Selv da de fleste legene ville gi opp, kjempet mamma Anne Cecilie Berentsen sønnen Jonas. © Foto: Heidi Hjortland Wigestrand.
Jonas (3) har lurt døden fem ganger
Legene ville gi opp kampen, men mamma Anne Cecilie Berentsen nektet å gi slipp på håpet.
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Artikkelen fortsetter under annonsen
En spesiell pasient
– I karrieren min har jeg ikke opplevd pasienter med så alvorlig lungeskade som Jonas, som har overlevd, forteller Andreas Andreassen, overlege ved barneavdelingen ved Haugesund sjukehus.
Han tror avansert medisinsk oppfølging ved Haukeland, samt god en porsjon flaks, har gjort at Jonas har overlevd mot alle odds, og forteller at antall premature med BPD har gått ned de siste årene på grunn av mer skånsom pustehjelp etter fødselen.
– Dette er en veldig kjekk historie og Jonas er en spesiell pasient for meg. Han bodde tross alt på barneavdelingen i Haugesund i rundt ni måneder. Det første året var han jo mye syk, men nå går det heldigvis lengre og lengre tid mellom hver gang Jonas må på sykehus, forteller Andreassen.
Han har, som moren, god tro på at Jonas får et helt fint liv, selv om han ikke blir maratonløper.
– Jonas kan leve et normalt liv, med vanlig aktivitet. Og han er i stadig utvikling og lærer stadig nye ting, så fremtiden ser lovende ut, mener overlegen.
I august 2011, 14 uker for tidlig, fødte Anne Cecilie tvillingene Jonas og Ida Maria.
De knøttsmå babyene ble forløst med hastekeisersnitt ved Haukeland universitetssjukehus på grunn av akutt svangerskapsforgiftning.
Ida Maria veide 740 gram, broren Jonas litt over kiloet, men selv om Ida var minst og hadde vokst litt for lite i magen på slutten, klarte hun seg etter forholdene bra. Etter bare noen dager i respirator, kunne hun puste selv med maske.
Jonas, derimot, slet veldig. Lungene hans ville ikke fungere skikkelig, uansett hva legene prøvde.
Vanligvis jobber tiden for barna med den typen lungeskader Jonas hadde. Prosentdelen skadet lungevev går nemlig ned etter spedbarnsfasen, etter hvert som barnets lunger vokser.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenMen de siste ukene i september 2011 lå Jonas på nåde i respirator. Han hadde utviklet total lungekollaps, og viste nå ingen tegn til bedring.
Les også om Lucas som ble født i uke 25.
Et mareritt
Jonas måtte stadig få livreddende pustehjelp, selv om han lå i respirator. Legene mente at alt håp i realiteten var ute. Foreldrene fikk beskjed om å ta farvel med gutten sin.
– Det var surrealistisk; som et mareritt du ikke kunne tro var sant, en film du ufrivillig var med i. Heldigvis ble vi inkludert i all behandling, og jeg ble raskt veldig fortrolig med helsepersonell, sykehusprest og psykologer, forteller Anne Cecilie.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen– Å gå inn til Jonas hver morgen var både spennende og tungt. Jeg håpet på et mirakel i løpet av natten, men ble ofte møtt av alarmer og helsepersonell i full gang med livreddende behandling. Det var så vondt å se alle gangene han våknet med tett bryst, sier hun.
Artikkelen fortsetter under annonsenSiste forsøk
Jonas på sykehuset 23 dager gammel. © Foto: Privat.
Anne Cecilie satt oppe om natten, og leste alt hun kom over om barn med samme type lungeskader som Jonas. Da det ble bestemt å avslutte behandlingen, bad foreldrene sykehuset gi sønnen en siste sjanse ved å la ham få en stor dose kortison før de koblet ham fra respirator og over på en pustehjelpsmaske.
Anne Cecilie hadde nemlig via internett kommet i kontakt med en mor i Ålesund, som hadde prøvd metoden med godt resultat for sitt barn. Legene gikk med på forslaget.
Ingen hadde store forhåpninger, også foreldrene fryktet at dette betød et farvel til Jonas, som var veldig dårlig. Men ingenting skulle stå uprøvd.
Artikkelen fortsetter under annonsenKamp på liv og død
Jonas ble koblet fra pustemaskinen, og Anne Cecilie satte seg ved siden av sengen hans. Hun hadde på øreklokker for å ikke bli forstyrret av alarmen som gikk da oksygennivået i blodet til Jonas sank, men visste at dette kunne bli hennes siste timer med ham.
Artikkelen fortsetter under annonsenMens hun satt og sang for sønnen sin, passet hun på å ikke se på skjermen som med pinefull tydelighet viste kampen mellom liv og død som ble utkjempet i rommet.
Anne Cecilie tok sønnen i armene sine. Jonas strevde fremdeles fælt med å puste, men så begynte han gradvis å slappe av. Pulsen og pusten ble jevnere.
– Det var som et mirakel. Jeg er ikke religiøs, men der og da forsto jeg hva folk mener med å bli født på ny. For meg kjentes det som jeg fikk Jonas på nytt, forteller Anne Cecilie.
Artikkelen fortsetter under annonsenI dag har hun sin fulle hyre med å følge med på tvillingenes spillopper. Fortellingen hennes blir stadig avbrutt av to ivrige barn som dundrer rundt med hver sin dukkevogn på den solfylte terrassen.
Jonas ser stadig sitt snitt til å rive litt i søsterens frodige krøller, mens et skøyeraktig smil lyser opp ansiktet hans.
Nye nedturer
Anne Cecilie klemmer Jonas inntil seg og slår fast at han er like sta som henne.
Og det har kommet godt med, for kampen var på ingen måte over etter kortisonbehandlingen, selv om han ble midlertidig bedre av den.
Jonas er like sta som mamma, noe som kom godt med de første dramatiske månedene av livet. © Foto: Privat.
Jonas ble flyttet til Haugesund sjukehus, men ble raskt dårligere igjen og fikk dessuten et testikkelbrokk, som han måtte opereres for i Bergen.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen
Han måtte ha pustehjelp to ganger under operasjonen, men unngikk respirator med et nødskrik.
Tilbake i Haugesund igjen var håpet at de voksende lungene ville gjøre situasjonen bedre. Men det gikk trått, og etter en stund begynte Jonas å bli dårligere igjen. Han fikk vanndrivende medisiner, blodoverføringer og en ny sterk kortisonkur.
Igjen kviknet han til, og påsken 2012 kunne han klare seg med en enklere form for pustehjelp. Men da han trekvart år gammel ble overført fra nyfødt til småbarnsavdelingen, ble han forkjølet og satt tilbake igjen.
Pustestans hjemme
I mai 2012 var Jonas hjemme i Vikedal for første gang.
Fremdeles måtte han få tilført oksygen hele tiden. Han var astmatisk og i dårlig form.
I pinsen fikk han ekstra mye slim og var i ferd med å kveles. Anne Cecilie og mannen Jon måtte drive livredning på gulvet mens de ventet på at ambulansen skulle komme.
Artikkelen fortsetter under annonsenHan fikk pustestans idet han ankom sykehuset i Haugesund, og ble holdt kunstig i live gjennom to timer med pustehjelp. Deretter bar det rett til intensivavdelingen ved Haukeland, hvor han ble liggende i respirator i en halv uke.
Jonas red av denne krisen også og ble sendt tilbake til Haugesund. Men lykken varte ikke lenge, for like etter fikk han RSviruset. Det førte til at nye deler av lungene ble skadet, og igjen måtte han legges i respirator.
Artikkelen fortsetter under annonsenI mer enn en uke var situasjonen så alvorlig at legene ikke var sikre på om han kom til å overleve.
– Jeg strevde veldig med å akseptere at Jonas, som nesten ikke hadde fungerende lunger, skulle være så uheldig å få RSviruset utenom sesongen, og dermed få lungene sine enda mer ødelagt, forteller moren.
Artikkelen fortsetter under annonsenI juli 2012 kunne Jonas igjen reise til Haugesund, og 2. august kom han endelig hjem igjen til Vikedal, en knapp uke før ettårsdagen sin. Fra da av gikk det bedre, men han måtte jevnlig ha oksygentilførsel og bruke pustemaske.
Unntakstilstand
Mens hun forteller Jonas’ dramatiske historie kommer rett som det er også fem år gamle Milla Elise bortom for å sitte litt på mammas fang. Anne Cecilie føler at det først er det siste året hun har kunnet nyte livet som en helt vanlig trebarnsmor.
– Den første tiden med Jonas hjemme var tung. Da merket vi at alle «nær døden»episodene hadde satt spor. Vi måtte ut av beredskapsbobla, og begynne å bearbeide alt som hadde skjedd, samtidig som vi hadde ansvaret for et barn som fortsatt var alvorlig sykt, forteller hun.
Artikkelen fortsetter under annonsenHun legger ikke skjul på at de to søstrene til Jonas har betalt en høy pris for unntakstilstanden foreldrene har levd i.
Trebarnsmoren gleder seg stort over å se barna falle til ro, knytte bånd, krangle og leke, akkurat som andre søsken.
Artikkelen fortsetter under annonsenFor at de to andre barna skal få tatt igjen litt av den tapte foreldretiden, er Jonas på avlastning hos en annen familie en helg i måneden.
Jonas brukte pustemaske og oksygen hele natten frem til mai i fjor, og hadde våken nattevakt på rommet. Nå får Jonas bare oksygen på slutten av natten.
Før måtte oksygenmetningen i blodet hans måles regelmessig, nå gjøres det bare hvis han er tett i brystet.
Våren 2014 har vært god for Jonas. Han har lært å gå og har begynt å legge på seg. Pusten er også lettere.
Artikkelen fortsetter under annonsenSnakke gjør han foreløpig ikke, men foreldrene kommuniserer med ham, forsterket med tegn til tale. Anne Cecilie er optimistisk med tanke på fremtiden.
Store fremskritt
De første leveårene har Jonas hatt nok med å overleve — med å puste. Det første året lå han til sengs og han hadde derfor nesten ikke muskler.
– Egentlig er det helt naturlig at han henger etter i utviklingen, sier moren, som naturlig nok fryder seg over guttens viltre lek.
Jonas er høyt og lavt, og betrakter hele tiden omgivelsene med et våkent og humørfylt blikk.
Anne Cecilie vet at episodene med for lite oksygen og alle kortisonsprøytene kan føre til hjerneskade, men hun er overbevist om at sønnen vil få et godt liv.
Hun er enormt takknemlig over all støtten og hjelpen familien har fått fra helsevesenet, kommunen, familien, vennene og sambygdingene i denne krevende tiden. Anne Cecilie forteller at legene og helsepersonalet har vært fantastiske og ytt sitt ytterste.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen
– De har vist mye omsorg, og har vært flinke til å samarbeide med oss. Men én ting har jeg savnet: En felles helseportal mellom sykehusene i Norge, slik at behandling av de med sjeldne eller ekstreme grader av en sykdom, blir lettere tilgjengelig for legene, sier hun.
Anne Cecilie kjempet og vant, men hun var ikke sikker på utfallet mens det sto på.
– Jeg er født optimist, men trodde Jonas kom til å dø flere ganger. Likevel kunne jeg innerst inne ikke tro at han skulle dø, sier hun.
– For håpet var det umulig å gi slipp på.
Livet er bedre for Jonas nå. Han er høyt og lavt, og betrakter verden med et våkent og humørfylt blikk. © Foto: Heidi Hjortland Wigestrand.
Les også:
