Meny

Unge pasienter bidrar til å lage ny helseapp

I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO
I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO

Digital helse bør ikke bare brukes til å støtte legenes arbeid, mener designer Margaret M. Sommervold.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Å gå fra å være barn til å bli voksen, er en stor overgang for de fleste. For barn med kroniske sykdommer innebærer det å fylle 18 år også å ta over ansvaret for oppfølgingen av egen sykdom. Det er en prosess som ny helseteknologi kan gjøre enklere, ifølge designer Margaret Machniak Sommervold.

– Som barn får man all oppfølging på én avdeling. Pasientene har en kontaktperson, og alle legespesialistene oppsøker dem på avdelingen. Når de overføres og bli regnet som voksne pasienter, må de plutselig selv oppsøke spesialistene, holde oversikten over medisiner og forholde seg til andre forandringer, forklarer hun.

Sommervold disputerte nylig med avhandlingen "In Illness and in Health" ved Institutt for informatikk ved UiO. Hun har studert hvordan unge pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) opplever denne overgangen, såkalt transisjon.

– Mange av pasientene med IBD har vært innlagt eller i hyppig behandling store deler av livet. Når de ikke lengre tilhører barneavdelingen, mister de et nettverk av folk som kjenner dem. Det kan bli en stor overgang, sier hun.

Papirløse tenåringer

I doktorgradsprosjektet har Sommervold intervjuet 15 ungdommer fra 13-25 år som fikk behandling ved Akershus universitetssykehus (Ahus). Prosjektet ble gjennomført i samarbeid med Ungdomsrådet, som representerer ungdom i større saker som angår unge pasienter ved Ahus.

Ny helseteknologi bør utvikles både for helsepersonell og pasienter, mener designer Margaret M. Sommervold. Foto: Julie Kalveland/UiO
Ny helseteknologi bør utvikles både for helsepersonell og pasienter, mener designer Margaret M. Sommervold. Foto: Julie Kalveland/UiO

– Ahus har utarbeidet en egen sjekkliste for transisjon. Det er fremoverlent av dem å lage en slik liste for å hjelpe ungdommene, men samtidig er tenåringene som tenåringer flest. Det er tenkt at pasientene skal ta vare på sjekklisten og bruke den når de trenger det, men tenåringene mister slike papirer, sier Sommervold.

Derfor ønsket ungdommene seg en egen app. Resultatet ble appen KOOLO, som ble designet og utviklet av forskningsgruppen bak KULU-prosjektet ved Institutt for informatikk.

KOOLO-appen er laget med utgangspunkt i ungdommenes egne ønsker. I appen kan de finne sjekklistene, men den har også flere funksjoner.

– Ungdommene ønsket seg for eksempel et mood-map. I appen har de mulighet til å ta bilder og merke dem med ulike farger som kan symbolisere ulikt humør, for eksempel glad eller trist, forklarer Sommervold.

Slik kan pasientene holde en oversikt over eget sykdomsbilde.

Les også: Digitaliseringen som setter pasienten i sentrum

Vil ha egen sykdomskalender

Det er også en kalenderfunksjon i appen hvor brukerne kan legge inn påminnelser om å ta medisiner.

– Det kan virke overflødig å ha en egen kalender i appen når alle smarttelefoner har en kalenderfunksjon, men brukerne ville gjerne skille mellom det som hadde med sykdommen å gjøre og andre ting. De ville for eksempel ikke at det skulle kunne komme opp en beskjed om å ta medisinene når de var sammen med venner. Selv om vennene vet at de har en diagnose, vil de gjerne være mest mulig som vanlige tenåringer, sier Sommervold.

Les også: Hva er helsedata? – Landets viktigste ressurs, sier forsker

Ikke alle vil være sjef

Til tross for at mange ønsket seg en mulighet til å bruke ny teknologi, var det ikke slik for alle deltakerne i Sommervolds prosjekt. Det er også et nyttig perspektiv å ha med seg, mener hun.

– Noen ville rett og slett ikke vite hvordan det gikk med dem. Det var noe av det som overrasket meg mest, forklarer Sommervold.

