Unge pasienter bidrar til å lage ny helseapp

I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO
I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO

Digital helse bør ikke bare brukes til å støtte legenes arbeid, mener designer Margaret M. Sommervold.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Å gå fra å være barn til å bli voksen, er en stor overgang for de fleste. For barn med kroniske sykdommer innebærer det å fylle 18 år også å ta over ansvaret for oppfølgingen av egen sykdom. Det er en prosess som ny helseteknologi kan gjøre enklere, ifølge designer Margaret Machniak Sommervold.

– Som barn får man all oppfølging på én avdeling. Pasientene har en kontaktperson, og alle legespesialistene oppsøker dem på avdelingen. Når de overføres og bli regnet som voksne pasienter, må de plutselig selv oppsøke spesialistene, holde oversikten over medisiner og forholde seg til andre forandringer, forklarer hun.

Sommervold disputerte nylig med avhandlingen "In Illness and in Health" ved Institutt for informatikk ved UiO. Hun har studert hvordan unge pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) opplever denne overgangen, såkalt transisjon.

– Mange av pasientene med IBD har vært innlagt eller i hyppig behandling store deler av livet. Når de ikke lengre tilhører barneavdelingen, mister de et nettverk av folk som kjenner dem. Det kan bli en stor overgang, sier hun.

Papirløse tenåringer

I doktorgradsprosjektet har Sommervold intervjuet 15 ungdommer fra 13-25 år som fikk behandling ved Akershus universitetssykehus (Ahus). Prosjektet ble gjennomført i samarbeid med Ungdomsrådet, som representerer ungdom i større saker som angår unge pasienter ved Ahus.

Ny helseteknologi bør utvikles både for helsepersonell og pasienter, mener designer Margaret M. Sommervold. Foto: Julie Kalveland/UiO
Ny helseteknologi bør utvikles både for helsepersonell og pasienter, mener designer Margaret M. Sommervold. Foto: Julie Kalveland/UiO

– Ahus har utarbeidet en egen sjekkliste for transisjon. Det er fremoverlent av dem å lage en slik liste for å hjelpe ungdommene, men samtidig er tenåringene som tenåringer flest. Det er tenkt at pasientene skal ta vare på sjekklisten og bruke den når de trenger det, men tenåringene mister slike papirer, sier Sommervold.

Derfor ønsket ungdommene seg en egen app. Resultatet ble appen KOOLO, som ble designet og utviklet av forskningsgruppen bak KULU-prosjektet ved Institutt for informatikk.

KOOLO-appen er laget med utgangspunkt i ungdommenes egne ønsker. I appen kan de finne sjekklistene, men den har også flere funksjoner.

– Ungdommene ønsket seg for eksempel et mood-map. I appen har de mulighet til å ta bilder og merke dem med ulike farger som kan symbolisere ulikt humør, for eksempel glad eller trist, forklarer Sommervold.

Slik kan pasientene holde en oversikt over eget sykdomsbilde.

Les også: Digitaliseringen som setter pasienten i sentrum

Vil ha egen sykdomskalender

Det er også en kalenderfunksjon i appen hvor brukerne kan legge inn påminnelser om å ta medisiner.

– Det kan virke overflødig å ha en egen kalender i appen når alle smarttelefoner har en kalenderfunksjon, men brukerne ville gjerne skille mellom det som hadde med sykdommen å gjøre og andre ting. De ville for eksempel ikke at det skulle kunne komme opp en beskjed om å ta medisinene når de var sammen med venner. Selv om vennene vet at de har en diagnose, vil de gjerne være mest mulig som vanlige tenåringer, sier Sommervold.

Les også: Hva er helsedata? – Landets viktigste ressurs, sier forsker

Ikke alle vil være sjef

Til tross for at mange ønsket seg en mulighet til å bruke ny teknologi, var det ikke slik for alle deltakerne i Sommervolds prosjekt. Det er også et nyttig perspektiv å ha med seg, mener hun.

– Noen ville rett og slett ikke vite hvordan det gikk med dem. Det var noe av det som overrasket meg mest, forklarer Sommervold.

