– Jeg ønsker ikke et perfekt utseende. Jeg vil bare se normal ut

– Jeg ønsker bare å tilbringe tid med barna mine uten at folk stirrer og kaller meg stygge ting. Jeg har ikke lyst til å være sjenert, bare være meg selv, sier den amerikanske småbarnsmoren Jennifer Hiles.

Hiles ble født med den sjeldne sykdommen AVM (arteriovenøse malformasjon). AVM er karnøster i hjernen som fører til misdannelser. I Norge diagnostiseres cirka 50 personer med denne lidelsen hvert år, ifølge Oslo Universitetssykehus. AVM kan være livstruende ettersom det kan føre til hjerneblødninger og funksjonssvikt i ryggmargen.

Les også: «Tremannen» Abul får endelig hjelp

Stor innsamling

I USA er ikke AVM-operasjoner dekket av staten. Derfor bestemte Hiles seg for å ta saken i egne hender. Hun opprettet en profil på pengeinnsamlingssiden Go fund me.

Hittil har hun samlet inn 28.120 dollar, omlag 229.000 norske kroner.

Nyhetsbyrået Barcroft har møtt Hiles, som forbereder seg på operasjon. Legene har allerede lagt inn implanter under karnøstene som de forstørrer ved å pumpe inn væske, som igjen fører til at huden strekker seg. Når legene skjærer bort karnøstene, vil de bruke den overflødige huden til å reparere ansiktet til Hiles.

– Det er akkurat som om jeg har brystimplantater i ansiktet mitt, forklarer Hiles.

Hun skal også operere nesen.

– Jeg kommer til å få et normalt ansikt, et normalt arbeiderklasse-ansikt. Jeg ønsker ikke et perfekt utseende. Jeg vil bare se normal ut, sier hun til Barcroft.

Les også: Mobiltelefon avslører sjelden sykdom

– Hun er vakker

Hiles ektemann Dustin Vanovershelde ser frem til operasjonen, selv om han alltid har syntes kona er vakker.

– Jeg ser forbi misdannelsene fordi hun er så vakker på innsiden. Hvordan hun ser ut på utsiden spiller ingen rolle for meg. Det er egentlig litt skremmende å tenke på hvordan hun kommer til å se ut etter operasjonen. Vi vet jo ikke hvordan det blir. Det er et mysterium og det blir en tilvenningssak, sier han og legger til:

– Men det kommer ikke til å påvirke hvordan jeg oppfører meg overfor henne.

Les også: - Vil hjelpe barn med sjeldne sykdommer og syndromer med å få en diagnose

Lurer mange

Hiles som ble født med sykdommen, sier til Barcroft at hun tidvis har slitt med å holde motet oppe. Hun har også fryktet at datteren skal bli mobbet på grunn av hvordan hun selv ser ut.

– Enkelte dager er overveldende og jeg føler meg sliten. Jeg vet at jeg lurer mange siden jeg prøver å virke positiv hele tiden. Det er litt ensomt i blant, sier hun og legger til:

– Jeg sier alltid til folk at ting går bra, men det er vanskelig. Noen ganger føler jeg meg litt som en stor løgner.

Hiles ser imidlertid frem til tiden etter operasjonen.

– Jeg blir veldig lykkelig om jeg slipper å bekymre meg for blødninger og mobbing.