– I medieomtalen av digital helse sies det ofte at den skal gjøre at «du blir sjef i eget liv», men det finnes de som ikke vil det. For eksempel sa en pasient til meg at vedkommende aldri hadde satt seg ned for å lese om sykdommen sin fordi «jeg tror at det kan bli vanskelig for meg å vite akkurat hvor seriøst det er og sånt».

Les også: Matematikk + Teknologi + Helse = Gründerboom

– Bør ta med brukerne

Mange spår en digital revolusjon innen helsefeltet om kort tid. Det stilles likevel for sjelden spørsmål om hvem teknologien lages for, mener Margaret Sommervold.

– Teknologirådet laget i 2016 en liste over lovende, nye helseapper. Det nesten alle appene har til felles, er at de representerer synet til helsevesenet. Appene samler inn kvantitative data som puls eller andre målinger. De samler data som legen kan tolke og bruke som hjelp til å stille diagnoser, forklarer hun.

– Pasientens helhetsopplevelse av egen sykdom har ingen plass i en slik app. Det går for eksempel ikke an å legge inn at du nettopp har hatt en stressende eksamen.

(Saken fortsetter under)

I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO
I appen kan pasienter med inflammatorisk tarmsykdom legge inn bilder markert med en farge som viser humøret deres. Slik kan de få en oversikt over eget sykdomsbilde. Foto: Julie Kalveland/UiO

Sommervold mener det er på tide å tenke nytt om involvering av brukere i utviklingsprosessen.

– Tradisjonelt er brukere blitt involvert i utviklingen av ny teknologi med mål om å gjøre teknologien mer effektiv i bruk eller for å hjelpe brukerne med å forstå hvordan teknologien virker. Men ekte brukermedvirkning bør baseres på at brukerne selv gir innspill om hva teknologien kan hjelpe dem med, sier Sommervold.

– Vi trenger én definisjon av hva digital helse er. Hvem skal gis støtte gjennom apper? Det er et behov for at pasienter gjør mer selv, og da er det viktig å utvikle teknologi som både støtter helsepersonellet og pasienten.

Les også: Bruker norsk helse-IT til vann- og trafikkovervåking

Håper på videre utvikling

KOOLO-appen ble utviklet for forskningsformål, men er gjort tilgjengelig i App Store av forskerne.

– Det var viktig for oss at pasientene som var med i designprosessen kunne se at det ble en ordentlig app som kan brukes, poengterer Sommervold.

– Vi har ikke mulighet til å drifte den eller drive med brukerstøtte, men vi har skrevet tydelig at selv om appen er utviklet for forskningsformål, kan den brukes av hvem som helst. Vi ser for oss at det kan bygges videre på appen, siden vi i KULU-prosjektet gjerne deler kildekoden, avslutter hun.

Saken er opprinnelig publisert på Titan.uio.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
18:58 Kalte Jirde Ali «kakerlakk», nå må kvinnen (70) i fengsel18:36 – De har samme følelsesregister som oss18:00 Kristoff sjanseløs på sjette etappe av Tour de Suisse17:59 Jubeldag for Norwegian på børsen17:53 Trossamfunn må opplyse om pengestøtte fra utlandet17:38 Slakter Gildes PR-kampanje etter NRK-dokumentar: - En veldig dårlig vurdering17:24 Finsk politi fant 64 ulovlige ulver og hybrider16:58 Trump: – Iran har gjort en meget stor feil!16:53 Nordkapp-halvøya reguleres til fortsatt privat eierskap16:48 Faren til Varhaug-tiltalt nekter skyld for bevis-ødeleggelse16:47 Stortinget vil ikke heise regnbueflagget under Pride16:22 Ullevål sykehus vedtatt nedlagt – siste slag står i Stortinget16:05 Stortinget vil ikke heise regnbueflagget under Pride15:48 Ordkrig mellom USA og Iran etter nedskyting av drone15:42 Svenskene setter opp ekstra avganger på Dovrebanen15:40 Sp tar Ullevål-nedleggelsen til Stortinget15:04 Kommer med Alexander Kielland-svar høsten 202015:02 Rekordhøyt antall flyktninger i jobb eller utdanning14:53 Henrik Pedersen bekreftet som ny Strømsgodset-trener14:26 Livstidsdom for menneskesmuglere13:58 Anmodning om omgjøring i Abbasi-saken kan ta flere måneder13:55 USA: Irans nedskyting av drone var et uprovosert angrep13:53 MS-syk tapte kamp om uførepensjon i Høyesterett13:43 – Kroner en lang og vanskelig karriere13:41 VM-spillerne husker lite av fjorårets målfest mot Australia13:09 Skarpe reaksjoner på Ullevål-nedleggelse: – Kampen er ikke over13:04 Putin besvarer spørsmål i timevis på russisk TV13:00 Abbasi-søsknene flyr til Trondheim torsdag12:57 Norge best på trafikksikkerhet i Europa for fjerde år på rad12:32 Fotball-VM: Australias giftige oppladning12:22 Stortingspolitikerne nærmer seg millionlønn12:10 Knusende dom: Brennmerket kvinner og gjorde dem til sexslaver11:53 Ullevål sykehus vedtatt nedlagt11:44 Kongen på Askøy: – Vi føler med dere11:43 Vil dømme Polen for diskriminering av dommere11:30 Tyrkia: 24 dømt til livsvarig fengsel for kuppforsøk11:07 WADA har overlevert over 110.000 russiske filer11:06 Flere utlendinger valgte Nord-Norge i vinter10:44 Siv Jensen er sykmeldt10:11 Senterpartileder Trygve Slagsvold Vedum ligger an til rekord10:02 Norges Bank hever renten – varsler nytt hopp før nyttår09:40 Se opp for Kerr, men glem ikke De Vanna09:39 Viking forlenget med Berntsen09:15 Isbreene i Himalaya smelter dobbelt så fort som for 20 år siden09:01 Stor interesse for skattepenger fikk BankID til å knele09:00 Nå kommer skattepengene snart på konto08:29 Rev ulovlig. Bygger ulovlig. Nå må de rive på nytt08:26 Kronprinsparet til Oslo Pride08:21 Tidligere Interpol-sjef for retten i Kina08:04 – Årets utgave blir ikke det samme uten Chris Froome07:47 Xi Jinping på historisk besøk i Nord-Korea07:46 Landbruksministeren om svinedokumentar: – Jeg er opprørt og sint07:25 Svenske kåret til årets nykommer i NHL06:58 Messi og Argentina på bunn av gruppa etter svak 1-1-kamp mot Paraguay06:45 Fagermo om forbildet Eggen: – Stemmen hans vil absolutt bli sårt savnet når den en gang blir borte06:33 Streng rasjonering av sol og strand for VM-laget06:30 Norskpakistanere hyller sitt eget miljø06:20 Dette skjer i dag06:15 Verdensmester Røthe lurte på om løpet var kjørt06:00 Iran: Nedskyting av drone er en klar beskjed til USA06:00 Flere studieplasser for spesialsykepleiere06:00 Ekspert: Vanskelig humanitær situasjon i Iran05:30 Dette skjedde i natt05:30 – Vi må ikke vingle om elbilfordelene05:08 Ny dekan ved Høyskolen Kristiania04:56 Trump vil møte Putin i Japan04:04 Ber om 600 nye fengselsstillinger for å redusere isolasjon04:02 Russisk ambassadebil i dødsulykke i Oslo03:45 USA ber Russland sørge for at MH17-siktede stilles for retten03:33 Den internasjonale olympiske komité vil ha pengegaranti fra Sverige03:06 Thon mener Nordkapp-platået bør være gratis for turister03:01 Benekter komplott for å dømme Lula02:33 Oslo øst sier nei til ny bomring01:57 Mann funnet bevisstløs i Oslo01:54 SOHR: 28 drept av regjeringsstyrker i Syria01:19 Datatilsynet bekymret for overvåking på arbeidsplassen00:48 22 mennesker fryktes druknet utenfor Spania00:22 Jihadister skal ha drept 17 sivile i Burkina Faso23:53 Mann pågrepet etter alvorlige trusler i Larvik23:10 Rosenborg mot Aalesund i cupen22:33 TV-dokumentar om svineprodusenter ryster politikerne22:10 Profilert Hareide-tilhenger melder seg ut av KrF22:03 Drama i danske regjeringsforhandlinger21:40 Meningsmåling for Kristiansand: Demokratene større enn Frp21:39 Stjernen døde i flystyrt, nå er det mistanke om drap21:19 Myggsmitte sprer skrekk rundt populære feriemål20:57 Fylkesledere i Frp kan godt vente til august på bomløsning20:23 Cupbombene smalt: Fire eliteserielag slått ut i 3. runde20:23 MC-ulykke på Romerike19:56 Mann klemt fast av lastebil på bru i Vestfold19:56 Tromsdalen detonerte cupbomben tross utvisning, Sarpsborg utslått19:56 Bærum elleville snuoperasjon knuste Vålerengas cupdrøm19:12 Enken gravla amerikansk stjerne i Oslo – nå vil datteren grave ham opp19:00 Dale i bompengedebatt: – Dette er en bra dag18:58 Trump samlet inn 25 millioner dollar på 24 timer18:22 Stortinget vedtar innkreving av 15 nye bommilliarder18:21 Telenor må betale gigantgebyr på 788 millioner kroner18:20 Aktor om påstått sexkultleder: – En kriminell, et rovdyr og en forbryterboss18:12 Mattilsynet skal granskes etter skandale17:53 Dale krever opprydning i pengebruken til bompengeselskapene
Siste nytt
18:58NorgeKalte Jirde Ali «kakerlakk», nå må kvinnen (70) i fengsel18:36Penger– De har samme følelsesregister som oss18:00SportKristoff sjanseløs på sjette etappe av Tour de Suisse17:59Børs og finansJubeldag for Norwegian på børsen17:53PolitikkTrossamfunn må opplyse om pengestøtte fra utlandet17:38NæringslivSlakter Gildes PR-kampanje etter NRK-dokumentar: - En veldig dårlig vurdering17:24VerdenFinsk politi fant 64 ulovlige ulver og hybrider16:58PolitikkTrump: – Iran har gjort en meget stor feil!16:53PengerNordkapp-halvøya reguleres til fortsatt privat eierskap16:48NorgeFaren til Varhaug-tiltalt nekter skyld for bevis-ødeleggelse16:47NorgeStortinget vil ikke heise regnbueflagget under Pride16:22Helse og livsstilUllevål sykehus vedtatt nedlagt – siste slag står i Stortinget16:05PolitikkStortinget vil ikke heise regnbueflagget under Pride15:48VerdenOrdkrig mellom USA og Iran etter nedskyting av drone15:42ReiseSvenskene setter opp ekstra avganger på Dovrebanen15:40PolitikkSp tar Ullevål-nedleggelsen til Stortinget15:04NorgeKommer med Alexander Kielland-svar høsten 202015:02NorgeRekordhøyt antall flyktninger i jobb eller utdanning14:53SportHenrik Pedersen bekreftet som ny Strømsgodset-trener14:26VerdenLivstidsdom for menneskesmuglere13:58NorgeAnmodning om omgjøring i Abbasi-saken kan ta flere måneder13:55VerdenUSA: Irans nedskyting av drone var et uprovosert angrep13:53Helse og livsstilMS-syk tapte kamp om uførepensjon i Høyesterett13:43Sport– Kroner en lang og vanskelig karriere13:41SportVM-spillerne husker lite av fjorårets målfest mot Australia13:09PolitikkSkarpe reaksjoner på Ullevål-nedleggelse: – Kampen er ikke over13:04PolitikkPutin besvarer spørsmål i timevis på russisk TV13:00NorgeAbbasi-søsknene flyr til Trondheim torsdag12:57MotorNorge best på trafikksikkerhet i Europa for fjerde år på rad12:32SportFotball-VM: Australias giftige oppladning12:22PengerStortingspolitikerne nærmer seg millionlønn12:10VerdenKnusende dom: Brennmerket kvinner og gjorde dem til sexslaver11:53NorgeUllevål sykehus vedtatt nedlagt11:44NorgeKongen på Askøy: – Vi føler med dere11:43VerdenVil dømme Polen for