– I medieomtalen av digital helse sies det ofte at den skal gjøre at «du blir sjef i eget liv», men det finnes de som ikke vil det. For eksempel sa en pasient til meg at vedkommende aldri hadde satt seg ned for å lese om sykdommen sin fordi «jeg tror at det kan bli vanskelig for meg å vite akkurat hvor seriøst det er og sånt».

Les også: Matematikk + Teknologi + Helse = Gründerboom

– Bør ta med brukerne

Mange spår en digital revolusjon innen helsefeltet om kort tid. Det stilles likevel for sjelden spørsmål om hvem teknologien lages for, mener Margaret Sommervold.

– Teknologirådet laget i 2016 en liste over lovende, nye helseapper. Det nesten alle appene har til felles, er at de representerer synet til helsevesenet. Appene samler inn kvantitative data som puls eller andre målinger. De samler data som legen kan tolke og bruke som hjelp til å stille diagnoser, forklarer hun.

– Pasientens helhetsopplevelse av egen sykdom har ingen plass i en slik app. Det går for eksempel ikke an å legge inn at du nettopp har hatt en stressende eksamen.

(Saken fortsetter under)

I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO
I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO

Sommervold mener det er på tide å tenke nytt om involvering av brukere i utviklingsprosessen.

– Tradisjonelt er brukere blitt involvert i utviklingen av ny teknologi med mål om å gjøre teknologien mer effektiv i bruk eller for å hjelpe brukerne med å forstå hvordan teknologien virker. Men ekte brukermedvirkning bør baseres på at brukerne selv gir innspill om hva teknologien kan hjelpe dem med, sier Sommervold.

– Vi trenger én definisjon av hva digital helse er. Hvem skal gis støtte gjennom apper? Det er et behov for at pasienter gjør mer selv, og da er det viktig å utvikle teknologi som både støtter helsepersonellet og pasienten.

Les også: Bruker norsk helse-IT til vann- og trafikkovervåking

Håper på videre utvikling

KOOLO-appen ble utviklet for forskningsformål, men er gjort tilgjengelig i App Store av forskerne.

– Det var viktig for oss at pasientene som var med i designprosessen kunne se at det ble en ordentlig app som kan brukes, poengterer Sommervold.

– Vi har ikke mulighet til å drifte den eller drive med brukerstøtte, men vi har skrevet tydelig at selv om appen er utviklet for forskningsformål, kan den brukes av hvem som helst. Vi ser for oss at det kan bygges videre på appen, siden vi i KULU-prosjektet gjerne deler kildekoden, avslutter hun.

Saken er opprinnelig publisert på Titan.uio.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
15:59 Merkel bøyde hodet for nazistenes ofre15:32 Konkurrentene faller som fluer rundt Johaug15:29 Bosnia vil tømme sterkt kritisert teltleir15:13 USA: Minst to drept i skyting på flybase15:13 Tennisspilleren Caroline Wozniacki legger opp14:44 Frp-topp ut mot Carl I. Hagens NRK-tirade14:25 Pasient fikk overført feil blodtype under operasjon14:24 Mann funnet død i Trondheim13:53 VM-smell for Norge mot Nederland13:50 Gasseksplosjon i Iran krevde mange liv13:49 Thorhild Widvey er ny styreleder for Festspillene i Bergen13:43 Sundby: – Tror ikke på et mirakel13:04 Oslo-bussene forsinket hver dag – byrådet skylder på bilene12:32 Chelsea kan handle spillere i januar12:31 Senterpartiet vil ha billigere gang- og sykkelveier12:14 Narkoaksjon med utspring i Norge: 4 tonn hasj beslaglagt12:06 Finansselskaper satser flere tusen milliarder på kull11:50 Turistenes meldinger i sanden setter sinnene i kok11:44 Norsk hopper på vei til Russland etter visumkluss11:38 Solskjær om avisforside: – Det verste jeg har sett11:19 Tre menn mistenkt etter drapet på Wilma (17) i Sverige11:01 Partene i atomavtalen med Iran møtes for å redde stumpene11:00 Mann siktet for medvirkning til drapsforsøk etter skyting i Trondheim10:55 Politiet etterlyser vitne etter Tromsø-tragedien10:09 Ljungberg: – Spillerne så redde ut10:08 Svært glatte veier på Østlandet09:55 Frankrike gjør seg klar for ny dag med streikekaos09:53 Mot verdensrekord i Bergen - snart går hver femte bil på strøm09:29 Greta Thunberg framme i Madrid09:27 Eldre kvinner og innvandrere er overrepresentert blant dem med dårlig råd09:01 Ny rekordoppslutning for Jimmy Åkessons sverigedemokrater08:59 Politiet bevæpner seg i hele Trøndelag etter skyting08:40 Lagerbäck vil ha mer moro med Norge08:15 Fireåringen fra Tromsø døde på Rikshospitalet07:37 Petter Dass-prisen til Arne Viste07:31 Vegvesenet får samme muligheter som Nye Veier07:24 Kasparov: – Trumps USA er et ekko fra sovjettiden07:24 Høyre-topp får Politi-Bolstad til å se rødt: – Jeg er utrolig sint og forbanna06:53 Zuccarello matchvinner for Wild mot Tampa Bay06:38 Uber melder om 6.000 overgrep på to år i USA06:19 Brrrr, iskald VM-oppladning for Oftedal og håndballjentene06:02 Fire indiske menn siktet for voldtekt, skutt av politiet06:00 Nav må gå gjennom nesten 5.000 saker06:00 Norsk monster-fasit i OL, VM og EM parkerer de andre05:57 Politiet jakter minst en gjerningsperson etter skyting05:50 Dette skjer i dag05:44 Enorme skogbranner omringer Australias største by05:33 Dette skjedde i natt05:05 To på strømmen: Syklet over 300 mil på seks uker05:00 SPD velger ny ledelse: Trøbbel for Merkels storkoalisjon04:23 SAS planlegger nytt selskap – pilotene steiler04:11 Fire drept da ranere stjal budbil og startet skuddveksling med politiet i Miami04:06 Ny avtale om Nordkapplatået gir millionøkning i leieinntekter03:02 Helikopter med tre om bord styrtet i Minnesota02:56 En omkommet og en hardt skadd i trafikkulykke i Svolvær02:37 Vaksinemotstander arrestert på Samoa02:15 En kvinne i 80-årene er død og en kvinne i 40-årene er hardt skadd etter en trafikkulykke i Svolvær02:09 Én av ti sykepleiere har sett overgrep01:42 Mann til sykehus med stikkskader01:23 Bloomberg vil gå inn for skjerpet våpenkontroll i USA00:02 Putin håper på fornying av nedrustningsavtale før nyttår23:57 Flere fjelloverganger åpnet igjen23:35 Arsenal-marerittet fortsetter – tapte på hjemmebane mot Brighton23:15 Frankrike lammet da hundretusener protesterte mot pensjonsreform23:14 Nytt Arsenal-mareritt – tapte på hjemmebane mot Brighton22:23 Facebook med søksmål etter svindelannonser22:11 Mann utga seg for å jobbe i barnevernet for å komme i kontakt med alenemor – dømt for overgrep22:09 Venstre og KrF stemte mot økt jobbrett for ureturnerbare22:01 Silva fikk sparken i Everton21:58 Frisørkjede nekter å følge pålegg – møter ministeren21:25 – Vi kan ikke godta at en sykdom som var på vei til å bli utslettet, blusser opp på denne måten21:22 Pelosi langet ut mot journalist som spurte om hun hater Trump20:32 Mann alvorlig skadd etter å ha blitt skutt i Trondheim19:18 Skatteetaten endrer regler etter avsløring18:43 Tandrevold med kjempeløp og 4.-plass i Östersund18:38 Regjeringen åpner for midlertidig dobbeltflagging18:37 Frp-politiker nominerer NATO til Nobels fredspris18:20 Slik kommer migranter seg inn i Europa17:04 Nordmann skutt i Brasil16:46 Ulf Leirstein skal lede Stortingets PST-undersøkelser16:14 Kronprins Haakon om Mette-Marits Epstein-møter: – Hun beklager og er lei seg15:52 Britene er misfornøyd med norsk juletre15:49 Norsk hopper sendt hjem fra Russland uten gyldig visum15:45 To menn dømt for drap på tidligere MC-klubbmedlem i Asker15:26 Norsk kvinne druknet i turistparadis15:11 Økt press på Hauglie – Ap og SV truer med mistillit15:10 Mann i 30-årene siktet for voldtekt etter taxitur13:59 Nederland-duellen kan avgjøre veien videre for Norge13:55 Nytt skritt mot riksrett i USA13:50 – For tidlig å si om dette vil få konsekvenser for Kallmyr13:23 Bent Høie gir seg som nestleder i Høyre13:12 Sjuåring i Tromsø ikke utsatt for vold – døde av drukning12:57 Nye tall: Krise for jordbruksinntektene12:56 To menn dømt for heroinsmugling over svenskegrensa12:56 Savnet kvinne (85) funnet død12:40 Norsk turist kvalte mann til døde – nå blir han siktet for drap12:30 USA er like splittet som under Vietnam-krigen12:29 Karlsson og Halfvarsson står over i Lillehammer11:57 19 besetningsmedlemmer bortført fra gresk supertanker11:57 PST har drevet ulovlig innhenting av flypassasjeropplysninger
Siste nytt
15:59VerdenMerkel bøyde hodet for nazistenes ofre15:32SportKonkurrentene faller som fluer rundt Johaug15:29VerdenBosnia vil tømme sterkt kritisert teltleir15:13VerdenUSA: Minst to drept i skyting på flybase15:13SportTennisspilleren Caroline Wozniacki legger opp14:44PolitikkFrp-topp ut mot Carl I. Hagens NRK-tirade14:25Helse og livsstilPasient fikk overført feil blodtype under operasjon14:24NorgeMann funnet død i Trondheim13:53SportVM-smell for Norge mot Nederland13:50VerdenGasseksplosjon i Iran krevde mange liv13:49KulturThorhild Widvey er ny styreleder for Festspillene i Bergen13:43SportSundby: – Tror ikke på et mirakel13:04NorgeOslo-bussene forsinket hver dag – byrådet skylder på bilene12:32SportChelsea kan handle spillere i januar12:31PolitikkSenterpartiet vil ha billigere gang- og sykkelveier12:14NorgeNarkoaksjon med utspring i Norge: 4 tonn hasj beslaglagt12:06PengerFinansselskaper satser flere tusen milliarder på kull11:50ReiseTuristenes meldinger i sanden setter sinnene i kok11:44SportNorsk hopper på vei til Russland etter visumkluss11:38SportSolskjær om avisforside: – Det verste jeg har sett11:19VerdenTre menn mistenkt etter drapet på Wilma (17) i Sverige11:01VerdenPartene i atomavtalen med Iran møtes for å redde stumpene11:00NorgeMann siktet for medvirkning til drapsforsøk etter skyting i Trondheim10:55NorgePolitiet etterlyser vitne etter Tromsø-tragedien10:09SportLjungberg: – Spillerne så redde ut10:08NorgeSvært glatte veier på Østlandet09:55VerdenFrankrike gjør seg klar for ny dag med streikekaos09:53MotorMot verdensrekord i Bergen - snart går hver femte bil på strøm09:29VerdenGreta Thunberg framme i Madrid09:27PengerEldre kvinner og innvandrere er overrepresentert blant dem med dårlig råd09:01PolitikkNy rekordoppslutning for Jimmy Åkessons sverigedemokrater08:59NorgePolitiet bevæpner seg i hele Trøndelag etter skyting08:40SportLagerbäck vil ha mer moro med Norge08:15NorgeFireåringen fra Tromsø døde på Rikshospitalet07:37NorgePetter Dass-prisen til Arne Viste07:31NorgeVegvesenet får samme muligheter som Nye Veier07:24VerdenKasparov: – Trumps USA er et ekko fra sovjettiden07:24PolitikkHøyre-topp