– ALS er en stygg, stygg sykdom

I november i fjor fikk Johnny Larsåsen vite at han har den alvorlige nervesykdommen ALS.

– Det var som å tre en gullfiskbolle over hodet. Jeg så alt som skjedde rundt meg, men ville ikke høre noe mer, sier Johnny Larsåsen til ABC Nyheter.

Han er faren til friidrettsutøver Cathrine Larsåsen. Familien har bestemt seg for å være åpne om Johnnys sykdom, og i januar skrev datteren på bloggen sin om hvordan hun hadde opplevd å få beskjed om ALS-diagnosen hans.

«Det at noe ubegripelig skal ta ifra pappa muligheten til å se mer av livet, være sammen med mamma og elske det de har, se sine barn bli eldre og sine barnebarn vokse opp, er for meg helt uforståelig», skriver hun på bloggen.

– Jeg visste ikke selv så mye om sykdommen før pappa fikk diagnosen. Jeg hadde hørte om den i forbindelse med Ice Bucket Challenge, men tenkte at det var en litt irriterende trendgreie at alle skulle støtte et eller annet. Jeg satte meg ikke inn i hva ALS var for noe, sier Cathrine Larsåsen til ABC Nyheter.

Startet med problem i en skulder

ALS fører til at de viljestyrte musklene i kroppen gradvis blir svakere og tynnere, slik at pasientene etter hvert mister kontroll over dem. Mange av pasientene er helt klare i hodet mens dette skjer med kroppen. Etter hvert som sykdommen forverrer seg, mister pasientene evnen til alle bevegelser og kan ikke lenger puste selv.

Alt man kan tilby ALS-pasientene i dag er hjelp til å leve så godt som mulig med sykdommen.

Les mer: – Det er ingen ting man kan gjøre for å redusere risiko for ALS

Hos Johnny Larsåsen var første tegn på sykdommen at han fikk problemer med en skulder. Dette skjedde etter at han hadde falt fra en stige, så familien trodde lenge det var derfor. Han var frem og tilbake til lege og fysioterapeut for opptrening. Cirka ett år etter at symptomene oppsto, fikk han diagnosen ALS.

– Livet forandrer seg for alltid

– Hvordan var det for deg å høre at faren din har fått ALS, Cathrine?

– Man skjønner egentlig ingen ting. Man går fra å ha en normal, fin dag til at livet forandrer seg for alltid. Det er hardt og brutalt å få vite at en av de nærmeste ikke kommer til å ha det bra på sikt. Å skulle sette seg inn i alt og prøve å forstå det er tungt, og man forstår det uansett ikke. Det er en stygg, stygg sykdom og umenneskelig at man ender opp som fanget i sin egen kropp, svarer hun.

– Jeg prøver å være sterk og ta vare på øyeblikket. Det er slik bør man leve hver dag, men jeg har ikke forstått det før dette rammet. Man må kanskje se døden i øyene før man innser at livet ikke varer evig, fortsetter Cathrine.

– Viktig med åpenhet

– Mine foreldre hadde gledet seg til livet som pensjonister og nybakte besteforeldre, skriver Cathrine Larsåsen på bloggen sin. Foto: Privat

Cathrine forklarer at det har vært en lang prosess for henne å forsøke å forstå dette, og komme over den første sorgperioden for å begynne å kjempe.

– Det har vært veldig tøft, men vi er heldigvis en kjærlig og åpen familie. Foreldrene mine ville ikke pakke noe inn, og det gjør heller ikke jeg når jeg skriver om dette på bloggen min og deler historien med media. Vi mener det er viktig. Det at vi kan snakke så mye om det og ikke gå med det selv, er en god ting for oss, sier hun.

Men åpenheten har også sin pris:

– Det er tøft at alle skal synes synd på oss. Det er ikke alltid like lett å få trøst når man får det vondt, for da blir man mer lei seg. Men hvis åpenhet kan hjelpe andre og føre til mer forskning på ALS er dette mer positivt, forklarer hun.

– Merkelig at han har en dødsdom hengende over seg

Per i dag vet man ikke hvorfor ALS oppstår. I cirka ti prosent av tilfellene er sykdommen arvelig, men for resten er årsaken ukjent. Dette synes Cathrine er skremmende å tenke på.

– Det betyr jo at ALS i teorien kan ramme hvem som helst. Pappa er ellers superfrisk og ser ikke syk ut, det er veldig merkelig at han har en dødsdom hengende over seg, sier hun.

Familien gikk inn i en sjokkperiode etter at pappa Johnny hadde fått diagnosen.

