Oppslagsverket Kreftlex for kreftpasienter og pårørende sikret videre drift

INFORMASJONSBEHOV: – Erfaringen vi har fra klinikken er at kreftpasientene gjerne ikke får med seg så mye av informasjonen vi gir i første- og andregangs konsultasjon, sier professor Håvard E. Danielsen som har utviklet oppslagsverket Kreftlex. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox.com
INFORMASJONSBEHOV: – Erfaringen vi har fra klinikken er at kreftpasientene gjerne ikke får med seg så mye av informasjonen vi gir i første- og andregangs konsultasjon, sier professor Håvard E. Danielsen som har utviklet oppslagsverket Kreftlex. ILLUSTRASJONSFOTO: Colourbox.com
Artikkelen fortsetter under annonsen

– Det er nærmest et uendelig behov for saklig informasjon om kreft, sier direktør for Radiumhospitalets legater som nå fullfinansierer Kreftlex.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Artikkelen fortsetter under annonsen

I Norge vil en av tre få kreft. Mer enn 30.000 får hvert år en kreftdiagnose. Og mer enn 240.000 nordmenn lever i dag med en kreftsykdom. Dermed vil kreft på en eller annen måte angå de fleste.

Kreftlex er et omfattende oppslagsverk om kreftsykdom og behandlingsmetoder tilpasset pasienter og pårørende, som ble lansert for tre år siden.

– Vi som jobber med kreftrammede og deres familier opplever daglig det nærmest uendelige behovet for saklig informasjon i en verden hvor vi alle oversvømmes av informasjon, fra internett, aviser og ukeblad. Av og til er informasjonen riktig, men ofte er den det ikke, sier direktør for Radiumhospitalets legater, Jan Vincents Johannessen, i en pressemelding.

– Forklarer kompliserte ting på en enkel måte

Professor Håvard E. Danielsen så et udekket behov for informasjon om kreft og kreftbehandling blant pasienter og pårørende, og har sammen med kolleger på Institutt for kreftgenetikk og informatikk ved OUS utviklet et oppslagsverk som har blitt svært populært. Foto: Erling Sæthre-Hansen
Professor Håvard E. Danielsen så et udekket behov for informasjon om kreft og kreftbehandling blant pasienter og pårørende, og har sammen med kolleger på Institutt for kreftgenetikk og informatikk ved OUS utviklet et oppslagsverk som har blitt svært populært. Foto: Erling Sæthre-Hansen

Professor Håvard E. Danielsen ved Institutt for kreftgenetikk og informatikk var den som i sin tid tok initiativ til og utviklet Kreftlex.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Ideen kom da han og kollegene så at oppslagsverket Oncolex, som de hadde laget for å holde helsepersonell oppdatert på nye metoder og prosedyrer, ble brukt av mange som ikke var helsepersonell.

– Det var ikke så overraskende, for det var et udekket informasjonsbehov blant pasienter og pårørende. Det er også erfaringen vi har fra klinikken; pasientene får gjerne ikke med seg så mye av informasjonen vi gir i første- og andregangs konsultasjon, sier Danielsen til ABC Nyheter.

– Da kom ideen om å lage en popularisert og forenklet utgave av oppslagsverket, for pasienter og pårørende. Vi begynte med en rekke videoer som kan forklare kompliserte ting på en enkel måte, fortsetter han.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Les også: Kreftforeningens vitensenter: – Vi vil vise at det er lys i enden av tunellen

– De aller fleste pasienter eller pårørende er innom

Professoren forklarer at Kreftlex ble et større og mer omfangsrikt prosjekt enn Oncolex.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Det er mye mer vi må forklare for pasienter og pårørende enn for helsepersonell.

– Jeg kontaktet Radiumhospitalets legater som sa ja til å dekke kostnaden til utviklingen av nettstedet. Siden har det ballet på seg. Nå har vi over en halv million besøkende hvert år. I et land med fem millioner innbygger betyr det at de aller fleste som er kreftpasienter eller pårørende, er innom Kreftlex.

Fullfinansierer den videre driften

En redaksjon ved Institutt for kreftgenetikk og informatikk oppdaterer og vedlikeholder oppslagsverket. Selv om instituttet er et forskningsinstitutt som er opptatt av å formidle kunnskap, har tjenesten blitt så populær og stor at det har blitt veldig mye arbeid, forklarer Danielsen.

– Vi fikk økonomiske problemer igjen og da ba jeg Radiumhospitalets legater om å ta over hele Kreftlex. Det er vi veldig glad for at de sa ja til. Nå dekker de alle kostnadene og driftsregningen. Det sørger for at Kreftlex kan drives videre på en optimal måte.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Utviklingen innen kreftdiagnostikk, behandling og forskning går fremover med stormskritt. Derfor er det viktig at våre beste, og mest oppdaterte fagfolk holder Kreftlex løpende ved like, slik at brukerne kan være sikre på at informasjonen er i den internasjonale frontlinjen, sier Jan Vincents Johannessen pressemeldingen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Les også: Forskning: Vær forsiktig med jerntilskudd

– Samtalen blir mer meningsfylt når pasienten er oppdatert

– Samtalene mellom kreftpasient og lege blir mer meningsfylt når pasienten er oppdatert, sier Jan Vincents Johannessen som er direktør for Radiumhospitalets legater.
– Samtalene mellom kreftpasient og lege blir mer meningsfylt når pasienten er oppdatert, sier Jan Vincents Johannessen som er direktør for Radiumhospitalets legater.

Kreftlex er skrevet av spesialister og tilpasset mennesker uten medisinsk bakgrunn. Det brukes vanlige ord og uttrykk. Egenutviklede bilder og tredimensjonale animasjonsfilmer gjør det enkelt for personen som søker informasjon å få innsikt i hva som skjer.

Her finner man også en ordbok som forklarer ord og utrykk benyttet i kreftbehandling.

– Samtalene mellom kreftpasient og lege blir mer meningsfylt når pasienten er oppdatert, sier Johannessen, som tidligere var direktør ved Radiumhospitalet, i meldingen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Les også: Slutter heller å spise gluten enn å sjekke seg for kreft

Video om prostata sett 23 millioner ganger

Allerede i oppstarten fikk Danielsen og kollegene bekreftet at de hadde truffet riktig.

– Vi startet med å legge ut noen av videoene på Youtube. En av de første vi la ut, som forklarer hva prostata er, er sett 23 millioner ganger. Det er et veldig behov for informasjon. Dette er nok måten å nå frem til folk på, ved bruk av internett og sosiale medier, sier han til ABC Nyheter.

Les også: – 1 av 25 krefttilfeller knyttes til overvekt på verdensbasis