Kva er helsedata? – Landets viktigaste ressurs, seier forskar

Noreg har mykje, godt organisert og – for forskarar – lett tilgjengeleg helsedata, og mange meiner det kan bli ei svært viktig næring. Denne veka arrangerer UiO seminaret "Verdien av helsedata". Foto: Colourbox
Noreg har mykje, godt organisert og – for forskarar – lett tilgjengeleg helsedata, og mange meiner det kan bli ei svært viktig næring. Denne veka arrangerer UiO seminaret "Verdien av helsedata". Foto: Colourbox

Informasjon om nordmenns helse vert stadig meir attraktiv for forskarar og industrielle aktørar. Slike helsedata byr samtidig på utfordringar knytt til personvern og sikkerheit.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stadig fleire nordmenn deler data om seg sjølv med forskarar og kommersielle aktørar. Når data om ein person seier noko om personens helse, vert informasjonen kalla for helsedata. Det kostar som oftast lite å gi frå seg helsedata, men verdien innan forsking og utvikling er svært stor.

Til dømes inneheld Den norske mor og barn-undersøkinga (MoBa) data frå over 100 000 svangerskap. Biologiske data og svar på spørjeskjema frå alle deltakarane gjer samlinga av helsedata om nordmenn heit spesiell, også i internasjonal målestokk.

Den amerikanske forskaren Mollie Wood set stor pris på at helsedata er tilgjengelege for nasjonale og internasjonale forskarar.

– Eg starta å samarbeide med UiO for å få tilgang til MoBa-undersøkinga då eg var doktorgradsstudent, fortel ho.

Helsedata tiltrekk seg talentfulle forskarar

Etter at Wood fullførte graden i USA i 2015, starta ho som postdoktor ved Farmasøytisk institutt på UiO. Stillinga gir ho moglegheit til å dele tida si mellom Blindern og Harvard University og gir eit internasjonalt perspektiv på verdien av helsedata om nordmenn.

– Grunnen til at eg kom til Noreg er fordi helsedataa er så mykje meir komplette og tilgjengelege. Eg synest det er veldig smart å tillate kontrollert tilgang til helsedata for eksterne forskarar. Det er ein god måte å tiltrekke seg talentfulle forskarar med nye perspektiv på problema og utfordringane innan helsesektoren, seier Wood.

Ho forskar på korleis medisinbruk hos gravide kvinner påverkar fosterutviklinga (eit prosjekt som heiter PharmaTox. Målet hennar er å gi gravide kvinner god informasjon om bruk av legemiddel, slik at dei kan ta informerte val om eiga helse. Ho fortel at helsedata er særleg nyttige i situasjonar der det ville ha vore etisk problematisk å gjennomføre eksperiment med menneske.

– Helsedata kan til dømes brukast til å undersøke effekten av gamle og nye medisinar, samt til å oppdage biverknader ved langtidsbruk av eit legemiddel, seier Wood.

Mange er i gang

Ved UiO er ein rekke ulike forskarar i gang med å utnytte potensialet i store databasar med informasjon om nordmenn. Forskarane nyttar til dømes helsedata for å undersøke samanhengane mellom genetikk og mentale lidingar ( NORMENT ) og til å forstå korleis barn utviklar allergiar ( PreventADALL).

Andre forskarar nyttar helsedata for å utvikle teknologi som reduserer underernæring hos pasientar på sjukehus ( Ernæringsepidemiologi ), tilpasse legemiddel etter nyretransplantasjon ( Tusen-Tac ) og finne rett behandling til kvar pasient ( BigMed).

– For meg er norske helsedata ein av landets viktigaste ressursar, seier Wood.

Trygge rammer

For å sikre at denne ressursen ikkje vert misbrukt, har Universitets senter for informasjonsteknologi (USIT) si avdeling Tjenester for Sensitive Data ( TSD (link is external)) lagt ned eit omfattande arbeid i å utvikle ein plattform for forsking på helsedata.

– Vi er ein fasilitator og gir forskarane eit tomt, virtuelt rom med software og datakraft. Der kan dei jobbe med sensitive data på ein trygg måte, seier systemleiar Gard Thomassen.

