Meny

Lovlig og rettferdig

Fra venstre Fredrik og Martine Berentzen, Lars Vorland og Lise og Leander Lehrmann. Foreldre og barn på bildet har gitt samtykke til publisering.
Fra venstre Fredrik og Martine Berentzen, Lars Vorland og Lise og Leander Lehrmann. Foreldre og barn på bildet har gitt samtykke til publisering.
Stemmer: Lise Lehrmann
Mor og jurist

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

SMA er en meget alvorlig, dødelig sykdom, og vi skammer oss ikke over å kreve behandling, skriver Lise Lehrmann.

I kronikken «Åpent og rettferdig?» gir Jon Magnussen, professor i helseøkonomi, uttrykk for at hemmelighold av legemiddelpriser kan være ødeleggende for legitimiteten til helsetjenesten.

Jeg er enig i at transparens kan virke tillitsvekkende, men det er likevel noe med argumentasjonen til Magnussen som skurrer.

Magnussen viser til at det som har vakt størst oppmerksomhet den siste tiden, har vært muligheten for å behandle pasienter med spinal muskelatrofi (SMA) med legemiddelet Spinraza.

Vi er en liten gruppe foreldre og pasienter som har kjempet flere runder for å få tilgang til denne banebrytende og prisvinnende medisinen. Vi med barn kan puste lettet ut over at de prioriteres, men vi er bare halvveis i mål, da Beslutningsforum foreløpig kun har åpnet for behandling av de under 18 år. Magnussen uttaler:

«Prioritering innebærer å si nei til noe og ja til noe annet. Det kan være vanskelig å forstå og akseptere et nei. Nettopp da er det viktig at beslutninger ikke framstår som tilfeldige eller, enda verre, som systematisk påvirket av individer eller grupper med særinteresser.»

Kanskje Magnussen sikter til slike Facebook-grupper som vår, selv om våre forsøk på påvirkning neppe kan kalles systematiske. Uansett vil jeg påstå at det er langt mer skremmende dersom myndighetenes beslutninger er tilfeldige og fattet på uriktig faktisk og rettslig grunnlag, noe jeg mener vår innblanding kan ha forhindret.

Åpenhet, som Magnussen etterlyser, innebærer også at borgerne må ha ytringsfriheten i behold og kunne delta i den offentlige debatt.

Vi ville neppe ha nådd frem dersom vi ikke hadde utfordret myndighetene i denne saken, i kronikker og debatter. Først og fremst ga disse utspillene oss mulighet til å delta i møter med myndighetene, hvor vi kunne legge frem saklig dokumentasjon på både nytte og kostnadsbesparelser ved å ta i bruk medisinen, samt gjøre rede for regelverket myndighetene faktisk er bundet av. Men vi minnet dem bare om eget regelverk og eksisterende prioriteringskriterier – sykdommens alvorlighet, medisinens nytte og ressurseffektivitet – slik at de ikke skulle falle for fristelsen av å basere seg utelukkende på budsjettkonsekvenser. Påvirkningen var ikke utilbørlig.

Lovreglene innebærer en begrensning på myndighetsutøvelsen. Dette gjelder både Grunnlovens krav om at staten skal sikre barn «helsemessig trygghet», samt barnekonvensjonens krav om å sikre barnet medisinsk behandling og «høyest oppnåelige helsestandard». I den grad vi argumenterte med at Norge er et rikt land, var dette langt fra en generell henvisning eller et «dette må vi ta oss råd til»-argument, slik Magnussen hevder. Snarere påpekte vi at barnekonvensjonens krav er relativt, slik at det blir tolket strengere desto rikere et land er. Det er vanskelig for norske myndigheter å nekte barn nødvendig helsehjelp, der tilsvarende medisin gis i en rekke andre, mindre rike land. Og de kan heller ikke se bort fra pasient- og brukerrettighetslovens krav om nødvendig og forsvarlig helsehjelp. For SMA-pasientene finnes ingen annen medisinsk behandling enn Spinraza. Alternativet er å vente på invalidisering og en tidlig død.

