Kva er helsedata? – Landets viktigaste ressurs, seier forskar

Stadig fleire nordmenn deler data om seg sjølv med forskarar og kommersielle aktørar. Når data om ein person seier noko om personens helse, vert informasjonen kalla for helsedata. Det kostar som oftast lite å gi frå seg helsedata, men verdien innan forsking og utvikling er svært stor.

Til dømes inneheld Den norske mor og barn-undersøkinga (MoBa) data frå over 100 000 svangerskap. Biologiske data og svar på spørjeskjema frå alle deltakarane gjer samlinga av helsedata om nordmenn heit spesiell, også i internasjonal målestokk.

Den amerikanske forskaren Mollie Wood set stor pris på at helsedata er tilgjengelege for nasjonale og internasjonale forskarar.

– Eg starta å samarbeide med UiO for å få tilgang til MoBa-undersøkinga då eg var doktorgradsstudent, fortel ho.

Helsedata tiltrekk seg talentfulle forskarar

Etter at Wood fullførte graden i USA i 2015, starta ho som postdoktor ved Farmasøytisk institutt på UiO. Stillinga gir ho moglegheit til å dele tida si mellom Blindern og Harvard University og gir eit internasjonalt perspektiv på verdien av helsedata om nordmenn.

– Grunnen til at eg kom til Noreg er fordi helsedataa er så mykje meir komplette og tilgjengelege. Eg synest det er veldig smart å tillate kontrollert tilgang til helsedata for eksterne forskarar. Det er ein god måte å tiltrekke seg talentfulle forskarar med nye perspektiv på problema og utfordringane innan helsesektoren, seier Wood.

Ho forskar på korleis medisinbruk hos gravide kvinner påverkar fosterutviklinga (eit prosjekt som heiter PharmaTox. Målet hennar er å gi gravide kvinner god informasjon om bruk av legemiddel, slik at dei kan ta informerte val om eiga helse. Ho fortel at helsedata er særleg nyttige i situasjonar der det ville ha vore etisk problematisk å gjennomføre eksperiment med menneske.

– Helsedata kan til dømes brukast til å undersøke effekten av gamle og nye medisinar, samt til å oppdage biverknader ved langtidsbruk av eit legemiddel, seier Wood.

Mange er i gang

Ved UiO er ein rekke ulike forskarar i gang med å utnytte potensialet i store databasar med informasjon om nordmenn. Forskarane nyttar til dømes helsedata for å undersøke samanhengane mellom genetikk og mentale lidingar ( NORMENT ) og til å forstå korleis barn utviklar allergiar ( PreventADALL).

Andre forskarar nyttar helsedata for å utvikle teknologi som reduserer underernæring hos pasientar på sjukehus ( Ernæringsepidemiologi ), tilpasse legemiddel etter nyretransplantasjon ( Tusen-Tac ) og finne rett behandling til kvar pasient ( BigMed).

– For meg er norske helsedata ein av landets viktigaste ressursar, seier Wood.

Trygge rammer

For å sikre at denne ressursen ikkje vert misbrukt, har Universitets senter for informasjonsteknologi (USIT) si avdeling Tjenester for Sensitive Data ( TSD (link is external)) lagt ned eit omfattande arbeid i å utvikle ein plattform for forsking på helsedata.

– Vi er ein fasilitator og gir forskarane eit tomt, virtuelt rom med software og datakraft. Der kan dei jobbe med sensitive data på ein trygg måte, seier systemleiar Gard Thomassen.

Han presiserer at TSD ikkje leverer data, men at det er forskarane sjølv som tek med seg helsedata frå databasar, instrument og sjølvrapportering inn i det virtuelle arbeidsrommet. Systemet har avanserte IT-tekniske sikkerheitsmekanismar, moglegheit for sporing og logging og i siste instans ein kontraktfesta ”code of conduct”.

– Vi ber også prosjektleiarane om å vere tydelege på kven som skal få tilgang. Fleire vel å la dei faste tilsette få full tilgang, medan masterstudentar berre får sjå aggregerte data, seier Thomassen og får støtte frå Wood.

– Det vil vere nesten umogleg for helsedata å bli misbrukt av forskarane. Dei fleste etikarane er einige om at den største faren for misbruk vil vere dersom sensitive data vert offentleg tilgjengelege. Vi forskarane tek datasikkerheit svært alvorleg: Helsedata er svært verdifulle for oss, og vi vil ikkje gjere noko for å risikere å miste dei, seier ho.

Strenge reglar og personvern

I tillegg arbeider forskarane som oftast med data som ikkje inneheld personnummer eller anna informasjon som kan brukast til å identifisere kven personen er.

For å få tilgang til opplysningar om nordmenn sin helsestatus, må alle forskarane gjennom grundige søknadsprosessar til Norsk senter for forskingsdata ( NSD ), dei regionale etiske komiteane ( REK ) eller Datatilsynet). Prosessen er omfattande og reglane strenge, men for dei som slepp gjennom nålauget, kan helsedata vere ei gullgruve.

I løpet av dei næraste månedane vert personvernreglane for helsedata endå strengare, for i mai 2018 trer EU sine nye krav til personvern i kraft. Personar som deltek i forsking skal då få oversikt over kva helsedata som inngår i forsking, samt moglegheit til å trekke seg frå dei prosjekta dei ikkje vil ta del i.

Framtida for helsedata

Samtidig som det vert strengare reglar for helsedata innsamla gjennom det offentlege helsevesenet, bidreg mange med data om seg sjølv til kommersielle aktørar gjennom smartklokker som Apple Watch og FitBit, samt på sosiale medium.

– Slike nye helsedata kan bli veldig verdifulle i framtida, dersom vi kan forstå korleis vi skal bruke dei. Det er ei spennande tid å vere helseforskar i, konkluderer Wood.

Meir på Titan.uio.no:

Velferdsteknologi: – For mye teknologihype, for lite brukerfokus

Fars medisinbruk kan fortelle om mors medisinbruk er trygg

Ti gode nyheter om kreft

Saken er først publisert på Titan.uio.no