får Politi-Bolstad til å se rødt: – Jeg er utrolig sint og forbanna06:53SportZuccarello matchvinner for Wild mot Tampa Bay06:38VerdenUber melder om 6.000 overgrep på to år i USA06:19SportBrrrr, iskald VM-oppladning for Oftedal og håndballjentene06:02VerdenFire indiske menn siktet for voldtekt, skutt av politiet06:00NorgeNav må gå gjennom nesten 5.000 saker06:00SportNorsk monster-fasit i OL, VM og EM parkerer de andre05:57NorgePolitiet jakter minst en gjerningsperson etter skyting05:50NorgeDette skjer i dag05:44VerdenEnorme skogbranner omringer Australias største by05:33NorgeDette skjedde i natt05:05NorgeTo på strømmen: Syklet over 300 mil på seks uker05:00PolitikkSPD velger ny ledelse: Trøbbel for Merkels storkoalisjon04:23PengerSAS planlegger nytt selskap – pilotene steiler04:11VerdenFire drept da ranere stjal budbil og startet skuddveksling med politiet i Miami04:06PengerNy avtale om Nordkapplatået gir millionøkning i leieinntekter03:02VerdenHelikopter med tre om bord styrtet i Minnesota02:56NorgeEn omkommet og en hardt skadd i trafikkulykke i Svolvær02:37Helse og livsstilVaksinemotstander arrestert på Samoa02:15NorgeEn kvinne i 80-årene er død og en kvinne i 40-årene er hardt skadd etter en trafikkulykke i Svolvær02:09NorgeÉn av ti sykepleiere har sett overgrep01:42NorgeMann til sykehus med stikkskader01:23PolitikkBloomberg vil gå inn for skjerpet våpenkontroll i USA00:02VerdenPutin håper på fornying av nedrustningsavtale før nyttår23:57NorgeFlere fjelloverganger åpnet igjen23:35SportArsenal-marerittet fortsetter – tapte på hjemmebane mot Brighton23:15VerdenFrankrike lammet da hundretusener protesterte mot pensjonsreform23:14SportNytt Arsenal-mareritt – tapte på hjemmebane mot Brighton22:23KulturFacebook med søksmål etter svindelannonser22:11NorgeMann utga seg for å jobbe i barnevernet for å komme i kontakt med alenemor – dømt for overgrep22:09NorgeVenstre og KrF stemte mot økt jobbrett for ureturnerbare22:01SportSilva fikk sparken i Everton21:58PengerFrisørkjede nekter å følge pålegg – møter ministeren21:25Helse og livsstil– Vi kan ikke godta at en sykdom som var på vei til å bli utslettet, blusser opp på denne måten21:22VerdenPelosi langet ut mot journalist som spurte om hun hater Trump20:32NorgeMann alvorlig skadd etter å ha blitt skutt i Trondheim19:18PengerSkatteetaten endrer regler etter avsløring18:43SportTandrevold med kjempeløp og 4.-plass i Östersund18:38NorgeRegjeringen åpner for midlertidig dobbeltflagging18:37NorgeFrp-politiker nominerer NATO til Nobels fredspris18:20VerdenSlik kommer migranter seg inn i Europa17:04VerdenNordmann skutt i Brasil16:46NorgeUlf Leirstein skal lede Stortingets PST-undersøkelser16:14KulturKronprins Haakon om Mette-Marits Epstein-møter: – Hun beklager og er lei seg15:52VerdenBritene er misfornøyd med norsk juletre15:49SportNorsk hopper sendt hjem fra Russland uten gyldig visum15:45NorgeTo menn dømt for drap på tidligere MC-klubbmedlem i Asker15:26VerdenNorsk kvinne druknet i turistparadis15:11PolitikkØkt press på Hauglie – Ap og SV truer med mistillit15:10NorgeMann i 30-årene siktet for voldtekt etter taxitur13:59SportNederland-duellen kan avgjøre veien videre for Norge13:55PolitikkNytt skritt mot riksrett i USA13:50Politikk– For tidlig å si om dette vil få konsekvenser for Kallmyr13:23PolitikkBent Høie gir seg som nestleder i Høyre13:12NorgeSjuåring i Tromsø ikke utsatt for vold – døde av drukning12:57NæringslivNye tall: Krise for jordbruksinntektene12:56NorgeTo menn dømt for heroinsmugling over svenskegrensa12:56NorgeSavnet kvinne (85) funnet død12:40VerdenNorsk turist kvalte mann til døde – nå blir han siktet for drap12:30StemmerUSA er like splittet som under Vietnam-krigen12:29SportKarlsson og Halfvarsson står over i Lillehammer11:57Verden19 besetningsmedlemmer bortført fra gresk supertanker11:57NorgePST har drevet ulovlig innhenting av flypassasjeropplysninger
Populært