Han presiserer at TSD ikkje leverer data, men at det er forskarane sjølv som tek med seg helsedata frå databasar, instrument og sjølvrapportering inn i det virtuelle arbeidsrommet. Systemet har avanserte IT-tekniske sikkerheitsmekanismar, moglegheit for sporing og logging og i siste instans ein kontraktfesta ”code of conduct”.

– Vi ber også prosjektleiarane om å vere tydelege på kven som skal få tilgang. Fleire vel å la dei faste tilsette få full tilgang, medan masterstudentar berre får sjå aggregerte data, seier Thomassen og får støtte frå Wood.

– Det vil vere nesten umogleg for helsedata å bli misbrukt av forskarane. Dei fleste etikarane er einige om at den største faren for misbruk vil vere dersom sensitive data vert offentleg tilgjengelege. Vi forskarane tek datasikkerheit svært alvorleg: Helsedata er svært verdifulle for oss, og vi vil ikkje gjere noko for å risikere å miste dei, seier ho.

Strenge reglar og personvern

I tillegg arbeider forskarane som oftast med data som ikkje inneheld personnummer eller anna informasjon som kan brukast til å identifisere kven personen er.

For å få tilgang til opplysningar om nordmenn sin helsestatus, må alle forskarane gjennom grundige søknadsprosessar til Norsk senter for forskingsdata ( NSD ), dei regionale etiske komiteane ( REK ) eller Datatilsynet). Prosessen er omfattande og reglane strenge, men for dei som slepp gjennom nålauget, kan helsedata vere ei gullgruve.

I løpet av dei næraste månedane vert personvernreglane for helsedata endå strengare, for i mai 2018 trer EU sine nye krav til personvern i kraft. Personar som deltek i forsking skal då få oversikt over kva helsedata som inngår i forsking, samt moglegheit til å trekke seg frå dei prosjekta dei ikkje vil ta del i.

Framtida for helsedata

Samtidig som det vert strengare reglar for helsedata innsamla gjennom det offentlege helsevesenet, bidreg mange med data om seg sjølv til kommersielle aktørar gjennom smartklokker som Apple Watch og FitBit, samt på sosiale medium.

– Slike nye helsedata kan bli veldig verdifulle i framtida, dersom vi kan forstå korleis vi skal bruke dei. Det er ei spennande tid å vere helseforskar i, konkluderer Wood.

Meir på Titan.uio.no:

Velferdsteknologi: – For mye teknologihype, for lite brukerfokus

Fars medisinbruk kan fortelle om mors medisinbruk er trygg

Ti gode nyheter om kreft

Saken er først publisert på Titan.uio.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
20:47 Kobe Bryant (41) døde i helikopterstyrt20:43 Rekordmange har kjøpt sin første bolig20:24 Etterlengtet seier for Ødegaard og Sociedad20:01 Shrewsbury sjokkerte Liverpool, sikret seg omkamp på Anfield19:56 Rakettangrep nær amerikansk ambassade19:55 Håpet svinner for å finne flere overlevende etter jordskjelv i Tyrkia19:05 Spansk EM-jubel etter 22-20 over Kroatia18:43 Forsker vil at politikerne skal gjøre oss bedre på miljø18:20 Folkehelseinstituttet: Coronaviruset kan komme til Norge når som helst17:58 Solskjær etter cupopptur: – Alle ville at vi skulle mislykkes17:48 SAS tilbyr gratis ombooking av reiser til Kina17:38 Palestinere truer med å droppe Oslo II-avtalen17:02 Lindvik hoppet seg opp – Stoch vant på hjemmebane17:02 Mellom 15 og 20 personer isolert etter jordras i Trøndelag16:48 – Jeg tror alle her har vært gjennom en sorgprosess16:24 Auschwitz-fange: – Vi kan ikke la verden glemme15:57 Olsbu Røiseland og Tandrevold skjøt seg bort til slutt – Öberg vant15:54 Virusutbruddet øker i omfang15:47 Mot snøfri rekord i Oslo14:48 Suverene Riiber har VM-planen klar14:47 Lundby vant i Rasnov og tok tilbake verdenscupledelsen14:36 200 år siden oppdagelsen – forventer store konsekvenser for unikt kontinent14:05 Høyre-politikere i nord slår tilbake mot Oslo-vedtak13:44 Vinter-brennmaneter forundrer forskerne13:28 Klæbo i kjempeform stakk fra og vant på sprinten – Trippel norsk i Oberstdorf13:20 Appelkvist Stenseth på sisteplass som eneste norske i sprintfinalen13:11 Thingnes Bø nummer tre da Maillet vant12:35 Snøtrøbbel i nord – veier og togstrekninger stengt12:21 Høie avgjør sykehusstriden på Helgeland12:16 UD fraråder reiser til Hubei-provinsen i Kina11:58 Listhaug: – Føler at vi har sluppet ut av fengsel11:55 Lucas Braathen med sensasjonell fjerdeplass i Kitzbühel11:45 Dødstallet fortsetter å stige etter jordskjelv i Tyrkia11:30 Tore Bjørseth Berdal vant Marcialonga11:03 – Pappa, vet du hvem som amputerte deg?10:53 Sovende mann berget ut av brennende bil09:53 Kim Jong-uns tante viste seg fram offentlig for første gang på flere år09:29 Rødt har klart størst økning av nye medlemmer siden den borgerlige regjeringen tok over09:24 Stor spenning rundt mulig Giske-comeback09:05 At samene i «Frost» ikke hadde mørk hud ble for mye for amerikanerne08:42 Fjelloverganger stengt i nord på grunn av uvær08:08 Kun 12 prosent tror Trump ryker: – Han var egentlig aldri truet08:05 Politiet kritiserer nettgiganter for treg respons i nettovergrep-saker07:30 Sundby-maskineriet er friskmeldt: – Det er noe dritt å se ski på TV07:02 Dødstallet stiger etter virusutbruddet i Kina06:54 Mann pågrepet etter å ha skutt med hagle i Steinkjer06:13 Mons Røisland tok sølv i X Games: – Jeg har ikke ord06:02 Operaen i Paris åpnet etter uker med streik06:00 Dette skjer i dag05:39 Dette skjedde i natt05:34 Godstog har kjørt seg fast – Nordlandsbanen stengt05:05 Bilbao-spiss hetset i kampen mot Espanyol04:35 Treåring til sykehus etter brann i bolig i Moss04:35 Iran avviser ikke videre forhandlinger med USA04:04 Morales ber om et fritt og rettferdig valg03:30 Hareide åpner for å bli statsråd også etter neste års valg02:39 Mann skadd i snøscooterulykke i Fyresdal02:16 FN: Flere land har brutt Libyas våpenembargo01:50 Brexit-minnemynt lanseres – denne gang med rett dato01:13 Vellykket jomfrutur for Boeings nye langdistansefly01:12 Rekordmange statsråder har vært innom Solberg-regjeringen23:55 Minst 30 døde i uvær i Brasil22:22 15 år gammel gutt kjørte av veien - fare for at den havner i vannet22:06 Ocean Viking har plukket opp over 220 migranter fra Middelhavet21:51 Uroen i Hongkong kan gå hardt ut over den psykiske helsa til innbyggerne20:56 Sierra Leones krigsofre: – Sviktet av alle20:33 Astronauter bakte småkaker på romstasjonen20:07 Norge sikret historisk EM-medalje med knusende seier20:01 Politiet leter etter person etter slagsmål i Oslo sentrum19:44 Tallet på jordskjelvofre stiger i Tyrkia - minst 29 døde19:09 Carlsen: – Jeg trenger en pause nå18:52 Journalist utskjelt av USAs utenriksminister18:19 Reineiere tror genetisk viktig ulv har tatt rein17:33 Trumps forsvarere til motangrep mot Demokratene16:33 Kina hastebygger virussykehus i kampen mot coronaviruset16:25 Tandrevold sikret norsk 2.