Oljefondet inne i Spinraza-selskapet
Staten har avvist medisinen som betyr liv eller død for Tonje Larsen fordi den er «uetisk» høyt priset. Samtidig har staten via Oljefondet investert 4,8 milliarder kroner i selskapet som produserer den.
Mandag ble det klart at Norge ikke vil ta i bruk den banebrytende medisinen Spinraza for pasienter med Spinal muskelatrofi (SMA). Den arvelige sykdommen fører til muskelsvinn, og Spinraza er den første medisinen som har vist effekt på SMA. Grunnen til avslaget er den skyhøye prisen: Én dose koster omtrent én million kroner.
Lars Vorland, leder i Beslutningsforum for nye metoder, kalte prisen som selskapet Biogen krever for medisinen, for «uetisk» da han begrunnet avslaget. Det er Beslutningsforum som gir rødt eller grønt lys til nye metoder i spesialisthelsetjenesten.
– Vi vil si ja til legemiddelet, men vi er nødt til å si nei til prisen. Dette er et av verdens dyreste legemidler. Før vi kan si ja, ber vi om at produsenten reduserer prisen vesentlig. Den prisen legemiddelfirmaet krever er rett og slett uetisk, sa Lars Vorland til ABC Nyheter etter avgjørelsen.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenNå viser det seg at Statens pensjonsfond utland, populært kalt Oljefondet, har investert over 4,8 milliarder i Biogen, og det er lite trolig at selskapet blir utelukket fra oljefondets portefølje.
– Prising omfattes ikke
Etikkrådet for Statens pensjonsfond – Utland anser ikke prising av et legemiddel som et kriterium for å trekke fondet ut.
– Etikkrådet vurderer selskaper opp mot kriterier for utelukkelse som er fastsatt av Finansdepartementet. Kriteriene dekker blant annet grove brudd på menneskerettighetene, men har også et samlekriterium for særlig grove brudd på grunnleggende etiske normer. Det er vanskelig å se at prising av legemidler er omfattet av disse kriteriene, mener Eli Ane Lund, leder av Etikkrådet for Statens pensjonsfond – Utland.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen– Vil dere revurdere investeringene i Biogen?
– Nei, det kan jeg ikke se at er aktuelt.
Artikkelen fortsetter under annonsenEn av dem som rammes av Spinraza-avslaget, er Tonje Larsen (18), som har SMA.
– Jeg synes det er utrolig frustrerende å se at mitt liv blir målt i kroner og øre av den norske stat. I flere andre land har pasientene fått medisinen mens forhandlingene pågår. Dette burde Norge også fått til. At jeg nå må vente helt til 20. november uten å vite om jeg vil få den livsviktige medisinen jeg trenger, er igjen utrolig frustrerende, sier Larsen.
Bakgrunn: Ny medisin gir Tonje (17) håp om et bedre liv
– Etisk forretning
Selskapet Biogen selv framholder på sin nettside at de «utfører forretning på en etisk måte».
– Vi forventer det høyeste nivået av etisk atferd fra alle i Biogen når vi sammen arbeider for å oppdage, utvikle og gi innovative behandlinger som tjener pasienters medisinske behov over hele verden, skriver selskapet der.
Artikkelen fortsetter under annonsenSamtidig er det er gode tider for Biogen. Fra 2015 til 2016 ble selskapets kontantstrøm økt med 22 prosent.
Les også: Frykter enda flere pasienter, men rammes av kutt
Høie: Grådige
Helseminister Bent Høie (H) er mener det er viktig å investere i legemiddelindustrien.
– Det jeg har kritisert enkelte firma for, er at de er for grådige. Det må det være mulig å mene selv om Oljefondet er en av eierne, sier han.
Høie synes ikke eierskapet skal forhindre Norge i å være kritisk til prisnivået på medisinen Spinraza.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Oljefondet er finansiell eier i en rekke internasjonale selskaper, men det kan ikke være sånn at norske myndigheter av den grunn ikke kan stille krav til hvilke priser vi aksepterer når vi kjøper produktet deres.
Da Dagsavisen ber finansminister Siv Jensen svare på spørsmål om Oljefondets investeringer i Biogen, er det statssekretær Tore Vamraak (H) som svarer.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Regjeringen er opptatt av etisk bevissthet om forvaltningen av pensjonsfondet. Forvaltningen av fondet er underlagt egne retningslinjer for observasjon og utelukkelse av selskaper fastsatt av Finansdepartementet, som det er bred politisk enighet om, sier Vamraak.
Han vil ikke uttale seg om forhold knyttet til enkeltselskaper, men viser til Etikkrådets arbeid.
– Etikkrådet overvåker fondets portefølje med sikte på å avdekke om fondets investeringer er i strid med kriteriene i retningslinjene. Fra 2015 er det Norges Banks hovedstyre som tar beslutninger om observasjon og utelukkelse, basert på råd fra Etikkrådet.
Les også: – Ta hensyn til de ansattes helse
– Sier nei til vår framtid
– Jeg synes det er flott at staten investerer i Biogen, som er et firma som jobber for framtida. Men jeg synes at det er dumt at de sier nei når det er snakk om mine venners og min framtid. Hvis de ikke støtter vår framtid, synes jeg de burde trekke investeringene ut av Biogen, sier Tonje Larsen.
Artikkelen fortsetter under annonsenHun er redd for hva som kan skje mens hun venter på at staten og legemiddelfirmaet skal bli enige.
– Det står bokstavelig talt om liv eller død. Mens beslutningsforum og Biogen er i prisforhandling, kan jeg dø av sykdommen min. I Norge betaler vi skatt, og da forventer vi som landets innbyggere å få den nødvendige helsehjelpen som vi trenger, sier Larsen.
Saken er først publisert på Dagsavisen.no