Meny

– Dette er uforståelig og utrolig urettferdig

Mari Storstein føler seg maktesløs. - For oss handler det om liv og død.
Mari Storstein føler seg maktesløs. - For oss handler det om liv og død. Foto: Arne Ove Bergo

Ja til medisinen Spinraza, men ikke for Mari. – Nå har vi fått det svart på hvitt, vi er ikke er verdt noe.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Beslutningsforum sier ja til innføring av legemiddelet Spinraza mot sykdommen SMA.

Saken ble behandlet mandag.

Samtidig er det klart at det bare er personer under 18 år som får medisinen.

– Dette er uforståelig og utrolig urettferdig. Nå har vi fått det svart på hvitt at vi som har SMA og er over 18 år, ikke er verdt noe, sier Mari Storstein.

Hun har lenge kjempet for at Spinraza skal bli tilgjengelig for alle med SMA, blant annet ved åpne brev til både statsminister Erna Solberg (H) og helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

Les også: «Da søsteren min og jeg var små fantaserte vi om en magisk medisin...»

Haster å få medisin

– Hva slags konsekvenser kan Beslutningsforums avgjørelse få for deg og andre SMA-pasienter over 18 år?

– Dette kan få store konsekvenser for nesten halve pasientgruppen. Det vi kjenner til er at det er rundt 80 med SMA og av dem er 30-40 over 18 år. Flere har fylt 18 år mens de har ventet på avgjørelsen til Beslutningsforum. For mange haster det å få medisin.

Muskulaturen svekkes daglig. Uten medisin blir folk svakere og kan dø. Jeg kjenner flere med SMA som har dødd, ofte på grunn av komplikasjoner knyttet til pust. En liten forkjølelse kan være fatal.

– Hva kommer du til å gjøre nå?

– Jeg vil fortsette å kjempe for at alle skal få spinraza. Vi i pasientgruppa kommer nå til å gå i dialog med advokater for å finne ut hvilke muligheter vi har, og om det er mulig å gå rettens vei.

Les også: Oljefondet inne i Spinraza-selskapet

Var uetisk høy

Spørsmålet om innføring av legemiddelet nusinersen (Spinraza) – med en opprinnelig pris på 1 million kroner per dose – var til behandling for fjerde gang mandag.

Før møtet hadde myndighetene kommet med et motbud til produsenten Biogen. Saken var eneste tema for telefonmøtet i Beslutningsforum for nye metoder.

Da medisinen ble vurdert første gang i oktober i fjor, ble avslaget begrunnet med at prisen var «uetisk høy».

Saken ble først publisert på Dagsavisen.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
20:27 Erdogan gratulerer opposisjonskandidat i Istanbul20:24 Glimt hedret avdøde Arild Berg med seier20:17 Ny hjemmeseier til Odd, Fagermo avventer gullsnakk20:08 Stabæk tok sesongens første bortepoeng mot Kristiansund20:02 Syklist til sykehus etter kollisjon med bil i Larvik20:02 Årets første tap for Aalesund19:59 Boli ble helten for Stabæk19:57 Fjerde strake uavgjorte mellom Ranheim og Mjøndalen i Trondheim19:56 Hjemmeseier for Strømmen over Kongsvinger19:55 Kommune tilbyr 50.000 kroner til tomtekjøpere som får barn19:54 Bodø/Glimt seiret i målfest19:54 Wangberg ødela for gamleklubben Rosenborg19:53 Wangberg ble helten for Tromsø19:53 Haugsdal-dobbel for Nest-Sotra19:52 KFUM med hjemmeseier over HamKam19:52 Uavgjort for Ranheim og Mjøndalen19:52 Haugen scoret hattrick for Sogndal19:51 Kachi scoret to for Sandnes Ulf19:51 Fandi senket Aalesund19:50 Nordkvelle scoret to for Odd19:47 Pompeo til Saudi-Arabia og Emiratene for Iran-hastemøter19:42 Norge møter England i VM-kvartfinalen, kamerunsk sinne etter VAR-avgjørelser19:38 Akasia-sjef har sagt opp etter uenighet med styret19:36 Politiet sikrer bevis etter brann på skole i Bodø19:28 Frykter tilbakeslag i kampen mot aids, malaria og tuberkulose19:14 Smell for Erdogan i Istanbuls omvalg18:56 Ny seier for Fredrikstad18:50 Ny gigantisk demonstrasjon mot Tsjekkias statsminister18:45 Vatikanet avlyser kvinne-fotballkamp etter abort-strid18:45 Erdogans kandidat erkjenner valgnederlag i Istanbul18:33 Eriksen Søreide reiser til Vest-Balkan18:17 Iran mener amerikansk drone befant seg i iransk luftrom i mai18:10 SV bekymret for streikeretten etter tvungen lønnsnemnd18:04 Johnsons ledelse krymper etter husbråk18:01 Sykehusstreiken stanset med tvungen lønnsnemnd17:36 Flere involvert i slagsmål ved togstasjonen i Asker17:35 Solskjær ansatte tidligere Molde-kollega17:23 Deila etter poeng mot Sarpsborg: – Vi ønsker å fremstå enda bedre enn dette17:20 Sudans protestbevegelse godtar veikart for overgangsstyre17:18 Grøndahl Jansen på pallen i Nederland17:02 Shroot-dobbel for Hødd17:02 Såret dansk gutt hentet hjem fra Syria17:01 Hamilton vant igjen, ti strake for Mercedes16:59 KNM Helge Ingstad blir ikke reparert16:56 Lillebo ordnet poeng for Stjørdals-Blink16:52 Poengdeling for Vålerenga og Sarpsborg16:47 Poengdeling mellom Åsane og Kaupanger16:44 Carthy rykket tidlig og vant i Sveits16:28 Norsk eventyrhest travet inn ny storpremie, kun slått av legende16:23 Mauritanias valgkommisjon: Ghazouani blir ny president16:13 NRK: Mot tvungen lønnsnemnd i sykehusstreiken16:02 Tvangsbruk mot innsatt opp i retten i Norge for første gang15:48 Trafikkaos stoppet NM-ritt15:25 Knusende seier for Arendal15:20 Regjeringen setter av en milliard til nullutslipp i næringstransporten14:58 Ringen gjør de norske VM-spillerne sterkere14:57 Federer viser form foran Wimbledon – tok sin tiende tittel i Halle14:53 Amazon Grimstad seiret i målfest14:48 Suveren seier til Skarstein i Polen14:43 Savnet kvinne funnet omkommet i Stordal i Møre og Romsdal14:41 Havarikommisjonen i gang med undersøkelser etter flyulykke i Mandal14:25 Deler av kjøreopplæringen skal ikke regnes som fravær14:00 Tre VM-kvalifiseringskamper utløste en blodig krig13:51 MC-fører alvorlig skadd i trafikkulykke13:43 Skarpnord og Daffinrud og delte 4.