Lovlig og rettferdig

Fra venstre Fredrik og Martine Berentzen, Lars Vorland og Lise og Leander Lehrmann. Foreldre og barn på bildet har gitt samtykke til publisering.
Fra venstre Fredrik og Martine Berentzen, Lars Vorland og Lise og Leander Lehrmann. Foreldre og barn på bildet har gitt samtykke til publisering.

SMA er en meget alvorlig, dødelig sykdom, og vi skammer oss ikke over å kreve behandling, skriver Lise Lehrmann.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stemmer: Lise Lehrmann
Mor og jurist

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

I kronikken «Åpent og rettferdig?» gir Jon Magnussen, professor i helseøkonomi, uttrykk for at hemmelighold av legemiddelpriser kan være ødeleggende for legitimiteten til helsetjenesten.

Jeg er enig i at transparens kan virke tillitsvekkende, men det er likevel noe med argumentasjonen til Magnussen som skurrer.

Magnussen viser til at det som har vakt størst oppmerksomhet den siste tiden, har vært muligheten for å behandle pasienter med spinal muskelatrofi (SMA) med legemiddelet Spinraza.

Vi er en liten gruppe foreldre og pasienter som har kjempet flere runder for å få tilgang til denne banebrytende og prisvinnende medisinen. Vi med barn kan puste lettet ut over at de prioriteres, men vi er bare halvveis i mål, da Beslutningsforum foreløpig kun har åpnet for behandling av de under 18 år. Magnussen uttaler:

«Prioritering innebærer å si nei til noe og ja til noe annet. Det kan være vanskelig å forstå og akseptere et nei. Nettopp da er det viktig at beslutninger ikke framstår som tilfeldige eller, enda verre, som systematisk påvirket av individer eller grupper med særinteresser.»

Kanskje Magnussen sikter til slike Facebook-grupper som vår, selv om våre forsøk på påvirkning neppe kan kalles systematiske. Uansett vil jeg påstå at det er langt mer skremmende dersom myndighetenes beslutninger er tilfeldige og fattet på uriktig faktisk og rettslig grunnlag, noe jeg mener vår innblanding kan ha forhindret.

Åpenhet, som Magnussen etterlyser, innebærer også at borgerne må ha ytringsfriheten i behold og kunne delta i den offentlige debatt.

Vi ville neppe ha nådd frem dersom vi ikke hadde utfordret myndighetene i denne saken, i kronikker og debatter. Først og fremst ga disse utspillene oss mulighet til å delta i møter med myndighetene, hvor vi kunne legge frem saklig dokumentasjon på både nytte og kostnadsbesparelser ved å ta i bruk medisinen, samt gjøre rede for regelverket myndighetene faktisk er bundet av. Men vi minnet dem bare om eget regelverk og eksisterende prioriteringskriterier – sykdommens alvorlighet, medisinens nytte og ressurseffektivitet – slik at de ikke skulle falle for fristelsen av å basere seg utelukkende på budsjettkonsekvenser. Påvirkningen var ikke utilbørlig.

Lovreglene innebærer en begrensning på myndighetsutøvelsen. Dette gjelder både Grunnlovens krav om at staten skal sikre barn «helsemessig trygghet», samt barnekonvensjonens krav om å sikre barnet medisinsk behandling og «høyest oppnåelige helsestandard». I den grad vi argumenterte med at Norge er et rikt land, var dette langt fra en generell henvisning eller et «dette må vi ta oss råd til»-argument, slik Magnussen hevder. Snarere påpekte vi at barnekonvensjonens krav er relativt, slik at det blir tolket strengere desto rikere et land er. Det er vanskelig for norske myndigheter å nekte barn nødvendig helsehjelp, der tilsvarende medisin gis i en rekke andre, mindre rike land. Og de kan heller ikke se bort fra pasient- og brukerrettighetslovens krav om nødvendig og forsvarlig helsehjelp. For SMA-pasientene finnes ingen annen medisinsk behandling enn Spinraza. Alternativet er å vente på invalidisering og en tidlig død.

Magnussen påpeker at i praksis finansieres ikke nye legemidler ved at sykehusene får tilført mer ressurser – snarere må sykehusene finne budsjettdekning innen de rammene de allerede er tildelt. Han hevder videre at:

«Det innebærer at det må kuttes andre steder, og kostnaden ved et nytt legemiddel faller dermed i realiteten på de pasientene som mister eller får forsinket sin behandling. Dette er pasientgrupper vi ikke ser, men deres tap av helse og gode leveår er like reelt og like følbart som gevinsten for de pasientene som får glede av nye legemidler.»

Jeg mener at det er uriktig å stille pasientgrupper opp mot hverandre på denne måten.

Som en mor i Facebook-gruppen sa: « Det høres ut som han mener at vi gråt oss til noe vi ikke hadde krav på, på bekostning av andre».

SMA er en meget alvorlig, dødelig sykdom, og vi skammer oss ikke over å kreve behandling.

Det kan ironisk nok virke som om Magnussen har glemt Magnussengruppens rapport «På ramme alvor - Alvorlighet og prioritering» 2015, der alvorlighetskriteriet ble introdusert slik (punkt 5.1.3):

«Alvorlighet kan nå introduseres som en selvstendig faktor i prioriteringsbeslutninger. Å ta hensyn til alvorlighet innebærer at man i vurderingen av et nytt tiltak legger mindre vekt på dets kostnader i form av tapt helse for andre pasientgrupper enn hva man ellers ville ha gjort. […] Å ta hensyn til alvorlighet innebærer dermed at man får mindre samlet helse (færre gode leveår) ut av de ressursene man har til rådighet. Dette oppveies av at man får en fordeling som av samfunnet vurderes som mer rettferdig.»

Det oppleves altså rettferdig for folk flest dersom det brukes større beløp på alvorlige sykdommer. Da bør ikke argumentet om andres fortrengte helse trekkes opp som en joker, for slik å rettferdiggjøre at dyre medisiner nektes innført.

Dette kommer på spissen ved alvorlige, sjeldne sykdommer. Når målgruppen er liten, vil medisinen alltid bli dyr. Personer med sjeldne sykdommer er i en sårbar situasjon allerede, fordi kunnskapen i helsevesenet er begrenset og familier med syke ofte blir stående alene. Samfunnet må ikke legge sten til byrden.

Jeg er enig med Magnussen i at «(d)en offentlig finansierte helsetjenesten er en av velferdsstatens bærebjelker. Den skal sikre oss nødvendig hjelp ved behov […]. Når vi møter helsetjenesten skal vi stille likt – vi er likeverdige.» Problemet er bare at dersom pris og budsjettkonsekvenser rent faktisk er de mest tungtveiende prioriteringskriteriene, så vil pasienter med sjeldne sykdommer vanskelig vinne frem og få medisiner. «Vår fellesskapsfinansierte, solidariske helsetjeneste» må omfatte alle, ikke bare de med «alminnelige» sykdommer.

Kanskje må myndighetene (og helseøkonomene) tørre å tenke annerledes. Kanskje var det ikke optimalt å belaste sykehusbudsjettene med legemiddelkostnader, eller rammene må økes. Enkelte andre land har valgt særfinansieringsordninger for sjeldne sykdommer. Jeg har tidligere vært kritisk til at beslutningstakerne er de samme som skal dekke medisinkostnadene på sine budsjetter, av habilitetsgrunner. De fatter beslutninger som i verste fall medfører dødsdom for pasientene, uten begrunnelse, løst forankret i et utilgjengelig forskriftsverk.

Kanskje er åpenhet om beslutningsprosesser vel så viktig som åpenhet om pris for å sikre legitimitet.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
20:27 Inkassokrav mot Ola og Kari på 100 milliarder kroner20:24 USAs sentralbank senker styringsrenta20:23 Minst 28 barn omkom i brann på skole i Liberia20:23 Kristoff spurtet til seier i Slovakia, men veltet og mistet ledertrøya19:55 Slik løser Kongen utslippsfloken19:43 Sp har valgt side – det blir rødgrønt styre i Tromsø19:24 Bitter konflikt i SAS: «Trusler, sjikane og press»19:01 Trump gir ikke lenger California lov til å føre strengere utslippspolitikk18:58 Telenorselskap kreves for milliarder i ubetalt skatt18:38 Venstre varsler PST om Raja-trussel18:25 Grande håper Jensen slutter å bruke ordet «snikislamisering»17:59 Netanyahu avlyser USA-besøk17:57 Politiet har kontroll på mann som er mistenkt for trusler mot BI17:56 Positiv dag på Oslo Børs17:42 Streik avblåst i British Airways17:26 Regjeringen gir stopp-ordre for fartskontroll: – Frp skal vise muskler17:12 Frp belønnes i ny måling etter Venstre-bråk16:55 Saudi-Arabia sier oljeangrep "utvilsomt ble sponset av Iran"16:53 Person omkom i fallulykke på Hovden utenfor Florø16:41 Ni personer styrtet i døden – nå får vi svar på hvorfor16:39 Solskjær uten James, Pogba, Shaw og Martial – garanterer startplass for trio16:37 Indonesia returnerer 547 konteinere med søppel16:17 Høyesterett avviser anken fra dobbeltdrapsdømt Kristiansand-kvinne16:06 Tyskland forlenger våpenboikotten av Saudi-Arabia16:03 Alvorlig trafikkulykke i Fredrikstad15:57 Solberg: – Regner med helgens diskusjon ikke har vært til regjeringens gunst15:38 SAS-fly på vei til Oslo måtte nødlande15:32 Journalister i Morgenbladet truer med å slutte15:31 Trump har utnevnt John Boltons etterfølger14:55 Røyk fra brennende regnskog tvinger flere tusen skoler til å stenge14:54 Sterk misnøye med svensk statsbudsjett14:36 Fullt bompengeparti-kaos i Rogaland14:30 Venstre-nestleder: Krevende å samarbeide med Frp14:28 Russisk skiskytter utestengt i 18 måneder14:26 Sørøst politidistrikt svarte ikke på 105 nødanrop i juni14:23 India varsler forbud mot e-sigaretter13:59 Sol og varme i Sør-Norge til helgen – Nord-Norge må vente seg snø og sludd13:55 Corbyn antyder at han vil være nøytral før en mulig ny folkeavstemning13:36 Kristoff spurtet til seier i Slovakia12:48 Statsministerens kontor skal ikke tilbake til Høyblokka12:21 Iran advarer USA12:16 Lastebilsjåfør dømt for uaktsomt drap på Karine (38)12:10 Ernas bompenge-hastverk kostet skattebetalerne 350.000 i privatfly11:53 Forskere fra 19 land skal tilbringe ett år i Nordishavet11:50 Politiet etterlyser vitner etter knivstikking i Sandnes11:44 E6 stenges ved Gardermoen11:43 Netanyahus dager som statsminister kan være over11:18 FN-toppmøte kan skje uten Iran – får ikke visum11:17 Ronaldo: – Jeg fortjener flere titler enn Messi11:11 Britene sier de har brexitforslag – vil ikke dele det med EU11:07 USA og Saudi-Arabia skal drøfte svar på oljeangrep11:06 Mann døde etter kollisjon med tankbil på E1810:47 Bullen avsluttet norsk fiasko-VM i bryting10:39 Inndragningen av popcorn-time.no blir stående10:25 Rødt får konkurranse: Ap snur om «velferdsprofitører»10:10 22 av 24 anker dommen i Aleris-saken10:04 Vil trykkoke frem kunstige bier09:57 Raja: De Frp-erne som er såret, har jeg beklaget overfor09:34 Mann tiltalt for overgrep mot psykisk utviklingshemmet kvinne09:28 Svenske mistenkt for København-bombe pågrepet på Kastrup09:27 Moxnes: Vi kan ikke særbehandle Lan Marie Berg09:04 Saudi-Arabia vil delta i USA-ledet flåtestyrke09:03 18 reddet fra drukning i sommer08:28 Etter Haaland-showet: – Mål-monsteret med utrolig drømmeløp08:26 Uro på borgerlig side i Oslo etter at Høyre åpnet for samarbeid med MDG07:16 Sp-forslag skaper uro: – Merkelig og absurd07:00 Undersøkelse: Klart flertall for å hente hjem norske barn av IS-foreldre06:56 Zuccarello og Wild tapte på overtid for Dallas06:44 Grensehandelsbutikk