Sensitiv, men nyttig informasjon:DNA-tester byr på store dilemma

En bosnisk DNA-analytiker ved Den internasjonale kommisjonen for savnede i den bosniske hovedstaden i Sarajevo. Arkivfoto fra 2005: Scanpix/AP.

Internasjonale, private tilbydere av DNA-selvtester bygger opp arkiv med sensitive genetiske data om sine kunder, som blant annet kan fortelle om sykdommer man er disponert for.

I Norge er salg av selvtester til privatpersoner ikke regulert av bioteknologiloven. Mens bruk, lagring og videresalg av slike opplysninger i helsevesenet og til for eksempel forsikringsselskap er strengt regulert.

Gentester kan fortelle om arvelige egenskaper og sykdomsrisiko. Det er mulig å bestille gentest privat via nett, og det er så enkelt at man kan gjøre det helt uten veiledning fra helsepersonell.

Seniorrådgiver i Bioteknologirådet Truls Petersen. Foto: Privat.

Det norske Bioteknologirådet, et rådgivende, regjeringsoppnevnt organ, tror bruken av gentester vil fortsette å øke, både i helsevesenet og utenfor.

– Det har blitt billigere, raskere og enklere å analysere arvestoffet. Vi ser også et skifte av teknologi, fra målbevisst leting etter bestemte gener vi kjenner funksjonen til, til «sekvensering» der man kan lese av hele DNA-et, sier seniorrådgiver i Bioteknologirådet, Truls Petersen til ABC Nyheter.

Genetiske selvtester solgt utenfor helsevesenet er også økende, først og fremst i USA. Tester som viser genetisk avstamming (hvor i verden dine gener kommer fra) er spesielt populære. I 2017 ble det solgt 12 millioner slike genealogi-tester, flere enn alle tidligere år til sammen, melder Technology Review.

EUs nye personverndirektiv innskjerper reglene for arkivering og videreformidling av genetiske opplysninger, og blir norsk lov i mai. Dette regulerer også selvtester. Det vil likevel være utfordringer med selskap som opererer i flere land.

Hvem skal ha tilgang til dine data?

Innen helsevesenet kan bruken av gentester gjøre behandlingen mer persontilpasset.

– Den økte tilgangen til genetisk informasjon gir også noen utfordringer. Hva vil vi vite? Når er mer informasjon nyttig, når blir det en belastning?, sier Petersen.

Et annet spørsmål er hvilke aktører som skal kunne besitte eller kreve tilgang til dine data.

– Resultatene fra DNA-tester, også selvtestene som nå er lett tilgjengelige, kan gi svært sensitive personopplysninger. De kan være verdifulle både for forskningsformål og kommersiell bruk. De kan fortelle kunden hvor genene deres stammer fra, men også for eksempel om arvelige sykdommer de kan være disponert for, sier Petersen.

Les også: – Norsk ulv kom fra øst

Interessant for myndigheter og bedrifter

Når opplysninger fra DNA-selvtester selges eller leies ut ser dataene i hovedsak ut til å gå til forskningsformål. Men også myndigheter og bedrifter kan tenkes å ha interesse i slik informasjon, for eksempel i forbindelse med politietterforskning eller salg av helseforsikring.

Parabon NanoLabs produserte denne skissen av en drapsmistenkt basert på DNA-funn på åstedet i Texas, USA. Skissen bidro til pågripelsen i fjor, ifølge lokalt politi. Scanpix/AP.

Eksempel: Skal du tegne helseforsikring, gjør forsikringsselskapet en risikovurdering ut fra hva du selv opplyser om helsen din. Ofte må du undertegne en fullmakt som gir forsikringsselskapet anledning til å kontakte legen din. Finner selskapet ut at du har holdt tilbake informasjon, kan du miste rett til forsikringspengene.

Men norske forsikringsselskaper har ikke lov til å be om, motta, besitte eller bruke opplysninger fra såkalte «prediktive genetiske undersøkelser». Dette gjelder også dersom undersøkelsen er gjort ved selvtest, opplyser Helsedepartementet i en epost til ABC Nyheter.

Det er også forbudt å spørre om slike undersøkelser har vært utført. Forbudet følger av bioteknologiloven § 5-8.

– Når det gjelder bruk av informasjon fra genetiske tester er forsikringsbransjen underlagt bioteknologiloven, som setter rammer for selskapenes bruk av informasjon fra genetiske tester, bekrefter kommunikasjonssjef i forsikringsselskapet Gjensidige, Arne Voll, i en e-post til ABC Nyheter.

I tillegg kan kunden gå forsikringsselskapene etter i sømmene, ettersom eventuelle avslag skal begrunnes. Her legger forsikringsavtaleloven § 12-12 klare føringer.

Dr. Maurice Hugh Frederick Wilkins fikk i 1962 Nobelprisen i medisin sammen med to andre, for sin modell av DNA-molekylet. Scanpix/AP.

– Vi opplever ikke noe press fra forsikringsselskapene om mer innsyn. Men spørsmålet om gentester og forsikring kan bli aktualisert igjen, mener Petersen i Bioteknologirådet.

To prinsipper står mot hverandre. Bioteknologiloven beskytter personvern og mot «genetisk diskriminering».

– På den annen side er forsikring basert på prinsippet om at prisen er basert på kjent risiko (eksempelvis vekt og røykevaner), mens alle solidarisk spleiser på risikoen som ikke er kjent, sier seniorrådgiveren.

– Jo mer en person vet om egen risiko, desto mer kan solidaritetsprinsippet forsikringsordningene er basert på uthules. Da kan også prinsippet om at genetiske opplysninger skal særbehandles komme under press.

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Eksempel på selvtestutstyr fra den profilerte tilbyderen 23andMe. Scanpix/AP.

Selger opplysninger til forskning

En ting er forsikring, men det løper mange diskusjoner om gendata.

Tidligere har ABC Nyheter omtalt utenlandske firmaer som tilbyr DNA-selvtester, og at enkelte av dem selger data videre til forskning.

Les også: Disse bedriftene vil selge ditt DNA på internett

Avdeling for biologiske spor, Folkehelseinstituttet på Rikshospitalet i Oslo. DNA-fragmenter skilles i en «kapillærelektroforesemaskinen». Etter 4 timer kommer DNA-resultatet. Arkivfoto 2011: Lise Åserud / Scanpix

Kommersielle gentester har ofte lange brukervilkår, personvernerklæringer og -innstillinger. Leverandøren kan for eksempel legge opp til å dele data med andre eller benytte kunnskapen til andre formål.

Den føderale amerikanske forbrukervernsetaten Federal Trade Commission gikk nylig ut med en advarsel der privatpersoner ble oppfordret til å lese vilkårene for slike selvtester grundig.

– Mange har ment at den egentlige forretningsideen til bedrifter som 23andME var å selge billige gentester for å bygge opp en biobank, sier Petersen i Bioteknologirådet.

Gjennomganger har vist at cirka halvparten av selskapene også tillater at genetiske data selges til tredjepart, ofte uten at det er presisert i bruksvilkårene.

Les også: Bruker ny teknologi for å endre DNA i stamceller

Finnes ryddige bedrifter

Fagfolk innen slektsforskning mener utenlandske firmaer som selger tester i Norge er sikre. Det mest brukte er FamilyTreeDNA, skriver Bioteknologirådet i en artikkel der forfatterne mener norske kunder har full eiendomsrett over sine data. Apoteket Boots har brukt laboratoriet Dynamic Code i Sverige, som sletter alle data etter en måned. Pappatest.no bruker et laboratorie som sletter resultatene etter seks måneder.

En rettsmedisiner i New York forbereder et beinfragment til DNA-test. Arkivfoto ra 2014: Scanpix/AP.

Store sett gendata kan være svært nyttig for forskere. Enkelte mener Bioteknologiloven stiller for strenge krav, for eksempel til oppfølging i form av genetisk veiledning. Genetisk veiledning er rådgiving og informasjon som skal gis før, under og etter tester som kan si noe om for eksempel fremtidig sykdomsbilde. Denne skal gis av helsepersonell med spesialkunnskap om genetikk.

– Også i behandlingssituasjoner mener mange at dagens krav til genetisk veiledning er for omfattende. Her vil mange åpne for bruk av gentester med forenklet veiledning, som kan spare forskere og medisinske bedrifter ressurser, sier Petersen i Bioteknologirådet.

Felles for både forskning og behandling er et ønske om at tilgangen til, og muligheter til å dele, gendata og andre helsedata skal bli enklere.

– Bioteknologirådet har foreslått noen justeringer i loven. Men generelt er vårt inntrykk at de grunnleggende etiske prinsippene i loven står sterkt, og at det er bred enighet i fagmiljøer om at medisinsk fremskritt kan kombineres med etikk og personvern, sier Petersen.

Les også: – Presisjonsmedisin er fremtiden

Skal DNA-data ha særskilt vern?

Dilemmaet handler i større forstand om vektingen av individets personvern mot samfunnets behov for kunnskap.

Bedriften Orivet tilbyr hjemmetest-utstyr for hunder, som viser hvilken/hvilke raser de tilhører. Scanpix/AP.

– Dagens medisin er basert på at mennesker tidligere har gitt forskere og leger tilgang til kroppene sine, noe som i dag forutsetter samtykke. Mange mener vi bør tenke på medisinsk fremskritt som dugnad. Og mange er kritiske til at det skal være noe spesielt med gener som gir rett til ekstra vern, kontra opplysninger om alder, røykevaner, bosted og lignende, som kan fortelle vel så mye om sannsynlig fremtidig helse, sier Petersen.

Bioteknologirådet mener at tester også utenfor helsevesenet, som selvtester, kan trenge regulering, men at det bør skilles mer mellom ulike typer regulering, avhengig av hva slags informasjon det er snakk om.

Dagens bestemmelser er i stor grad laget med tanke på opplysninger om risiko for alvorlig sykdom. Men både i dag og fremover vil gentestmarkedet bestå av et mangfold tester.

– Det finnes tester for alt fra personlighetstrekk til kroppslige egenskaper, som ikke har mye med sykdom å gjøre. Mange av disse forklarer lite om hvorfor du er blitt som du er, mens andre kan gi informasjon som kan være svært sensitiv, sier Petersen.

Rådet har også pekt på at det er et problem at loven bare regulerer tester for sykdom. Men folk kan også kjøpe slike tester fordi de er nysgjerrige, selv om de ikke får en fullstendig oversikt over sitt arvemateriale.

– Gener kan ikke endres som festbilder fra ungdomstida, eller noe dumt man har sagt eller gjort en gang. I tillegg kommer stadig ny kunnskap om genenes funksjon. Den som har kartlagt alle genene sine i dag vet ikke hva slags opplysninger som kan utledes fra dem i fremtiden, eller hvem som kan ha interesse av dem, sier Petersen.

Bioteknologirådet har også vært opptatt av barns personvern, og at reglene for testing av barn bør opprettholdes slik at barnet har rett til en «åpen framtid».

(Sitatene i denne artikkelen er hentet inn via e-post).

Kilder: Forbrukerrådet, Bioteknologirådet, Helsedepartementet.

Les også:

– 10.000 år gammel brite hadde mørk hud og blå øyne

Den avskyelige snømannens DNA er analysert

Forskere i USA har genredigert menneske-embryo for første gang

Skrur av gener for å finne bedre kreftbehandling