– Dette er uforståelig og utrolig urettferdig

Mari Storstein føler seg maktesløs. - For oss handler det om liv og død. Foto: Arne Ove Bergo
Mari Storstein føler seg maktesløs. - For oss handler det om liv og død. Foto: Arne Ove Bergo
Ja til medisinen Spinraza, men ikke for Mari. – Nå har vi fått det svart på hvitt, vi er ikke er verdt noe.  

Beslutningsforum sier ja til innføring av legemiddelet Spinraza mot sykdommen SMA.

Saken ble behandlet mandag.

Samtidig er det klart at det bare er personer under 18 år som får medisinen.

– Dette er uforståelig og utrolig urettferdig. Nå har vi fått det svart på hvitt at vi som har SMA og er over 18 år, ikke er verdt noe, sier Mari Storstein.

Hun har lenge kjempet for at Spinraza skal bli tilgjengelig for alle med SMA, blant annet ved åpne brev til både statsminister Erna Solberg (H) og helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

Les også: «Da søsteren min og jeg var små fantaserte vi om en magisk medisin...»

Haster å få medisin

– Hva slags konsekvenser kan Beslutningsforums avgjørelse få for deg og andre SMA-pasienter over 18 år?

– Dette kan få store konsekvenser for nesten halve pasientgruppen. Det vi kjenner til er at det er rundt 80 med SMA og av dem er 30-40 over 18 år. Flere har fylt 18 år mens de har ventet på avgjørelsen til Beslutningsforum. For mange haster det å få medisin.

Muskulaturen svekkes daglig. Uten medisin blir folk svakere og kan dø. Jeg kjenner flere med SMA som har dødd, ofte på grunn av komplikasjoner knyttet til pust. En liten forkjølelse kan være fatal.

– Hva kommer du til å gjøre nå?

– Jeg vil fortsette å kjempe for at alle skal få spinraza. Vi i pasientgruppa kommer nå til å gå i dialog med advokater for å finne ut hvilke muligheter vi har, og om det er mulig å gå rettens vei.

Les også: Oljefondet inne i Spinraza-selskapet

Var uetisk høy

Spørsmålet om innføring av legemiddelet nusinersen (Spinraza) – med en opprinnelig pris på 1 million kroner per dose – var til behandling for fjerde gang mandag.

Før møtet hadde myndighetene kommet med et motbud til produsenten Biogen. Saken var eneste tema for telefonmøtet i Beslutningsforum for nye metoder.

Da medisinen ble vurdert første gang i oktober i fjor, ble avslaget begrunnet med at prisen var «uetisk høy».

Saken ble først publisert på Dagsavisen.no

Helse og livsstil
Populært