stengt – fant ti år gammel mat06:37 Trener-Gjert fnyser av varmeutfordringen i VM06:26 Sentralbanken i New York sprøyter inn milliarder for å holde renta i sjakk06:25 Feilen rettet, men fortsatt store togproblemer i Oslo og Akershus05:58 Dette skjer i dag05:45 Dette skjedde i natt05:36 Netanyahu: Israel trenger en sterk sionistisk regjering05:11 Norsk-tysk studie: Farlig stoff i tre av fire plastprodukter04:42 Mexico ber fransk auksjonshus stoppe kunstsalg04:38 Høyre-ordfører kan miste kjedet på grunn av én stemme04:15 Ingen skadd, ingen pågrepet etter skyting i Oslo04:07 Rusrapport: Vest-Agder- og Oslo-innbyggere sliter mest02:51 Opposisjonspolitiker i Venezuela løslatt02:29 Netanyahus utfordrer vil danne samlingsregjering i Israel02:24 Negotia: Umulig å spå hvor lang Felleskjøpet-streiken blir01:59 Flere migranter i verden01:50 Medier: Saudi-Arabia vil legge fram bevis for at Iran var involvert i angrepene01:30 Vintyv fra Oslo stjal 32 flasker verdt nesten 60.000 på pol i Trondheim01:05 MDG inviterer fagbevegelsen til samtaler00:41 FIVH: 10 millioner ubrukte mobiltelefoner i norske hjem00:35 Høyere valgdeltakelse i Israel23:44 Haaland etter eventyrkvelden: – Hadde vært gøy å være det nye Ajax23:37 Trumps tidligere valgkampleder holdt tett i høring23:35 Schibsted lanserer hjemleveringstjeneste23:33 Barcelona heldige da stjerneskuddet satte rekord23:28 Liverpool-Klopp etter bortesmell: – Det var ikke straffe23:21 Lagerbäck jublet over Haaland-show23:09 Lieberman tar til orde for samlingsregjering i Israel23:06 Straffebom da Chelsea røk i mesterligaåpningen22:48 Ny pågripelse etter tyveri av gulltoalett på Churchills fødested22:12 Flygerforbundet ber statlige selskaper kreve økt flysikkerhet21:49 Haaland herjer i mesterligaen - scoret hattrick før pause
Siste nytt
20:27PengerInkassokrav mot Ola og Kari på 100 milliarder kroner20:24PengerUSAs sentralbank senker styringsrenta20:23VerdenMinst 28 barn omkom i brann på skole i Liberia20:23SportKristoff spurtet til seier i Slovakia, men veltet og mistet ledertrøya19:55MotorSlik løser Kongen utslippsfloken19:43PolitikkSp har valgt side – det blir rødgrønt styre i Tromsø19:24PengerBitter konflikt i SAS: «Trusler, sjikane og press»19:01VerdenTrump gir ikke lenger California lov til å føre strengere utslippspolitikk18:58PengerTelenorselskap kreves for milliarder i ubetalt skatt18:38PolitikkVenstre varsler PST om Raja-trussel18:25PolitikkGrande håper Jensen slutter å bruke ordet «snikislamisering»17:59VerdenNetanyahu avlyser USA-besøk17:57NorgePolitiet har kontroll på mann som er mistenkt for trusler mot BI17:56PengerPositiv dag på Oslo Børs17:42ReiseStreik avblåst i British Airways17:26MotorRegjeringen gir stopp-ordre for fartskontroll: – Frp skal vise muskler17:12PolitikkFrp belønnes i ny måling etter Venstre-bråk16:55VerdenSaudi-Arabia sier oljeangrep "utvilsomt ble sponset av Iran"16:53NorgePerson omkom i fallulykke på Hovden utenfor Florø16:41VerdenNi personer styrtet i døden – nå får vi svar på hvorfor16:39SportSolskjær uten James, Pogba, Shaw og Martial – garanterer startplass for trio16:37VerdenIndonesia returnerer 547 konteinere med søppel16:17NorgeHøyesterett avviser anken fra dobbeltdrapsdømt Kristiansand-kvinne16:06VerdenTyskland forlenger våpenboikotten av Saudi-Arabia16:03NorgeAlvorlig trafikkulykke i Fredrikstad15:57PolitikkSolberg: – Regner med helgens diskusjon ikke har vært til regjeringens gunst15:38ReiseSAS-fly på vei til Oslo måtte nødlande15:32KulturJournalister i Morgenbladet truer med å slutte15:31VerdenTrump har utnevnt John Boltons etterfølger14:55VerdenRøyk fra brennende regnskog tvinger flere tusen skoler til å stenge14:54PengerSterk misnøye med svensk statsbudsjett14:36PolitikkFullt bompengeparti-kaos i Rogaland14:30PolitikkVenstre-nestleder: Krevende å samarbeide med Frp14:28SportRussisk skiskytter utestengt i 18 måneder14:26NorgeSørøst politidistrikt svarte ikke på 105 nødanrop i juni14:23Helse og livsstilIndia