-plass på mixedstafetten i Pokljuka16:16 Hareide vil ikke være noen rød klut16:09 Mente Raja var for fersk for tyngre oppgaver16:06 Erna Solberg: Kallmyr visste om dilemmaene rundt antatt syk Syria-gutt15:53 «Klimalekkasje» er en norsk og internasjonal hodepine15:47 Oslo Høyre har vedtatt vern av Lofoten, Vesterålen og Senja15:09 Syk Eckhoff reiser hjem fra Pokljuka14:31 Norsk kollaps på parstafetten – Frankrike vant overlegent14:28 Rein Alexander ble dumpet, men kom inn på skolen som avviste eksen13:29 Røthe etterlyser råskap i kampen mot Bolsjunov13:27 Politiet undersøker likfunn utenfor Landskrona i Sverige13:10 Torp: Mann gikk berserk på fly – var amper allerede ved innsjekk i Spania11:45 Haaland etter drømmestarten: – Helt fantastisk11:39 Ropstad ber om ro rundt Granavolden-plattformen10:52 Varsler stor snøskredfare10:44 Johaug og Østberg sikret dobbelt norsk i Oberstdorf09:57 Distriktsfighten mellom Helleland og Vedum er i gang09:52 Solberg: Hatet er blitt mer intenst08:17 Nordmenn tror ikke Trump får fortsette - ekspert tror han blir felt av egne løgner07:38 Listhaug kaller det provokasjon mot Frp at Raja ble statsråd07:36 Kina innfører nasjonalt virus-tiltak blant reisende06:54 Minst 21 funnet døde etter jordskjelvet i Tyrkia06:01 Flere bekreftet døde av lungevirus – smitte oppdaget i nye land06:00 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt
Siste nytt
20:47VerdenKobe Bryant (41) døde i helikopterstyrt20:43PengerRekordmange har kjøpt sin første bolig20:24SportEtterlengtet seier for Ødegaard og Sociedad20:01SportShrewsbury sjokkerte Liverpool, sikret seg omkamp på Anfield19:56VerdenRakettangrep nær amerikansk ambassade19:55VerdenHåpet svinner for å finne flere overlevende etter jordskjelv i Tyrkia19:05SportSpansk EM-jubel etter 22-20 over Kroatia18:43Helse og livsstilForsker vil at politikerne skal gjøre oss bedre på miljø18:20NorgeFolkehelseinstituttet: Coronaviruset kan komme til Norge når som helst17:58SportSolskjær etter cupopptur: – Alle ville at vi skulle mislykkes17:48ReiseSAS tilbyr gratis ombooking av reiser til Kina17:38VerdenPalestinere truer med å droppe Oslo II-avtalen17:02SportLindvik hoppet seg opp – Stoch vant på hjemmebane17:02NorgeMellom 15 og 20 personer isolert etter jordras i Trøndelag16:48Norge– Jeg tror alle her har vært gjennom en sorgprosess16:24VerdenAuschwitz-fange: – Vi kan ikke la verden glemme15:57SportOlsbu Røiseland og Tandrevold skjøt seg bort til slutt – Öberg vant15:54VerdenVirusutbruddet øker i omfang15:47NorgeMot snøfri rekord i Oslo14:48SportSuverene Riiber har VM-planen klar14:47SportLundby vant i Rasnov og tok tilbake verdenscupledelsen14:36Helse og livsstil200 år siden oppdagelsen – forventer store konsekvenser for unikt kontinent14:05PolitikkHøyre-politikere i nord slår tilbake mot Oslo-vedtak13:44NorgeVinter-brennmaneter forundrer forskerne13:28SportKlæbo i kjempeform stakk fra og vant på sprinten – Trippel norsk i Oberstdorf13:20SportAppelkvist Stenseth på sisteplass som eneste norske i sprintfinalen13:11SportThingnes Bø nummer tre da Maillet vant12:35NorgeSnøtrøbbel i nord – veier og togstrekninger stengt12:21NorgeHøie avgjør sykehusstriden på Helgeland12:16ReiseUD fraråder reiser til Hubei-provinsen i Kina11:58PolitikkListhaug: – Føler at vi har sluppet ut av fengsel11:55SportLucas Braathen med sensasjonell fjerdeplass i Kitzbühel11:45VerdenDødstallet fortsetter å stige etter jordskjelv i Tyrkia11:30SportTore Bjørseth Berdal vant Marcialonga11:03Verden– Pappa, vet du hvem som amputerte deg?10:53NorgeSovende mann berget ut av brennende bil09:53VerdenKim Jong-uns tante viste seg fram offentlig for første gang på flere år09:29PolitikkRødt har klart størst økning av nye medlemmer siden den borgerlige regjeringen tok over09:24NorgeStor spenning rundt mulig Giske-comeback09:05KulturAt samene i «Frost» ikke hadde mørk hud ble for mye for amerikanerne08:42NorgeFjelloverganger stengt i nord på grunn av uvær08:08VerdenKun 12 prosent tror Trump ryker: – Han var egentlig aldri truet08:05NorgePolitiet kritiserer nettgiganter for treg respons i nettovergrep-saker07:30SportSundby-maskineriet er friskmeldt: – Det er noe dritt å se ski på TV07:02VerdenDødstallet stiger etter virusutbruddet i Kina06:54NorgeMann pågrepet etter å ha skutt med hagle i Steinkjer06:13SportMons Røisland tok sølv i X Games: – Jeg har ikke ord06:02VerdenOperaen i Paris åpnet etter uker med streik06:00NorgeDette skjer i dag05:39NorgeDette skjedde i natt05:34NorgeGodstog har kjørt seg fast – Nordlandsbanen stengt05:05SportBilbao-spiss hetset i kampen mot Espanyol04:35NorgeTreåring til sykehus etter brann i bolig i Moss04:35VerdenIran avviser ikke videre forhandlinger med USA04:04VerdenMorales ber om et fritt og rettferdig valg03:30NorgeHareide åpner for å bli statsråd også etter neste års valg02:39NorgeMann skadd i snøscooterulykke i Fyresdal02:16VerdenFN: Flere land har brutt Libyas våpenembargo01:50VerdenBrexit-minnemynt lanseres – denne gang med rett dato01:13ReiseVellykket jomfrutur for Boeings nye langdistansefly01:12NorgeRekordmange statsråder har vært innom Solberg-regjeringen23:55VerdenMinst 30 døde i uvær i Brasil22:22Norge15 år gammel gutt kjørte av veien - fare for at den havner i vannet22:06VerdenOcean Viking har plukket opp over 220 migranter fra Middelhavet21:51Helse og livsstilUroen i Hongkong kan gå hardt ut over den psykiske helsa til innbyggerne20:56VerdenSierra Leones krigsofre: – Sviktet av alle20:33VerdenAstronauter bakte småkaker på romstasjonen20:07SportNorge sikret historisk EM-medalje med knusende seier20:01NorgePolitiet leter etter person etter slagsmål i Oslo sentrum19:44VerdenTallet på jordskjelvofre stiger i Tyrkia - minst 29 døde19:09SportCarlsen: – Jeg trenger en pause nå18:52VerdenJournalist utskjelt av USAs utenriksminister18:19NorgeReineiere tror genetisk viktig ulv har tatt rein17:33VerdenTrumps forsvarere til motangrep mot Demokratene16:33VerdenKina hastebygger virussykehus i kampen mot coronaviruset16:25SportTandrevold sikret norsk 2.-plass på mixedstafetten i Pokljuka16:16PolitikkHareide vil ikke være noen rød klut16:09PolitikkMente Raja var for fersk for tyngre oppgaver16:06PolitikkErna Solberg: Kallmyr visste om dilemmaene rundt antatt syk Syria-gutt15:53Politikk«Klimalekkasje» er en norsk og internasjonal hodepine15:47PolitikkOslo Høyre har vedtatt vern av Lofoten, Vesterålen og Senja15:09SportSyk Eckhoff reiser hjem fra Pokljuka14:31SportNorsk kollaps på parstafetten – Frankrike vant overlegent14:28KulturRein Alexander ble dumpet, men kom inn på skolen som avviste eksen13:29SportRøthe etterlyser råskap i kampen mot Bolsjunov13:27VerdenPolitiet undersøker likfunn utenfor Landskrona i Sverige13:10NorgeTorp: Mann gikk berserk på fly – var amper allerede ved innsjekk i Spania11:45SportHaaland etter drømmestarten: – Helt fantastisk11:39PolitikkRopstad ber om ro rundt Granavolden-plattformen10:52NorgeVarsler stor snøskredfare10:44SportJohaug og Østberg sikret dobbelt norsk i Oberstdorf09:57PolitikkDistriktsfighten mellom Helleland og Vedum er i gang09:52NorgeSolberg: Hatet er blitt mer intenst08:17VerdenNordmenn tror ikke Trump får fortsette - ekspert tror han blir felt av egne løgner07:38NorgeListhaug kaller det provokasjon mot Frp at Raja ble statsråd07:36VerdenKina innfører nasjonalt virus-tiltak blant reisende06:54VerdenMinst 21 funnet døde etter jordskjelvet i Tyrkia06:01VerdenFlere bekreftet døde av lungevirus – smitte oppdaget i nye land06:00NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt
Populært