-plassen i Thailand13:42 Trump: – Iran kan bli et veldig rikt land13:33 Staten ga 9,2 milliarder kroner i startlån til bolig i fjor13:07 VAR i dansk superliga fra neste år12:58 Lite søvn for VM-heltene etter straffedramaet12:46 Trønderekspressen vant Styrkeprøven12:42 Nigeria-trener hevder bonuskonflikt er løst12:10 Mann berget av helikopter etter fallulykke i Asker11:57 Bolton: – Iran må ikke feiltolke USAs klokskap som svakhet11:46 – Det er ikke så makabert som det fremstår11:44 Dani Alves gir seg i PSG11:39 Høie vil ta opp nattransport av eldre med sykehusdirektørene11:18 Færre enn hver tiende volds- og overgrepssak ender med tiltale10:44 ASEAN-landene vil ha fotball-VM i 203410:28 Herlovsen fikk gaven hun ønsket seg10:00 Klart for prosedyrer – Ludvigsen risikerer tolv års fengsel10:00 IS bygger nytt kalifat i Afghanistan09:59 Etiopias statsminister: Kuppforsøk er avverget09:29 USA fikk revansj for sjokktapet som nektet laget VM-deltakelse09:16 Hjelmseth byttet sko og sendte Australia ut07:00 – Et mirakel har skjedd her med disse barna06:55 17 funnet døde etter bygningskollaps i Kambodsja05:54 Avviser samarbeid: – Døren er låst og nøkkelen kastet05:53 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt04:58 Kim Jong-un fikk brev fra Trump04:55 Regjeringen besøker småbedrifter03:56 Politiet jakter tre gjerningsmenn etter slagsmål i Oslo03:36 Politiet etterforsker dødsfall i Troms – trolig i ATV-ulykke02:49 Klimademonstranter stormet kullgruve i Tyskland02:18 Metodistkirken vil inkludere homofile01:16 Oslo-sommeren tolv dager lenger01:15 Regimekritiker reiste fra Benin00:37 Kushner legger fram de økonomiske rammene i sin fredsplan for Midtøsten00:36 Politiaksjon etter at væpnet mann ble observert i Porsgrunn00:35 Tre menn til sykehus etter flystyrt utenfor Mandal
Siste nytt
20:27VerdenErdogan gratulerer opposisjonskandidat i Istanbul20:24SportGlimt hedret avdøde Arild Berg med seier20:17SportNy hjemmeseier til Odd, Fagermo avventer gullsnakk20:08SportStabæk tok sesongens første bortepoeng mot Kristiansund20:02NorgeSyklist til sykehus etter kollisjon med bil i Larvik20:02SportÅrets første tap for Aalesund19:59SportBoli ble helten for Stabæk19:57SportFjerde strake uavgjorte mellom Ranheim og Mjøndalen i Trondheim19:56SportHjemmeseier for Strømmen over Kongsvinger19:55NorgeKommune tilbyr 50.000 kroner til tomtekjøpere som får barn19:54SportBodø/Glimt seiret i målfest19:54SportWangberg ødela for gamleklubben Rosenborg19:53SportWangberg ble helten for Tromsø19:53SportHaugsdal-dobbel for Nest-Sotra19:52SportKFUM med hjemmeseier over HamKam19:52SportUavgjort for Ranheim og Mjøndalen19:52SportHaugen scoret hattrick for Sogndal19:51SportKachi scoret to for Sandnes Ulf19:51SportFandi senket Aalesund19:50SportNordkvelle scoret to for Odd19:47VerdenPompeo til Saudi-Arabia og Emiratene for Iran-hastemøter19:42SportNorge møter England i VM-kvartfinalen, kamerunsk sinne etter VAR-avgjørelser19:38NorgeAkasia-sjef har sagt opp etter uenighet med styret19:36NorgePolitiet sikrer bevis etter brann på skole i Bodø19:28Helse og livsstilFrykter tilbakeslag i kampen mot aids, malaria og tuberkulose19:14VerdenSmell for Erdogan i Istanbuls omvalg18:56SportNy seier for Fredrikstad18:50VerdenNy gigantisk demonstrasjon mot Tsjekkias statsminister18:45SportVatikanet avlyser kvinne-fotballkamp etter abort-strid18:45VerdenErdogans kandidat erkjenner valgnederlag i Istanbul18:33NorgeEriksen Søreide reiser til Vest-Balkan18:17VerdenIran mener amerikansk drone befant seg i iransk luftrom i mai18:10NorgeSV bekymret for streikeretten etter tvungen lønnsnemnd18:04VerdenJohnsons ledelse krymper etter husbråk18:01NorgeSykehusstreiken stanset med tvungen lønnsnemnd17:36NorgeFlere involvert i slagsmål ved togstasjonen i Asker17:35SportSolskjær ansatte tidligere Molde-kollega17:23SportDeila etter poeng mot Sarpsborg: – Vi ønsker å fremstå enda bedre enn dette17:20VerdenSudans protestbevegelse godtar veikart for overgangsstyre17:18SportGrøndahl Jansen på pallen i Nederland17:02SportShroot-dobbel for Hødd17:02VerdenSåret dansk gutt hentet hjem fra Syria17:01SportHamilton vant igjen, ti strake for Mercedes16:59NorgeKNM Helge Ingstad blir ikke reparert16:56SportLillebo ordnet poeng for Stjørdals-Blink16:52SportPoengdeling for Vålerenga og Sarpsborg16:47SportPoengdeling mellom Åsane og Kaupanger16:44SportCarthy rykket tidlig og vant i Sveits16:28SportNorsk eventyrhest travet inn ny storpremie, kun slått av legende16:23VerdenMauritanias valgkommisjon: Ghazouani blir ny president16:13NorgeNRK: Mot tvungen lønnsnemnd i sykehusstreiken16:02NorgeTvangsbruk mot innsatt opp i retten i Norge for første gang15:48SportTrafikkaos stoppet NM-ritt15:25SportKnusende seier for Arendal15:20NorgeRegjeringen setter av en milliard til nullutslipp i næringstransporten14:58SportRingen gjør de norske VM-spillerne sterkere14:57SportFederer viser form foran Wimbledon – tok sin tiende tittel i Halle14:53SportAmazon Grimstad seiret i målfest14:48SportSuveren seier til Skarstein i Polen14:43NorgeSavnet kvinne funnet omkommet i Stordal i Møre og Romsdal14:41NorgeHavarikommisjonen i gang med undersøkelser etter flyulykke i Mandal14:25NorgeDeler av kjøreopplæringen skal ikke regnes som fravær14:00VerdenTre VM-kvalifiseringskamper utløste en blodig krig13:51NorgeMC-fører alvorlig skadd i trafikkulykke13:43SportSkarpnord og Daffinrud og delte 4.-plassen i Thailand13:42VerdenTrump: – Iran kan bli et veldig rikt land13:33PengerStaten ga 9,2 milliarder kroner i startlån til bolig i fjor13:07SportVAR i dansk superliga fra neste år12:58SportLite søvn for VM-heltene etter straffedramaet12:46SportTrønderekspressen vant Styrkeprøven12:42SportNigeria-trener hevder bonuskonflikt er løst12:10NorgeMann berget av helikopter etter fallulykke i Asker11:57VerdenBolton: – Iran må ikke feiltolke USAs klokskap som svakhet11:46Verden– Det er ikke så makabert som det fremstår11:44SportDani Alves gir seg i PSG11:39NorgeHøie vil ta opp nattransport av eldre med sykehusdirektørene11:18NorgeFærre enn hver tiende volds- og overgrepssak ender med tiltale10:44SportASEAN-landene vil ha fotball-VM i 203410:28SportHerlovsen fikk gaven hun ønsket seg10:00NorgeKlart for prosedyrer – Ludvigsen risikerer tolv års fengsel10:00VerdenIS bygger nytt kalifat i Afghanistan09:59VerdenEtiopias statsminister: Kuppforsøk er avverget09:29SportUSA fikk revansj for sjokktapet som nektet laget VM-deltakelse09:16NorgeHjelmseth byttet sko og sendte Australia ut07:00Reise– Et mirakel har skjedd her med disse barna06:55Verden17 funnet døde etter bygningskollaps i Kambodsja05:54NorgeAvviser samarbeid: – Døren er låst og nøkkelen kastet05:53NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt04:58VerdenKim Jong-un fikk brev fra Trump04:55NorgeRegjeringen besøker småbedrifter03:56NorgePolitiet jakter tre gjerningsmenn etter slagsmål i Oslo03:36NorgePolitiet etterforsker dødsfall i Troms – trolig i ATV-ulykke02:49VerdenKlimademonstranter stormet kullgruve i Tyskland02:18NorgeMetodistkirken vil inkludere homofile01:16NorgeOslo-sommeren tolv dager lenger01:15VerdenRegimekritiker reiste fra Benin00:37VerdenKushner legger fram de økonomiske rammene i sin fredsplan for Midtøsten00:36NorgePolitiaksjon etter at væpnet mann ble observert i Porsgrunn00:35NorgeTre menn til sykehus etter flystyrt utenfor Mandal
Populært