Meny

Millas usynlige sykdom

27. januar fyller Milla fire år. I snart ett år har hun levd med diagnosen. Alle foto: Privat
27. januar fyller Milla fire år. I snart ett år har hun levd med diagnosen. Alle foto: Privat

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Et av de første ordene til Milla var «tørst». Den lille jenta drakk mye, og måtte ofte på do. Da Milla var tre år, fikk de vite hvorfor.
Symptomer på type 1 diabetes:

Dersom barnet drikker mye og må ofte tisse, kan det være tegn på diabetes. Barnet er kanskje slapt og blir fort slitent. Hos små barn ser en gjerne at barna ikke går opp i vekt, mens større barn gjerne har vektnedgang. Begynner barnet også å drikke mye om nettene, bør varsellampene ringe.

 


 

Diabetes type 1 og type 2:

Diabetes type 1 kalles også barnediabetes, siden de fleste får diagnosen før de er 15 år. Det er en kronisk og livslang sykdom. Under én prosent av alle barn i Norge som får påvist diabetes har diabetes type 2. Det betyr at i Norge er barnediabetes Type 1 diabetes i mer enn 98 prosent av tilfellene.

 


 

Gradvis eller akutt?

Noen får gradvis symptomer på diabetes (uker og måneder), men hos de yngste barna kan det komme raskere, ofte i løpet av dager. Man merker ikke symptomene på høyt blodsukker før det kun er igjen en restproduksjon av insulin på 10-20 prosent. 

 


 

Senskader:

Hvis en går med høyt blodsukker over tid, risikerer en senskader. Det kan skade øynene og gi synstap, en kan få nyresvikt, hjerte- og karsykdommer og skader på nerver – som igjen kan føre til amputasjoner. For barn er det uhyre sjelden med senkomplikasjoner. Risikoen for dette er større i høyere alder. Nyere forskning tyder på at høyt blodsukker hos barn og ungdom kan ha en negativ påvirkning på utvikling av hjernen og kognitiv utvikling.

 


 

Rettigheter:

Foreldre har utvidet antall egenmeldingsdager. Hvis barnet må reinnlegges på sykehus pga diabetes for eksempel for å få insulinpumpe, får foreldrene reopplæringspenger. 

 


 

Diabetesforbundet

  • Diabetesforbundet er en uavhengig interesseorganisasjon for folk som har diabetes og andre som er interessert i diabetes.
  • Forbundet har 40.000 medlemmer, 19 fylkeslag og 119 lokalforeninger.
  • Blir drevet av frivillige tillitsvalgte.
  • For mer informasjon, sjekk Diabetesforbundets nettsider: www.diabetes.no
  • Har du spørsmål om diabetes, kan du også ringe Diabeteslinjen: 815 21 948. Den er åpen mandag til fredag kl. 9-15.  

En fredagskveld, to dager før Milla fylte tre år, prøvde mamma Marit Ulve Slartmann å få datteren til å sove. Men det var ikke så enkelt. Milla drakk mye vann, og måtte ofte på do.

– Jeg prøvde å forklare at hun skulle feire bursdag om to dager, og at det var viktig om hun kunne få sove litt. Da spurte Milla om hun kunne få vann i bursdagen. Da vann var så viktig for henne, forsto jeg at det var på tide å bestille en legetime, forteller Marit.

Milla hadde alltid drukket mer enn de andre barna i barnehagen. Da hun var litt over to år tok foreldrene Milla med til legen for å sjekke om hun kunne ha diabetes, men de fant ikke noe galt. Men nå trodde moren det kunne være noe likevel.

– Jeg bestilte legetime mandag, og fikk tid dagen etter. Én time etter at vi hadde vært hos legen, ble vi sendt direkte videre til sykehuset. Det var ikke tvil om at Milla hadde type 1 diabetes, sier Marit.

Les flere sterke historier:

Dennis har nok reddet Kaspers liv                                            

Adelina (5) - ei helt unik jente

Norge i verdenstoppen

Hvert år får om lag 300 nye barn under 15 år i Norge diagnosen type 1 diabetes. Og det rammer flere gutter enn jenter.

– Norge er ett av landene med høyest forekomst av barnediabetes i verden. Kun Sverige og Finland har høyere tall enn oss, forteller overlege Torild Skrivarhaug ved barneavdelingen på Oslo Universitetssykehus (OUS). Hun er også leder for Barnediabetesregisteret.

Hvorfor noen utvikler diabetes, er det ennå ingen som har et klart svar på. Skrivarhaug sier det er kjent at det må være en genetisk sårbarhet i arvematerialet, men at de fleste med denne sårbarheten likevel aldri får diabetes.

– I tillegg vil det være noe i omgivelsene som trigger. Forskningen har ikke konkludert med hva det er, men én av hypotesene er at det kan være banale virus, sier Skrivarhaug.

Overveldende

Hos en vanlig frisk person ligger blodsukkeret på en verdi mellom 3.5 og 7. Da Milla ble innlagt var blodsukkeret 40.

– Det ble litt tomt i hodene våre, og det var ganske overveldende i starten. Vi foreldre ble innlagt på sykehus sammen med Milla i 13 dager, slik at vi kunne få opplæring i hvordan vi skulle håndtere sykdommen, sier Marit.

Barnelege Torild Skrivarhaug sier at barn som får påvist høyt blodsukker, skal legges inn på sykehuset. Ubehandlet kan tilstanden være livstruende, fordi barna kan få syreforgiftning og falle i koma og dø.

Skrivarhaug sier det er en stor omveltning å få et barn med diabetes.

– For mange er det et stort sjokk, og foreldre har ofte mye dårlig samvittighet. Mange har skyldfølelse, men det er viktig å fortelle dem at det ikke er noe de har gjort som har ført til at barnet fikk sykdommen. Mange blir veldig lei seg, men trøsten er at det i dag finnes en behandling. Før insulin ble utviklet i 1921 var type 1 diabetes en dødelig sykdom. På grunn av mangel på insulin er dette fortsatt en virkelighet i mange u-land, sier hun. 

Les også:

Den evige bekymringen               

Når er barnet for sykt til å være i barnehagen?

Rutiner og sunt kosthold

Over 60 prosent av alle barn med diabetes bruker insulinpumpe. Her har Milla pumpen i et belte rundt magen.Over 60 prosent av alle barn med diabetes bruker insulinpumpe. Her har Milla pumpen i et belte rundt magen.

For Milla ble det først noen tunge dager på sykehuset med stikking, plaster og fremmede mennesker. Men etter seks dager fikk hun insulinpumpe, og treåringen lærte seg tidlig å aksepterte denne.

– Hverdagen er nok ikke så veldig endret for vår del. Vi har alltid vært strukturerte, hatt et sunt kosthold og spist til faste tider. Men å ha et barn med diabetes innebærer mye organisering før et måltid. Milla må nemlig måle blodsukkeret før hver gang hun spiser, og ta insulin tilsvarende maten hun hun inntar. Men i perioder svinger blodsukkeret mye , og da skifter det gjerne fra én gang til neste hvor mye insulin hun trenger for å spise for eksempel to brødskiver. Og det er ikke bare for familien å gå ut på tur og hive i seg en kjeks på veien, forteller Marit.

Godt samarbeid med barnehagen

Mange med barn som får diabetesdiagnose, sier barnevakten er noe av det første som forsvinner. Det kan føles skummelt å ta ansvaret for å gjøre alt riktig.

– Blir blodsukkeret for lavt, kan hun få føling. Da må hun ha raske karbohydrater, slik at hun ikke blir bevisstløs. Vi er også bekymret for de senskadene høyt blodsukker kan gi over tid, men vi velger å fokusere på å gjøre hverdagen og hver runde med insulin så bra som mulig, sier Marit.

Hun tror mye av grunnen til at det foreløpig går ganske fint, er at Milla er så liten. Foreldrene har kontroll, og roser barnehagen for et fantastisk samarbeid.

Insulinpumpa legges oppi magebeltet. Fra pumpa går det en slange som festes på rumpa eller låret. På den måten får hun den insulinen hun trenger.Insulinpumpa legges oppi magebeltet. Fra pumpa går det en slange som festes på rumpa eller låret. På den måten får hun den insulinen hun trenger.