varsler forbud mot e-sigaretter13:59NorgeSol og varme i Sør-Norge til helgen – Nord-Norge må vente seg snø og sludd13:55VerdenCorbyn antyder at han vil være nøytral før en mulig ny folkeavstemning13:36SportKristoff spurtet til seier i Slovakia12:48NorgeStatsministerens kontor skal ikke tilbake til Høyblokka12:21VerdenIran advarer USA12:16NorgeLastebilsjåfør dømt for uaktsomt drap på Karine (38)12:10PolitikkErnas bompenge-hastverk kostet skattebetalerne 350.000 i privatfly11:53NorgeForskere fra 19 land skal tilbringe ett år i Nordishavet11:50NorgePolitiet etterlyser vitner etter knivstikking i Sandnes11:44NorgeE6 stenges ved Gardermoen11:43PolitikkNetanyahus dager som statsminister kan være over11:18VerdenFN-toppmøte kan skje uten Iran – får ikke visum11:17SportRonaldo: – Jeg fortjener flere titler enn Messi11:11PolitikkBritene sier de har brexitforslag – vil ikke dele det med EU11:07VerdenUSA og Saudi-Arabia skal drøfte svar på oljeangrep11:06NorgeMann døde etter kollisjon med tankbil på E1810:47SportBullen avsluttet norsk fiasko-VM i bryting10:39KulturInndragningen av popcorn-time.no blir stående10:25PolitikkRødt får konkurranse: Ap snur om «velferdsprofitører»10:10Norge22 av 24 anker dommen i Aleris-saken10:04VerdenVil trykkoke frem kunstige bier09:57PolitikkRaja: De Frp-erne som er såret, har jeg beklaget overfor09:34NorgeMann tiltalt for overgrep mot psykisk utviklingshemmet kvinne09:28VerdenSvenske mistenkt for København-bombe pågrepet på Kastrup09:27PolitikkMoxnes: Vi kan ikke særbehandle Lan Marie Berg09:04VerdenSaudi-Arabia vil delta i USA-ledet flåtestyrke09:03Norge18 reddet fra drukning i sommer08:28SportEtter Haaland-showet: – Mål-monsteret med utrolig drømmeløp08:26PolitikkUro på borgerlig side i Oslo etter at Høyre åpnet for samarbeid med MDG07:16PolitikkSp-forslag skaper uro: – Merkelig og absurd07:00NorgeUndersøkelse: Klart flertall for å hente hjem norske barn av IS-foreldre06:56SportZuccarello og Wild tapte på overtid for Dallas06:44VerdenGrensehandelsbutikk stengt – fant ti år gammel mat06:37SportTrener-Gjert fnyser av varmeutfordringen i VM06:26PengerSentralbanken i New York sprøyter inn milliarder for å holde renta i sjakk06:25NorgeFeilen rettet, men fortsatt store togproblemer i Oslo og Akershus05:58NorgeDette skjer i dag05:45NorgeDette skjedde i natt05:36VerdenNetanyahu: Israel trenger en sterk sionistisk regjering05:11NorgeNorsk-tysk studie: Farlig stoff i tre av fire plastprodukter04:42VerdenMexico ber fransk auksjonshus stoppe kunstsalg04:38PolitikkHøyre-ordfører kan miste kjedet på grunn av én stemme04:15NorgeIngen skadd, ingen pågrepet etter skyting i Oslo04:07Helse og livsstilRusrapport: Vest-Agder- og Oslo-innbyggere sliter mest02:51VerdenOpposisjonspolitiker i Venezuela løslatt02:29VerdenNetanyahus utfordrer vil danne samlingsregjering i Israel02:24PengerNegotia: Umulig å spå hvor lang Felleskjøpet-streiken blir01:59VerdenFlere migranter i verden01:50VerdenMedier: Saudi-Arabia vil legge fram bevis for at Iran var involvert i angrepene01:30NorgeVintyv fra Oslo stjal 32 flasker verdt nesten 60.000 på pol i Trondheim01:05PolitikkMDG inviterer fagbevegelsen til samtaler00:41NorgeFIVH: 10 millioner ubrukte mobiltelefoner i norske hjem00:35VerdenHøyere valgdeltakelse i Israel23:44SportHaaland etter eventyrkvelden: – Hadde vært gøy å være det nye Ajax23:37VerdenTrumps tidligere valgkampleder holdt tett i høring23:35NorgeSchibsted lanserer hjemleveringstjeneste23:33SportBarcelona heldige da stjerneskuddet satte rekord23:28SportLiverpool-Klopp etter bortesmell: – Det var ikke straffe23:21SportLagerbäck jublet over Haaland-show23:09VerdenLieberman tar til orde for samlingsregjering i Israel23:06SportStraffebom da Chelsea røk i mesterligaåpningen22:48VerdenNy pågripelse etter tyveri av gulltoalett på Churchills fødested22:12NorgeFlygerforbundet ber statlige selskaper kreve økt flysikkerhet21:49SportHaaland herjer i mesterligaen - scoret hattrick før pause
Populært