men jeg kan leve med den hvis jeg underordner meg mine leger og den oppsatte medisineringen, understreker 65-åringen.

De siste dagene på Rikshospitalet ble en opptur hun ikke trodde skulle være mulig.

– Etter noen injeksjoner kunne jeg plutselig gå mer på fem dager enn jeg hadde gjort på fem måneder. Jeg ville ikke ligge, jeg ville opp, kjenne at kroppen min spilte på lag med meg igjen. Jeg ville vise dem som hjalp meg og sto på for meg at jeg var takknemlig for den minste lille gnist jeg kjente igjen, ivrer Gry.

Det er ingen tvil om at også 2018 så langt har vært et krevende år for Gry. Hun er fortsatt avhengig av hjelp til å komme seg på shopping, og dobbeltsynet hemmer balansen noe. Hun kan ikke kjøre bil.

– Men jeg kan bevege meg fritt, og det nyter jeg, smiler Gry.

Les også: Lidelsen er så plagsom at pasienter sier de helst vil fjerne øyet

– Jeg skal ikke dø

Behandling av GPA går over flere år, noen pasienter trenger også en type cellegift, men man prøver etterhvert å trappe ned hvis mulig, ifølge Bryhn.

– Prognosen i dag er bedre enn før. Før vi hadde behandling var det vanlig at folk døde i løpet av et par år etter diagnosen. I dag lever de fleste et normalt liv, men behandlingen som demper immunforsvaret kan føre til høyere risiko for andre infeksjoner, og det er viktig at pasienter følges tett av lege, understreker Bryhn.

BYGGER MEG OPP: Gry ser positivt på fremtiden. Foto: Privat.

Gry må få injeksjoner på sykehuset annenhver uke. Hjemme tar hun fire ulike typer medisiner hver dag, og det skal hun fortsette med de neste syv årene, alt avhengig av resultat.

Selv tror hun at prognosene er bra, men det er enda tidlig å si, siden alt er nytt og behandlingen nettopp har startet.

– Nå ønsker jeg bare at vi kan få det som før, sier Gry.

Med mannen, Erik, hennes fire og hans tre barn, har Gry vært helt åpen. Det har vært avgjørende for å kunne takle alt det vanskelige.

– Men jeg liker ikke medynk fra andre, og triste øyne. For mye snakk om ting vi ikke kan gjøre noe med, sier Gry og bedyrer:

– Jeg skal jo ikke dø, jeg er jo bare litt «down» og bygger meg opp gradvis.

Les også: Her er maten som forebygger kreft

Saken er først publisert på Vi.no - ny nettavis for godt voksne

Helse og livsstil
Populært