Lovlig og rettferdig

Fra venstre Fredrik og Martine Berentzen, Lars Vorland og Lise og Leander Lehrmann. Foreldre og barn på bildet har gitt samtykke til publisering.
Fra venstre Fredrik og Martine Berentzen, Lars Vorland og Lise og Leander Lehrmann. Foreldre og barn på bildet har gitt samtykke til publisering.

SMA er en meget alvorlig, dødelig sykdom, og vi skammer oss ikke over å kreve behandling, skriver Lise Lehrmann.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stemmer: Lise Lehrmann
Mor og jurist

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

I kronikken «Åpent og rettferdig?» gir Jon Magnussen, professor i helseøkonomi, uttrykk for at hemmelighold av legemiddelpriser kan være ødeleggende for legitimiteten til helsetjenesten.

Jeg er enig i at transparens kan virke tillitsvekkende, men det er likevel noe med argumentasjonen til Magnussen som skurrer.

Magnussen viser til at det som har vakt størst oppmerksomhet den siste tiden, har vært muligheten for å behandle pasienter med spinal muskelatrofi (SMA) med legemiddelet Spinraza.

Vi er en liten gruppe foreldre og pasienter som har kjempet flere runder for å få tilgang til denne banebrytende og prisvinnende medisinen. Vi med barn kan puste lettet ut over at de prioriteres, men vi er bare halvveis i mål, da Beslutningsforum foreløpig kun har åpnet for behandling av de under 18 år. Magnussen uttaler:

«Prioritering innebærer å si nei til noe og ja til noe annet. Det kan være vanskelig å forstå og akseptere et nei. Nettopp da er det viktig at beslutninger ikke framstår som tilfeldige eller, enda verre, som systematisk påvirket av individer eller grupper med særinteresser.»

Kanskje Magnussen sikter til slike Facebook-grupper som vår, selv om våre forsøk på påvirkning neppe kan kalles systematiske. Uansett vil jeg påstå at det er langt mer skremmende dersom myndighetenes beslutninger er tilfeldige og fattet på uriktig faktisk og rettslig grunnlag, noe jeg mener vår innblanding kan ha forhindret.

Åpenhet, som Magnussen etterlyser, innebærer også at borgerne må ha ytringsfriheten i behold og kunne delta i den offentlige debatt.

Vi ville neppe ha nådd frem dersom vi ikke hadde utfordret myndighetene i denne saken, i kronikker og debatter. Først og fremst ga disse utspillene oss mulighet til å delta i møter med myndighetene, hvor vi kunne legge frem saklig dokumentasjon på både nytte og kostnadsbesparelser ved å ta i bruk medisinen, samt gjøre rede for regelverket myndighetene faktisk er bundet av. Men vi minnet dem bare om eget regelverk og eksisterende prioriteringskriterier – sykdommens alvorlighet, medisinens nytte og ressurseffektivitet – slik at de ikke skulle falle for fristelsen av å basere seg utelukkende på budsjettkonsekvenser. Påvirkningen var ikke utilbørlig.

Lovreglene innebærer en begrensning på myndighetsutøvelsen. Dette gjelder både Grunnlovens krav om at staten skal sikre barn «helsemessig trygghet», samt barnekonvensjonens krav om å sikre barnet medisinsk behandling og «høyest oppnåelige helsestandard». I den grad vi argumenterte med at Norge er et rikt land, var dette langt fra en generell henvisning eller et «dette må vi ta oss råd til»-argument, slik Magnussen hevder. Snarere påpekte vi at barnekonvensjonens krav er relativt, slik at det blir tolket strengere desto rikere et land er. Det er vanskelig for norske myndigheter å nekte barn nødvendig helsehjelp, der tilsvarende medisin gis i en rekke andre, mindre rike land. Og de kan heller ikke se bort fra pasient- og brukerrettighetslovens krav om nødvendig og forsvarlig helsehjelp. For SMA-pasientene finnes ingen annen medisinsk behandling enn Spinraza. Alternativet er å vente på invalidisering og en tidlig død.

Magnussen påpeker at i praksis finansieres ikke nye legemidler ved at sykehusene får tilført mer ressurser – snarere må sykehusene finne budsjettdekning innen de rammene de allerede er tildelt. Han hevder videre at:

«Det innebærer at det må kuttes andre steder, og kostnaden ved et nytt legemiddel faller dermed i realiteten på de pasientene som mister eller får forsinket sin behandling. Dette er pasientgrupper vi ikke ser, men deres tap av helse og gode leveår er like reelt og like følbart som gevinsten for de pasientene som får glede av nye legemidler.»

Jeg mener at det er uriktig å stille pasientgrupper opp mot hverandre på denne måten.

Som en mor i Facebook-gruppen sa: « Det høres ut som han mener at vi gråt oss til noe vi ikke hadde krav på, på bekostning av andre».

SMA er en meget alvorlig, dødelig sykdom, og vi skammer oss ikke over å kreve behandling.

Det kan ironisk nok virke som om Magnussen har glemt Magnussengruppens rapport «På ramme alvor - Alvorlighet og prioritering» 2015, der alvorlighetskriteriet ble introdusert slik (punkt 5.1.3):

«Alvorlighet kan nå introduseres som en selvstendig faktor i prioriteringsbeslutninger. Å ta hensyn til alvorlighet innebærer at man i vurderingen av et nytt tiltak legger mindre vekt på dets kostnader i form av tapt helse for andre pasientgrupper enn hva man ellers ville ha gjort. […] Å ta hensyn til alvorlighet innebærer dermed at man får mindre samlet helse (færre gode leveår) ut av de ressursene man har til rådighet. Dette oppveies av at man får en fordeling som av samfunnet vurderes som mer rettferdig.»

Det oppleves altså rettferdig for folk flest dersom det brukes større beløp på alvorlige sykdommer. Da bør ikke argumentet om andres fortrengte helse trekkes opp som en joker, for slik å rettferdiggjøre at dyre medisiner nektes innført.

Dette kommer på spissen ved alvorlige, sjeldne sykdommer. Når målgruppen er liten, vil medisinen alltid bli dyr. Personer med sjeldne sykdommer er i en sårbar situasjon allerede, fordi kunnskapen i helsevesenet er begrenset og familier med syke ofte blir stående alene. Samfunnet må ikke legge sten til byrden.

Jeg er enig med Magnussen i at «(d)en offentlig finansierte helsetjenesten er en av velferdsstatens bærebjelker. Den skal sikre oss nødvendig hjelp ved behov […]. Når vi møter helsetjenesten skal vi stille likt – vi er likeverdige.» Problemet er bare at dersom pris og budsjettkonsekvenser rent faktisk er de mest tungtveiende prioriteringskriteriene, så vil pasienter med sjeldne sykdommer vanskelig vinne frem og få medisiner. «Vår fellesskapsfinansierte, solidariske helsetjeneste» må omfatte alle, ikke bare de med «alminnelige» sykdommer.

Kanskje må myndighetene (og helseøkonomene) tørre å tenke annerledes. Kanskje var det ikke optimalt å belaste sykehusbudsjettene med legemiddelkostnader, eller rammene må økes. Enkelte andre land har valgt særfinansieringsordninger for sjeldne sykdommer. Jeg har tidligere vært kritisk til at beslutningstakerne er de samme som skal dekke medisinkostnadene på sine budsjetter, av habilitetsgrunner. De fatter beslutninger som i verste fall medfører dødsdom for pasientene, uten begrunnelse, løst forankret i et utilgjengelig forskriftsverk.

Kanskje er åpenhet om beslutningsprosesser vel så viktig som åpenhet om pris for å sikre legitimitet.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
12:35 Anbefaler å avslutte etterforskning av Therese-saken12:34 Skadd Solskjær-elev trekker seg fra landslagsspill12:20 Langer ut mot Schumachers kone: – Hun er redd jeg vil fortelle alle sannheten12:18 Finland får besøk av Arctic Race of Norway12:12 Kraftig regn har bidratt til økning i vannskader12:12 Hockeyspiller utestengt i fire år for doping11:53 Håvard (22) død etter badeulykke i Israel11:42 Brann om bord i norsk skip utenfor Senegal11:41 Demonstranter fjernet fra grensa mellom Spania og Frankrike10:31 Demonstranter låste porten ved vindkraftanlegg10:30 Mann dømt i Høyesterett for medvirkning til overgrep mot barn10:22 Kran veltet i Vestfold – varebiler knust10:17 Regjeringspartiene flytter 200 millioner i 2020-budsjettet10:16 51 skadd da mann angrep kinesiske barnehagebarn med lut10:03 Ap-politiker om buss-bråket ved Torp: – Det er for jævlig10:00 TV 2 frifinnes for ærekrenkelser09:54 Turistene strømmer til: Hemmelige dokumenter fra andre verdenskrig funnet i bunker09:52 Erdogan anklager USA for avtalebrudd09:47 Rally Australia rammet av skogbrannene09:46 Fire tiltalt etter skyting mot leilighet09:24 56.000 nye jobber det siste året09:22 Clinton med skarp kritikk mot Johnsons hemmelighold av Russland-rapport09:22 Trump utsetter trolig beslutning om biltoll08:30 Fjellinjen varsler 400 millioner mindre i bompengeinntekter enn ventet07:23 Kraftig skogbrann stenger flere hundre skoler i Australia07:20 Sveriges landslagskeeper: – Denne sjansen roter vi ikke bort07:18 Nedgang i antall sauebønder07:17 Kokevarsel på Askøy i Hordaland07:11 Arbeidstilsynet: Torp-selskap har brutt flere lover07:01 Israel likviderte Jihad-ledere i Gaza og Damaskus06:44 Tønseth: – Jeg satser på løping når langrennskarrieren er over06:34 Melodi Grand Prix-finalen skal holdes i Trondheim06:18 Dette skjer i dag06:18 Norsk professor advarer om amerikansk studie på paracetbruk hos gravide06:00 Besteforeldre bruker «sjokkerende mye» på julegaver, mener forbrukerøkonom05:45 Elever streiker for streikerett05:43 Morales på vei til Mexico etter å ha fått asyl05:35 Dette skjedde i natt05:35 Ny vurdering kan få Nav-skandalen til å vokse05:33 Nikki Haley sier Det hvite hus-topper ba henne om å undergrave Trump05:30 Millioner trues av flom og tørke i Afrika05:03 Leder for milits drept i israelsk luftangrep04:51 Sterling får ikke spille EM-kvalifisering etter utbrudd04:38 USA fordømmer volden i Hongkong03:55 Malis regjering: Flere terrorister drept i offensiv03:20 Jimmy Carter innlagt på sykehus etter nye fall03:19 Bønder har mange innspill før gransking av Mattilsynet03:10 Politiet etterlyser vitne etter dødsulykke i Nannestad02:05 Væpnede styrker settes inn mot demonstranter i Bolivia23:55 Karmsund bru åpnet igjen etter kjedekollisjon22:23 Morales får asyl i Mexico22:22 Solskjær-elev fikk den svenske «Guldbollen»22:16 Merkur synlig i over fem timer under passering foran sola21:19 EU vil prioritere norske kabler: – Vi har ikke mer kraft å selge20:09 Gutt såret i ny skyteepisode i Malmö19:34 Erna Solberg støtter homoterapi-utredning19:20 Boeings 737 MAX-fly trolig på vingene igjen etter nyttår18:50 Melkekuttet: Denne familien får kjempesmell18:45 – Etter 300 likes kjenner selskapene deg like godt som kjæresten din18:25 Snøen skaper fortsatt problemer i trafikken18:06 En «genetisk viktig» ulv i Engerdal skal flyttes og merkes17:57 Ti-åring faller stygt – nå saksøker moren lekeparken16:53 Fyrer løs mot Ap-topp: – Mobbing av landets bilister16:27 Litauens president har signert loven som kan bane vei for Berg-utveksling16:09 Kampfiksing i Sverige: 19 kamper sannsynligvis avgjort med juks16:07 Isbreer fortsetter å krympe15:17 To fengslet etter brann i Musikkens hus i Farsund15:17 Lacazette forsvarer hardt presset Arsenal-trener14:55 Våpen som skulle vært destruert av Forsvaret, er funnet hos kriminelle14:44 Minst 80 graver på kirkegård i Bergen utsatt for hærverk14:40 Kandidatturneringen i sjakk bekreftet til Jekaterinburg14:36 Ap kutter støtte til dyre elbiler, pensjonssparing og helseforsikring14:15 Brexitpartiet trekker kandidater til valget14:14 Xhaka vil kjempe om plassen i Arsenal14:13 Internt «kuppforsøk» mot Trump mislyktes: – Ekstremt farlig13:50 Chile skal få ny grunnlov13:18 163 studenter tapte mot staten i retten13:12 Danmark starter kontroll av reisende fra Sverige12:34 Klopp og Guardiola: – Tittelkampen er ikke avgjort12:27 Gambia ber FN-domstol reise sak mot Myanmar12:27 Warholm med i kamp om prestisjetung utmerkelse12:12 Brexit vil gi russerne større innflytelse i Europa12:00 Regjeringen står fast på at Y-blokka skal rives11:44 Over 100.000 har vært ruset bak rattet det siste året11:43 Kaotisk i Hongkong, mann påtent av demonstranter11:32 Politiets teori: Kamp om narkomarked årsak til Malmö-drap11:21 RBK-tilhenger bøtelagt med 15.000 kroner11:13 Klart mindretall vil velge elbil: – Dette må vi løse10:45 Rasende Ronaldo forlot stadion før kampslutt10:32 19-åring nekter straffskyld for Varhaug-drapet10:31 Lagerbäck tilfreds med spillernes klubbstatus09:53 UD: Ingen nordmenn blant IS-krigerne som deporteres fra Tyrkia09:47 Forskere fant ukjent korallrev ved Stord09:47 Mann omkom i trafikkulykke i Rogaland09:35 Ruud snuser på karrierebeste09:19 Rapport: Pressestøtte til lokalaviser har ikke ønsket effekt09:16 180 ansatte i Luftfartstilsynet kan ikke gå på do09:13 Wenger tror Liverpool vinner Premier League09:13 Alexander Sørloth til sykehus med hodeskade08:49 Økte strømpriser dro prisveksten opp
Siste nytt
12:35NorgeAnbefaler å avslutte etterforskning av Therese-saken12:34SportSkadd Solskjær-elev trekker seg fra landslagsspill12:20SportLanger ut mot Schumachers kone: – Hun er redd jeg vil fortelle alle sannheten12:18SportFinland får besøk av Arctic Race of Norway12:12NorgeKraftig regn har bidratt til økning i vannskader12:12SportHockeyspiller utestengt i fire år for doping11:53NorgeHåvard (22) død etter badeulykke i Israel11:42VerdenBrann om bord i norsk skip utenfor Senegal11:41VerdenDemonstranter fjernet fra grensa mellom Spania og Frankrike10:31NorgeDemonstranter låste porten ved vindkraftanlegg10:30NorgeMann dømt i Høyesterett for medvirkning til overgrep mot barn10:22NorgeKran veltet i Vestfold – varebiler knust10:17PolitikkRegjeringspartiene flytter 200 millioner i 2020-budsjettet10:16Verden51 skadd da mann angrep kinesiske barnehagebarn med lut10:03NorgeAp-politiker om buss-bråket ved Torp: – Det er for jævlig10:00KulturTV 2 frifinnes for ærekrenkelser09:54ReiseTuristene strømmer til: Hemmelige dokumenter fra andre verdenskrig funnet i bunker09:52VerdenErdogan anklager USA for avtalebrudd09:47SportRally Australia rammet av skogbrannene09:46NorgeFire tiltalt etter skyting mot leilighet09:24Norge56.000 nye jobber det siste året09:22PolitikkClinton med skarp kritikk mot Johnsons hemmelighold av Russland-rapport09:22PengerTrump utsetter trolig beslutning om biltoll08:30MotorFjellinjen varsler 400 millioner mindre i bompengeinntekter enn ventet07:23VerdenKraftig skogbrann stenger flere hundre skoler i Australia07:20SportSveriges landslagskeeper: – Denne sjansen roter vi ikke bort07:18NorgeNedgang i antall sauebønder07:17NorgeKokevarsel på Askøy i Hordaland07:11NorgeArbeidstilsynet: Torp-selskap har brutt flere lover07:01VerdenIsrael likviderte Jihad-ledere i Gaza og Damaskus06:44SportTønseth: – Jeg satser på løping når langrennskarrieren er over06:34KulturMelodi Grand Prix-finalen skal holdes i Trondheim06:18NorgeDette skjer i dag06:18Helse og livsstilNorsk professor advarer om amerikansk studie på paracetbruk hos gravide06:00PengerBesteforeldre bruker «sjokkerende mye» på julegaver, mener forbrukerøkonom05:45VerdenElever streiker for streikerett05:43PolitikkMorales på vei til Mexico etter å ha fått asyl05:35NorgeDette skjedde i natt05:35PengerNy vurdering kan få Nav-skandalen til å vokse05:33VerdenNikki Haley sier Det hvite hus-topper ba henne om å undergrave Trump05:30VerdenMillioner trues av flom og tørke i Afrika05:03VerdenLeder for milits drept i israelsk luftangrep04:51SportSterling får ikke spille EM-kvalifisering etter utbrudd04:38VerdenUSA fordømmer volden i Hongkong03:55VerdenMalis regjering: Flere terrorister drept i offensiv03:20VerdenJimmy Carter innlagt på sykehus etter nye fall03:19PengerBønder har mange innspill før gransking av Mattilsynet03:10NorgePolitiet etterlyser vitne etter dødsulykke i Nannestad02:05VerdenVæpnede styrker settes inn mot demonstranter i Bolivia23:55NorgeKarmsund bru åpnet igjen etter kjedekollisjon22:23VerdenMorales får asyl i Mexico22:22SportSolskjær-elev fikk den svenske «Guldbollen»22:16VerdenMerkur synlig i over fem timer under passering foran sola21:19PengerEU vil prioritere norske kabler: – Vi har ikke mer kraft å selge20:09VerdenGutt såret i ny skyteepisode i Malmö19:34NorgeErna Solberg støtter homoterapi-utredning19:20PengerBoeings 737 MAX-fly trolig på vingene igjen etter nyttår18:50NæringslivMelkekuttet: Denne familien får kjempesmell18:45Norge– Etter 300 likes kjenner selskapene deg like godt som kjæresten din18:25NorgeSnøen skaper fortsatt problemer i trafikken18:06NorgeEn «genetisk viktig» ulv i Engerdal skal flyttes og merkes17:57VerdenTi-åring faller stygt – nå saksøker moren lekeparken16:53MotorFyrer løs mot Ap-topp: – Mobbing av landets bilister16:27VerdenLitauens president har signert loven som kan bane vei for Berg-utveksling16:09SportKampfiksing i Sverige: 19 kamper sannsynligvis avgjort med juks16:07NorgeIsbreer fortsetter å krympe15:17NorgeTo fengslet etter brann i Musikkens hus i Farsund15:17SportLacazette forsvarer hardt presset Arsenal-trener14:55NorgeVåpen som skulle vært destruert av Forsvaret, er funnet hos kriminelle14:44NorgeMinst 80 graver på kirkegård i Bergen utsatt for hærverk14:40SportKandidatturneringen i sjakk bekreftet til Jekaterinburg14:36PolitikkAp kutter støtte til dyre elbiler, pensjonssparing og helseforsikring14:15PolitikkBrexitpartiet trekker kandidater til valget14:14SportXhaka vil kjempe om plassen i Arsenal14:13PolitikkInternt «kuppforsøk» mot Trump mislyktes: – Ekstremt farlig13:50PolitikkChile skal få ny grunnlov13:18Norge163 studenter tapte mot staten i retten13:12VerdenDanmark starter kontroll av reisende fra Sverige12:34SportKlopp og Guardiola: – Tittelkampen er ikke avgjort12:27VerdenGambia ber FN-domstol reise sak mot Myanmar12:27SportWarholm med i kamp om prestisjetung utmerkelse12:12StemmerBrexit vil gi russerne større innflytelse i Europa12:00KulturRegjeringen står fast på at Y-blokka skal rives11:44MotorOver 100.000 har vært ruset bak rattet det siste året11:43VerdenKaotisk i Hongkong, mann påtent av demonstranter11:32VerdenPolitiets teori: Kamp om narkomarked årsak til Malmö-drap11:21SportRBK-tilhenger bøtelagt med 15.000 kroner11:13MotorKlart mindretall vil velge elbil: – Dette må vi løse10:45SportRasende Ronaldo forlot stadion før kampslutt10:32Norge19-åring nekter straffskyld for Varhaug-drapet10:31SportLagerbäck tilfreds med spillernes klubbstatus09:53VerdenUD: Ingen nordmenn blant IS-krigerne som deporteres fra Tyrkia09:47NorgeForskere fant ukjent korallrev ved Stord09:47NorgeMann omkom i trafikkulykke i Rogaland09:35SportRuud snuser på karrierebeste09:19KulturRapport: Pressestøtte til lokalaviser har ikke ønsket effekt09:16Norge180 ansatte i Luftfartstilsynet kan ikke gå på do09:13SportWenger tror Liverpool vinner Premier League09:13SportAlexander Sørloth til sykehus med hodeskade08:49PengerØkte strømpriser dro prisveksten opp
Populært