Magnussen påpeker at i praksis finansieres ikke nye legemidler ved at sykehusene får tilført mer ressurser – snarere må sykehusene finne budsjettdekning innen de rammene de allerede er tildelt. Han hevder videre at:

«Det innebærer at det må kuttes andre steder, og kostnaden ved et nytt legemiddel faller dermed i realiteten på de pasientene som mister eller får forsinket sin behandling. Dette er pasientgrupper vi ikke ser, men deres tap av helse og gode leveår er like reelt og like følbart som gevinsten for de pasientene som får glede av nye legemidler.»

Jeg mener at det er uriktig å stille pasientgrupper opp mot hverandre på denne måten.

Som en mor i Facebook-gruppen sa: « Det høres ut som han mener at vi gråt oss til noe vi ikke hadde krav på, på bekostning av andre».

SMA er en meget alvorlig, dødelig sykdom, og vi skammer oss ikke over å kreve behandling.

Det kan ironisk nok virke som om Magnussen har glemt Magnussengruppens rapport «På ramme alvor - Alvorlighet og prioritering» 2015, der alvorlighetskriteriet ble introdusert slik (punkt 5.1.3):

«Alvorlighet kan nå introduseres som en selvstendig faktor i prioriteringsbeslutninger. Å ta hensyn til alvorlighet innebærer at man i vurderingen av et nytt tiltak legger mindre vekt på dets kostnader i form av tapt helse for andre pasientgrupper enn hva man ellers ville ha gjort. […] Å ta hensyn til alvorlighet innebærer dermed at man får mindre samlet helse (færre gode leveår) ut av de ressursene man har til rådighet. Dette oppveies av at man får en fordeling som av samfunnet vurderes som mer rettferdig.»

Det oppleves altså rettferdig for folk flest dersom det brukes større beløp på alvorlige sykdommer. Da bør ikke argumentet om andres fortrengte helse trekkes opp som en joker, for slik å rettferdiggjøre at dyre medisiner nektes innført.

Dette kommer på spissen ved alvorlige, sjeldne sykdommer. Når målgruppen er liten, vil medisinen alltid bli dyr. Personer med sjeldne sykdommer er i en sårbar situasjon allerede, fordi kunnskapen i helsevesenet er begrenset og familier med syke ofte blir stående alene. Samfunnet må ikke legge sten til byrden.

Jeg er enig med Magnussen i at «(d)en offentlig finansierte helsetjenesten er en av velferdsstatens bærebjelker. Den skal sikre oss nødvendig hjelp ved behov […]. Når vi møter helsetjenesten skal vi stille likt – vi er likeverdige.» Problemet er bare at dersom pris og budsjettkonsekvenser rent faktisk er de mest tungtveiende prioriteringskriteriene, så vil pasienter med sjeldne sykdommer vanskelig vinne frem og få medisiner. «Vår fellesskapsfinansierte, solidariske helsetjeneste» må omfatte alle, ikke bare de med «alminnelige» sykdommer.

Kanskje må myndighetene (og helseøkonomene) tørre å tenke annerledes. Kanskje var det ikke optimalt å belaste sykehusbudsjettene med legemiddelkostnader, eller rammene må økes. Enkelte andre land har valgt særfinansieringsordninger for sjeldne sykdommer. Jeg har tidligere vært kritisk til at beslutningstakerne er de samme som skal dekke medisinkostnadene på sine budsjetter, av habilitetsgrunner. De fatter beslutninger som i verste fall medfører dødsdom for pasientene, uten begrunnelse, løst forankret i et utilgjengelig forskriftsverk.

Kanskje er åpenhet om beslutningsprosesser vel så viktig som åpenhet om pris for å sikre legitimitet.

Stemmer
Helse og livsstil
Populært