Slik kan pårørende takle demens

Demenslinjen til Nasjonalforeningen for folkehelsen får henvendelser med spørsmål knyttet til demens fra rundt 3000 personer i året. De fleste av dem er pårørende.

– Vi snakker med mange om de daglige utfordringene. Alt fra når man lurer på om en person som endrer seg kan ha demens, gjennom utredningsprosessen, til kartlegging og diagnose og det som skjer etterpå, sier Liv Anita Brekke, demensveileder på Nasjonalforeningens demenslinje, til ABC Nyheter.

Hun forteller om et vidt spekter av pårørende. Det er et stort aldersspenn på de som blir syke, fra yngre mennesker helt ned i 40-årsalderen til de eldste i 80-90-årsalderen.

– Det er veldig individuelt hva slags utfordringer pårørende møter på. Demens er en sykdom som rammer veldig mange. Det påvirker ikke bare den personen som blir syk. Det påvirker hele nettverket til den personen.

Bakgrunn: – Hun er ikke mammaen min på samme måte, jeg er mammaen hennes

Tre viktige ting du kan gjøre

Brekke mener det er tre viktige ting pårørende kan gjøre for å takle demenssykdom i nær omgangskrets. Skaff deg informasjon, snakk åpent om sykdommen og få avlastning, eller et «friminutt» en gang i blant.

– På fagspråket heter det at man skal ha avlastning. Ordet avlastning er i seg selv et litt negativt ord, men det handler om å få seg litt pusterom, et «friminutt», sier Brekke til ABC Nyheter.

Det kan pårørende få gjennom en velfungerende institusjon, et dagsenter for personer med demens eller hos andre familiemedlemmer eller venner. Det hjelper å vite at den som er syk er et sted der vedkommende blir tatt godt vare på.

Liv Anita Brekke er demensveileder ved demenslinjen og snakker med pårørende hver eneste dag. Foto: Nasjonalforeningen for folkehelsen

Les også: Forskning: – Andelen eldre som får demens er på vei ned

Mer åpenhet

For mange er det fortsatt litt tabu å snakke åpent om det å bli dement, men ifølge Brekke blir det enklere å takle sykdommen både for den som er syk og for pårørende med åpenhet rundt sykdommen.

– Hvis du er åpen om sykdommen, så er det kanskje ikke så vanskelig å møte noen på gata som du ikke husker hvem er. Hvis vedkommende vet at du har dement, så vil han eller hun lettere forstå, sier Brekke til ABC Nyheter.

Hun mener det er en stor fordel å være åpen. Det gjør at omgivelsene også kan være med på å tilrettelegge og takle situasjonen bedre.

– Hvis det ikke er åpenhet, så må man jo skjule det. Hvis det er man er åpen om sykdommen kan man snakke om det. Jeg skulle ønske mange flere kunne snakke om sykdommen for eksempel over middagsbordet. Sånn at demens blir et mer vanlig samtaleemne, for det er fortsatt vanskelig å snakke om.

Les også: Østrogen kan redusere faren for demens

Søk informasjon og hjelp

Når en person har fått en demensdiagnose bør personen sammen med pårørende kontakte fagpersoner i kommunen man bor i.

– Veldig mange kommuner har nå demensteam eller en demenskoordinator – en fagperson som skal følge opp, både i utredning og etter diagnosen. Det er en kontaktperson som man kan snakke med og som kan gi informasjon og tilby kurs, sier Liv Anita Brekke til ABC Nyheter.

Mange kommuner tilbyr i dag pårørendekurs. 82 prosent av landets kommuner arrangerte jevnlig kurs for pårørende til personer med demens ved utgangen av 2015 mot 16 prosent i 2007, ifølge en fersk rapport fra Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse.

Les også: Flere i Norge dør av demens

Tidligere pårørende starter pårørendeskole

I Moss kommune finnes det allerede flere pårørendekurs, men Anne-Kirsten Upsaker, prosjektkoordinator ved Campus Moss, ønsker å etablere et mer omfattende tilbud til som skal nå ut bredere.

– Jeg hadde en far som ble dement, og det vekket en interesse for hvordan eldre generelt blir behandlet og hvordan de opplever å møte ulike helseinstitusjoner. Der er det mye mangel på kunnskap, spesielt når det gjelder demente, sier Upsaker til ABC Nyheter.

Hun gikk selv på pårørendekurs for å få vite mer om hva demenssykdom innebærer.

– Mye handler om små ting som kan gjøre hverdagen bedre. Hvis du ikke vet nok om det så kan du ødelegge så mye ved å gjøre og si ting feil. Det kan føre til at personer med demens blir urolige, kanskje han eller hun mister tillit til deg. Det kan gjøre at demente får enn mye dårligere hverdag enn de kunne ha hatt, forklarer hun.

Les også: – Demens kan forsinkes og forebygges

– Mange som kunne trengt mer påfyll

Pårørendeskolen hun nå har tatt initiativ til gjennom Campus Moss retter seg mot ufaglærte i helsetjenesten, frivillige som jobber med eldre så vel som pårørende.

– Det er mange grupper som kunne trengt mer faglig påfyll om medikamenthåndtering, ernæring, hjelpemidler. Alle burde egentlig ta et sånt kurs hvis de har noe med eldre å gjøre.

Planen er å starte opp med kurs i september. Anne-Kirsten Upsaker ser for seg et innledende dagskurs etterfulgt av fire-fem forskjellige temakvelder som tar opp forskjellige temaer knyttet til demenssykdom.

Liv Anita Brekke som jobber ved demenslinjen understreker at informasjon og kunnskap er ditt viktigste hjelpemiddel for å takle utfordringene du møter som pårørende til en som er demenssyk.

– Det å skaffe seg kunnskap om sykdommen er noe av det viktigste man som pårørende kan gjøre, så man skjønner hva som skjer og hvorfor det skjer. Da kan man kanskje være mer overbærende og komme i forkjøpet i vanskelige situasjoner, sier hun til ABC Nyheter.

Les også: Så mye koster demens oss