diskriminering av dommere11:30VerdenTyrkia: 24 dømt til livsvarig fengsel for kuppforsøk11:07SportWADA har overlevert over 110.000 russiske filer11:06ReiseFlere utlendinger valgte Nord-Norge i vinter10:44PolitikkSiv Jensen er sykmeldt10:11PolitikkSenterpartileder Trygve Slagsvold Vedum ligger an til rekord10:02PengerNorges Bank hever renten – varsler nytt hopp før nyttår09:40SportSe opp for Kerr, men glem ikke De Vanna09:39SportViking forlenget med Berntsen09:15VerdenIsbreene i Himalaya smelter dobbelt så fort som for 20 år siden09:01PengerStor interesse for skattepenger fikk BankID til å knele09:00PengerNå kommer skattepengene snart på konto08:29PengerRev ulovlig. Bygger ulovlig. Nå må de rive på nytt08:26KulturKronprinsparet til Oslo Pride08:21VerdenTidligere Interpol-sjef for retten i Kina08:04Sport– Årets utgave blir ikke det samme uten Chris Froome07:47VerdenXi Jinping på historisk besøk i Nord-Korea07:46NorgeLandbruksministeren om svinedokumentar: – Jeg er opprørt og sint07:25SportSvenske kåret til årets nykommer i NHL06:58SportMessi og Argentina på bunn av gruppa etter svak 1-1-kamp mot Paraguay06:45SportFagermo om forbildet Eggen: – Stemmen hans vil absolutt bli sårt savnet når den en gang blir borte06:33SportStreng rasjonering av sol og strand for VM-laget06:30NorgeNorskpakistanere hyller sitt eget miljø06:20NorgeDette skjer i dag06:15SportVerdensmester Røthe lurte på om løpet var kjørt06:00VerdenIran: Nedskyting av drone er en klar beskjed til USA06:00NorgeFlere studieplasser for spesialsykepleiere06:00VerdenEkspert: Vanskelig humanitær situasjon i Iran05:30NorgeDette skjedde i natt05:30Motor– Vi må ikke vingle om elbilfordelene05:08NorgeNy dekan ved Høyskolen Kristiania04:56VerdenTrump vil møte Putin i Japan04:04NorgeBer om 600 nye fengselsstillinger for å redusere isolasjon04:02NorgeRussisk ambassadebil i dødsulykke i Oslo03:45VerdenUSA ber Russland sørge for at MH17-siktede stilles for retten03:33SportDen internasjonale olympiske komité vil ha pengegaranti fra Sverige03:06PengerThon mener Nordkapp-platået bør være gratis for turister03:01PolitikkBenekter komplott for å dømme Lula02:33NorgeOslo øst sier nei til ny bomring01:57NorgeMann funnet bevisstløs i Oslo01:54VerdenSOHR: 28 drept av regjeringsstyrker i Syria01:19NorgeDatatilsynet bekymret for overvåking på arbeidsplassen00:48Verden22 mennesker fryktes druknet utenfor Spania00:22VerdenJihadister skal ha drept 17 sivile i Burkina Faso23:53NorgeMann pågrepet etter alvorlige trusler i Larvik23:10SportRosenborg mot Aalesund i cupen22:33ForbrukerTV-dokumentar om svineprodusenter ryster politikerne22:10PolitikkProfilert Hareide-tilhenger melder seg ut av KrF22:03PolitikkDrama i danske regjeringsforhandlinger21:40PolitikkMeningsmåling for Kristiansand: Demokratene større enn Frp21:39SportStjernen døde i flystyrt, nå er det mistanke om drap21:19ReiseMyggsmitte sprer skrekk rundt populære feriemål20:57PolitikkFylkesledere i Frp kan godt vente til august på bomløsning20:23SportCupbombene smalt: Fire eliteserielag slått ut i 3. runde20:23NorgeMC-ulykke på Romerike19:56NorgeMann klemt fast av lastebil på bru i Vestfold19:56SportTromsdalen detonerte cupbomben tross utvisning, Sarpsborg utslått19:56SportBærum elleville snuoperasjon knuste Vålerengas cupdrøm19:12VerdenEnken gravla amerikansk stjerne i Oslo – nå vil datteren grave ham opp19:00PengerDale i bompengedebatt: – Dette er en bra dag18:58PolitikkTrump samlet inn 25 millioner dollar på 24 timer18:22PolitikkStortinget vedtar innkreving av 15 nye bommilliarder18:21NæringslivTelenor må betale gigantgebyr på 788 millioner kroner18:20VerdenAktor om påstått sexkultleder: – En kriminell, et rovdyr og en forbryterboss18:12NorgeMattilsynet skal granskes etter skandale17:53PolitikkDale krever opprydning i pengebruken til bompengeselskapene
Populært