– Jeg ble desperat og begynte å google alt jeg kunne. Da leste jeg at det ikke finnes noen kur, bare en medisin som kan forlenge livet til pasientene med noen måneder. Det er umulig å akseptere, sier Cathrine og fortsetter:

– Kreft er en stygg sykdom, men det finnes behandling, så det er håp, og en kreftdiagnose er ikke nødvendigvis en direkte dødsdom. Håp er det viktigste man har, når du tar fra noen håpet tar du fra dem livet.

Venner av familien fikk også sjokk, men de begynte å arbeide med å finne en løsning, forklarer hun.

– Det var pappas venner som kom i kontakt med leger i Sør-Korea, som har begynt å teste ut behandlingen Radicut på pasienter med ALS, sier Cathrine og fortsetter:

– Pappa sa med en gang at han ikke kunne sitte og vente på at denne medisinen eventuelt ville godkjennes i Norge om noen år. Da kunne det være for sent, han kunne være død.

Les også: ALS-forskere får millioner til forskning

– Ikke noe annet valg

Johnny Larsåsen oppholder seg nå i Sør-Korea der han mottar den eksperimentelle behandlingen Radicut på et sykehus i Seoul. Han skal være den første norske ALS-pasienten som reiser til Sør-Korea for å teste Radicut.

– Det er en behandling man vet lite om, både hva gjelder virkning og bivirkninger. Hva tenker du om det?

– Når det gjelder min situasjon så føler jeg at jeg ikke hadde noe valg annet enn å ta sjansen på behandlingen, svarer han i en e-epost til ABC Nyheter.

Johnny forteller at han har vært i Sør-Korea tidligere og har vært en del i andre asiatiske land.

– Jeg har hatt noe bekjentskap til helsevesenet i Japan, og har ingen betenkeligheter rundt hvordan de jobber. Medisinen kommer jo fra Japan, og derfor føler jeg dette var verdt sjansen, sier han.

Så langt har han fått en daglig dose av Radicut intravenøst i løpet av en toukersperiode.

– Etter dette skal jeg nå ha to uker fri fra behandling før jeg skal inn igjen og få nye doser i ti dager. De kontrollerer jevnlig med prøver for å se om kroppen min tåler behandlingen, slik at de ikke utsetter meg for medisin uten at jeg er klar for det, forklarer Larsåsen.

– Jeg føler meg veldig ivaretatt her, og er fornøyd med behandlingen så langt. Det er litt tidlig i behandlingsprosessen for å gi noe svar på effekten. Legene forteller meg at de kan gi meg mer svar etter to-tre måneder med behandling, fortsetter han.

Professor og nevrolog Ole-Bjørn Tysnes sier virkningen av Radicut er beskjeden, om man får noen effekt i det hele tatt.

Les saken: – Vi har ingen god behandling, men vi har et håp for fremtiden

– Fantastisk at det finnes håp

Datteren synes det er fantastisk å vite at faren, som hun sier er et forbilde for henne, kjemper og at det finnes håp.

Cathrine forteller at det var en tøff og deilig avgjørelse, og at det før beslutningen om reisen til Sør-Korea ble tatt var frustrerende å vite at det fantes en medisin han kunne prøve, som han ikke hadde tilgang til.

– Å kunne se at han føler håp er veldig deilig. For meg som idrettsutøver er det rart at jeg skal trene og bruke kroppen hver dag og at pappa, som jeg elsker så høyt, skal bli svakere og svakere.

– Jeg har alltid vært en pappajente, så det er veldig tøft å se at han ikke har det bra. Men han er flink til å være positiv, selv om også han har vært langt nede, sier hun.

Cathrine forklarer at faren er bekymret for hva som vil skje når han dør.

– Det ikke er lett for ham å forestille seg at mamma skal bli ensom. Men han er flink til å holde humøret oppe. Han har galgenhumor, er positiv og glad for støtte fra familie og venner. Han føler også at han bidrar med å hjelpe andre ALS-pasienter, ved å være en av de første som tester denne behandlingen.

Hun roser også oppfølgingen faren har fått hjemme i Norge.

– Støtteapparatet har vært kjempeflinke med pappa, og vi opplever at de støtter at han har dratt til Sør-Korea.

Friidrettsutøveren som bor i København sammen med samboeren og sønnen, forteller at hun har veldig lyst til å dra ned og besøk foreldrene i Sør-Korea, hvor de blir værende minst til april. I mellomtiden har de Skype-samtaler hver dag.

– Det er den store drømmen at pappa skal bli frisk, ikke bare for hans del, men også for andre ALS-syke. Vi må ta opp kampen mot ALS, sier Cathrine Larsåsen til ABC Nyheter.

Les også: – Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskelige