Meny

– Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskeligste

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Ola Schrøder Røyset har den alvorlige nevromuskulære sykdommen spinal muskelatrofi. Historien om 14-åringen Jerika som ønsker å få dø, opprørte ham til å lage en film.

– Jeg kjenner meg uendelig trist over at ingen klarer å minne henne på at livet ikke bare er svart, sier Ola Schrøder Røyset.

Da han var knappe åtte måneder gammel, Røyset diagnostisert med spinal muskelatrofi (SMA), en arvelig, nevromuskulær sykdom som sitter i ryggmargen og forårsaker svinn av muskler.

– Da jeg var tre år gammel ble foreldrene mine spurt om de kunne signere på et papir der det sto at jeg ikke skulle få lungebehandling hvis jeg ble syk. Det ble ansett som mer humant å la meg dø, forteller han til ABC Nyheter.

Kommer til å bli stum

Heldigvis takket foreldrene nei til forespørselen, og i en alder av 23 år har Røyset allerede levd 20 år lenger enn legenes dystre spådommer. Nå er samtlige muskler kraftig redusert. Enn så lenge kan han prate og kjøre rullestolen sin selv, men med tiden vil han oppleve å ha uttalt sitt siste ord.

– Uten å være så altfor beskjeden så fungerer hjernen min i aller høyeste grad. Kroppen min er derimot ikke helt med på laget, den har sin egen vilje. Jeg har de samme ønskene, viljen og tankene som absolutt alle andre, men kroppen min har regelrett ikke nok energi til å gjøre det jeg vil.

– Samtidig vil jeg få understreke at jeg ikke lider. Jeg er glad i livet mitt, jeg er glad i familien min og vennene mine, sier han klart og tydelig.

Les også: Tenåringsjente inviterer til sitt livs siste dans

(Saken fortsetter under)

– Da jeg var barn så var samfunnet laget slik at det ville være urealistisk å tro jeg skulle få en jobb. I dag nærmer vi oss forståelsen for at et svakt legeme ikke nødvendigvis betyr et svakt sinn. Den forståelsen er økende og det er jeg veldig glad for, sier Ola Schrøder Røyset. Foto: Karianne Kvalvik Kulø

– Jeg er frisk

Det finnes til dags dato ingen grunnleggende behandling for SMA. Men Røyset er klar på at behandling ikke nødvendigvis er det samme som behandling for å skulle bli frisk.

– Det kan også være for å være i live. For meg er det helt naturlig å bruke respirator, jeg har gjort det siden jeg var barn. Personlig ser jeg ikke på det som behandling, forteller han før han fortsetter:

– Hvis noen spør meg om jeg er syk, så svarer jeg at jeg er syk hvis jeg er forkjølet eller har fått omgangssyken. Min normaltilstand er at jeg er frisk innenfor SMA-standard. Så tanken på at en person med en funksjonsnedsettelse er syk, er for meg fullstendig feil.

Les også:  Forskere kan ha funnet kobling mellom zika og nervesykdom

Kjemper for å få dø

I byen Appleton i den amerikanske delstaten Wisconsin bor 14 år gamle Jerika Bolen. I likhet med Ola Schrøder Røyset lider hun av SMA som har lenket henne til rullestol, og som følge av sykdommen klarer hun ikke lenger å puste for egen maskin.

Tidligere i år ble hun gjenstand for massiv oppmerksomhet for sitt ønske om å få slippe smertene og avslutte behandlingen, noe som ville bety døden for henne. Men ifølge nyhetsbyrået Reuters forsøker nå flere organisasjoner å stanse det de mener er en suicidal tenåring som er i desperat behov for hjelp til å takle smertene.

– Det faktum at hun er alvorlig funksjonshemmet er ingen grunn til å akseptere selvmord. Hun fortjener at det settes inn de samme selvmordsforebyggende tiltakene som blir iverksatt overfor andre ungdommer som ønsker å ta sitt eget liv, sier Diane Coleman, president i organisasjonen Not Dead Yet, til Reuters.

Les også:   Vil stanse 14-åring som ønsker å dø

(Saken fortsetter under)

VIDEO:  Flere organisasjoner som jobber for funksjonshemmedes rettigheter ber nå barnevernet om å gripe inn for å stoppe en alvorlig syk 14-åring fra å ta sitt liv.

Ville ikke klare å tilgi seg selv

Røyset leste historien om Jerika og ble så beveget av den at han fikk laget en liten film som du kan se øverst i artikkelen. Til ABC Nyheter forteller han at han ikke klarer se på at feil ting blir gjort.

– Jeg har selv vært akkurat der denne jenta er, jeg vet hva hun går gjennom og jeg synes det er tragisk at ingen rundt henne ser det reelle problemet. Jeg måtte gjøre noe drastisk, for hvis du vil at folk skal høre etter så hjelper det ikke bare med ord, det må også handling til.

– Det jeg prøver å oppnå med filmen, er at folk skal få perspektiv. Jeg vil at de skal se litt forbi det som blir sagt og klare å komme frem til en konklusjon på egenhånd. Filmen var et følelsesladd innfall fra min side, jeg ville ikke klare å tilgi meg selv hvis Jerika døde uten at jeg hadde gjort noe.

Les også:   – Vis at du ser, at du lytter, at du bryr deg

(Saken fortsetter under)

– Jerika Bolen har sikkert fysiske smerter, men jeg tror nok det verste er den mentale smerten hun sitter med, mener Ola Schrøder Røyset. Foto: Privat

Dødens fristelser

Røyset forteller at han selv aldri har vurdert å avslutte behandlingen. Til gjengjeld har han vært inne på tanken om å begå selvmord.

– Jeg tror vi må være såpass ærlige og si at det er to sider av samme mynt – jenta ønsker å dø. Alle som har hatt et liv der de har lidd, har på et eller annet tidspunkt sett på døden som en fristende utvei.

– Dessverre lar majoriteten av folk seg villede av en diagnose når problemet egentlig er noe så vanlig som at hun er deprimert. Hvis du ser på en funksjonsfrisk fjortenåring, hvor store ressurser bruker ikke vi som samfunn på helsesøster, samtalepartner og krisetelefoner. De har til og med lærere som er trent opp i å se depresjoner.

– Vi vet at i aldersgruppen som befinner seg i brytningspunktet mellom barndom og voksen, er det mange som kan la seg friste av døden og mange forsøker å ta livet sitt. Dessverre er det noen som lykkes, og når det gjelder en funksjonsfrisk så beskrives det som en tragedie. Jeg biter rett og slett ikke på at vi skal godta at en diagnose er en unnskyldning for å gjøre det samme.

Les også:   – Vi får aldri vite hvorfor han tok livet sitt

Lyset i enden av tunnelen

Røyset tror at de fleste som leser seg opp på saken om Jerika, og setter seg inn i hva det handler om, vil føle at det hun ønsker å gjøre er galt.

– Igjen, jeg forstår henne svært godt og jeg har vært på samme nivået der døden føles som eneste fornuftig løsning.

Han mener alle mennesker på et eller annet tidspunkt i livet har opplevd en eller annen form for depresjon.

– Da er det essensielt at de som er rundt deg og som faktisk bryr seg om deg, minner deg på at du vil komme til å finne glede i fremtiden, samtidig som de motiverer deg til fremdeles å velge livet. Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskeligste. Jeg fordømmer overhode ikke Jerikas tankegang, men jeg kjenner meg uendelig trist at over det er ingen som klarer å minne henne på at livet ikke bare er svart.

Les også:   – Verden må forberede seg på mikrokefali-epidemi

– Handler ikke om selvmord

Morten Horn er overlege ved nevrologisk avdeling på Oslo Universitetssykehus Ullevål og forsker ved Senter for medisinsk etikk, Universitet i Oslo.

Overlege og forsker Morten Horn. Foto: Universitetet i Oslo

Horn er engasjert i debatten om aktiv dødshjelp. Han har skrevet flere kronikker og innlegg i norske aviser og deltatt i debatter på radio, TV og nett om tema. Overfor ABC Nyheter forteller Horn at historien om Jerika Bolen ikke er en sak om selvmord.

– Det er lett å forstå at dette begrepet brukes og det kan også være riktig at denne tenåringen er drevet av samme tanker som driver suicidale mennesker. Men rent teknisk og etisk handler ikke dette om selvmord, men om det som på norsk kalles behandlingsbegrensning. Det er det samme som nylig er beskrevet i en serie artikler i Aftenposten, om ALS-pasienten som ble frakoblet respirator og døde, etter eget ønske.

Les også:   – Lange blunder på dagtid kan være tegn på diabetes type 2

Retten til å avslutte behandling

Horn forteller at det er litt ulike lover for dette i de amerikanske delstater, men at det for norske lesere er viktig å vite at behandlingsbegrensning ikke regnes som selvmord.

– Det er ikke forbudt for beslutningskompetente mennesker å velge å avvikle livsopprettholdende behandling slik som respirator. Tvert om - dette er hjemlet i Pasientrettighetsloven og er altså en rett pasienten har. Samtidig som norske pasienter ikke har rett til selvmord, forklarer overlegen.

– I Norge ville det vært «uproblematisk» om en pasient ønsket å koble respiratoren fra, slik at hun kunne dø en naturlig død. Jeg bruker gåseøyne fordi dette naturligvis er ekstremt krevende situasjoner, både legefaglig, medmenneskelig, sosialt og psykologisk. Ofte vekkes sterke, og noen ganger motstridende, følelser hos nære pårørende og pleiepersonell.

Les også:   Vis fingeren til en hjerneforsker

Ville ført til mange etiske runder

Horn synes det er Jerikas unge alder som gjør saken så spesiell. I Norge blir du helsemessig beslutningskompetent når du er 16 år, mens pasienter ned mot 12 år skal få si sin mening. Deres syn skal tillegges vekt avhengig av deres modenhetsutvikling.

– I Norge ville nok en slik sak vært svært vanskelig å håndtere og trolig ført til mange runder i de etiske komiteer. Ikke fordi man var usikker på om en pasient skal få kobles fra - men på grunn av usikkerhet om jentas beslutningskompetanse og forståelse av alvoret i beslutningen, forteller forskeren før han fortsetter:

– Dersom jentas pårørende på hennes vegne hadde krevd at hun skulle kobles fra, ville det også skapt kontrovers. I teorien kunne det da tenkes at behandlerne hadde søkt å få midlertidig fratatt foreldrene retten til å samtykke på barnets vegne.
– Dette er utvilsomt en vanskelig sak. Men det er viktig å forstå at det ikke handler om å tillate en jente å begå selvmord - det handler om retten til å takke nei til livsforlengende behandling. Hvilket er noe fundamentalt annet, avslutter Horn.

Les også:   Disse menneskegruppene har større sannsynlighet for å få hælsmerter

Helse og livsstil
Populært