– De måler blodsukkeret, og finner ut hvor mye insulin hun skal ha. Er de usikre, ringer de oss. Jeg har full tillit til at de følger Milla skikkelig opp. Jeg er mer spent på hvordan det blir når hun skal begynne på skolen. Deretter tenåringstiden. Men heldigvis er det en stund til ennå, slik at hun kan lære seg litt mer selv, sier Marit.

Når familien har spørsmål, får de god hjelp av diabetessykepleier og lege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

– Vi har så langt ikke savnet noe fra sykehuset, og opplever at Milla blir godt ivaretatt, sier Marit.

Les den sterke historien: Enestående Hailey Sophie

Usynlig for alle andre

 – Å leve med diabetes kan oppleves veldig ulikt. Det kan høres enkelt ut for utenforstående, at det bare er å gi insulin. Men behovet for insulin varierer med hva de spiser, hvilken aktivitet de er med på, om de er stressa eller for eksempel forkjølet.  Etter hvert kan det også spille inn om de er forelska eller har menstruasjon. Jo mer regelmessig barna spiser, jo lettere er det å regulere, sier Torild Skrivarhaug.

Overlegen sier diabetes er veldig krevende.

– Diabetes kommer inn i alle situasjoner i livet hvor barna skal løsrive seg. Det er for eksempel det å bli med noen hjem fra barnehagen eller skolen, og å gå i bursdager. Vi har barn helt ned i femårsalderen som måler blodsukkeret sitt selv. De kan da ha dialog med foreldrene på telefon om hva blodsukkeret er. Dette gjør det lettere for foreldrene å la barna sine gjøre det samme som jevnaldrende barn.  Det kan også være trygt for barna å vite at foreldrene har mulighet til å hente dem, dersom det skulle være noe.

– Barna går jo i barnehage og på skole. Vår erfaring ved Barneavdelingen på Oslo universitetssykehus som behandler alle barn i Oslo med diabetes, er at dette fungerer fint, men det krever opplæring av personell både i barnehage, skole og SFO. Det er ingen tvil om at foreldrene til barn med diabetes er mer bekymret rundt skolestart, leirskoler etc. Samtidig er det så viktig for disse barna at de får de samme muligheter og utfordringer som andre barn, sier Skrivarhaug.

Milla er som alle andre

Milla elsker is!Milla elsker is!

Millas mamma er opptatt av å få frem at Milla ikke skal holde seg unna alt som er søtt og godt.

– Milla kan spise som alle andre. I bursdager og ved høytider kan hun spise hva hun vil, men det krever at vi regulerer det med insulin. Så koser hun seg med kaker eller muffins, må vi vite hvor mange karbohydrater maten inneholder, sier Marit.

Familien setter pris på et vennepar som også har et barn med diabetes.

– Det er godt å kunne snakke tall og mengder – uten å måtte forklare noe. Det er mange som ikke har kunnskap om diabetes. Som foreldre er vi bekymret for at Milla skal bli utelatt fra noe på grunn av sykdommen. Milla kan gå i bursdag, men når hun er så liten som nå, må én av oss foreldre være med – slik at hun kan regulere blodsukkeret ut fra maten hun spiser. Vi kan ikke bare levere henne og gå, slik andre foreldre kan, sier Marit.

I perioder er det tøft for foreldrene. Når blodsukkeret svinger mye, må de også opp to-tre ganger om natten for å kontrollere og justere blodsukkeret hennes. – Det er utrolig utmattende, og vi ligger ofte våkne og bekymrer oss, innrømmer Marit.

Målet er stabilitet

Målet er å holde blodsukkeret mest mulig stabil. Men midt oppi det hele er hun også et barn, som er i alder en alder hvor det er vanlig med en del trass.

– Hvis hun slår seg vrang, må vi alltid ta høyde for at det er sykdommen – og ikke Milla. Så først etter å ha målt blodsukkeret, vet vi hva som egentlig skjer. Mange voksne med diabetes føler også de reagerer på rare måter når de er ustabile i blodsukkeret, sier Marit.

– Men det viktigste for meg som mor er å si at Milla er Milla. Hun er ikke bare barnet med diabetes, avslutter hun. Milla er først og fremst Milla. Ikke bare et diabetes-barn.Milla er først og fremst Milla. Ikke bare et diabetes-barn.

Helse og livsstil
Populært

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus