Stomi etter Crohns:– Jeg ønsket meg bare én ting; utlagt tarm

Siri Østvold (58) var i mange år damen som plutselig måtte reise seg under takeoff i fly, som albuet seg frem i wc-køer og som alltid hadde ekstra bukseskift i vesken.

– Takket være en pose på magen har jeg nå blitt en normal og velfungerende dame, sier hun i dag til ukebladet Hjemmet.

– Dette var helt umulig å drive med før jeg fikk utlagt tarm. Jeg må jo «trøkke» til når jeg spiller, og det kunne fort gå galt.

Siri Østvold setter den blanke kornetten mot leppene og fyller stuen i Sandefjord med en klar messingtone. Hver dag prøver hun å øve i 20 minutter og får dermed gjennomlevd en musikkglede hun har måtte forsake i deler av voksenlivet.

– Jeg er ikke spesielt flink, men det er så moro, forteller det nye medlemmet av Sandefjord Veteranensemble.

Gjenopptar tapte gleder

Det er veldig mye annet som også har blitt moro for Siri etter at hun for snart to år siden fikk utlagt tarm, også kalt stomi.

Å oppholde seg i basseng var i mange år en umulighet, selv om svømming kunne vært ypperlig trening for hennes revmatiske kropp.

– Så lenge jeg ikke hadde kontroll på tarmen, kunne jeg ikke bade med andre. Med pose på magen derimot, går det helt fint. Ingen fare for lekkasje. Den er helt tett, forsikrer Siri, fullt klar over at dette er blant «tenk-hvis-spørsmålene» mange har om stomi. Og er det noe denne damen har et sterkt ønske om, så er det å fjerne frykt, misforståelser og fordommer.

I tillegg vil hun gjerne vise at det å få pose på magen ikke trenger være noen tragedie eller handikap. Snarere tvert imot.

Les også: Lisas sykdom sulter henne til døde

Fikk Crohns som ung

– Jeg var mye mer handikappet før. Nå er jeg jo kvitt alle hemninger, sier Siri.

Det innebærer at hun kan le brått og hjertelig, hun kan hoste og nyse hardt, danse til ABBA-musikk til svetten siler eller rett og slett sitte helt i ro på samme sted til reisen, kinoen eller konserten er over.

Uten frykt for at hun plutselig må styrte på toalettet.

Siri Østvold var i midten av 20-årene da hun fikk diagnosen Crohns sykdom, en betennelsessykdom i tarmsystemet som medfører mye smerte og hyppig diaré.

Født med dårlig mage?

Rundt 6.000 nordmenn lever med samme sykdom, og mange må etter hvert fjerne deler av tarmen.

– Jeg er sikkert født med dårlig mage. Den har alltid vært trøblete. Heldigvis er jeg født med et lyst sinn. Med den «pakken» jeg har fått er det en stor fordel, vedgår Siri, som i tillegg til Crohns sykdom også har leddgikt og den sjeldne immunsviktsykdommen CVID.

Til tross for utallige helseplager har hun levd et vanlig familieliv og vært i full jobb for inntil for få år siden. Men en A4-hverdag har hun på ingen måte hatt. Når betennelsene i tarmen har vært på sitt verste, har hun hatt opptil 30 tarmtømminger pr. dag.

Ofte har hun kommet for sent på toalettet.

– Jeg hadde hyppigere avganger enn NSB og var ei skikkelig drittkjerring. Min nå 23 år gamle datter Ida trodde som liten at alle mødre pleide å sitte mye på do, og at de som ikke gjorde det, rett og slett var syke, forteller hun.

Les også: – Posen på magen gjør meg lykkelig

Lekkasje til underlivet

Siri har ikke tall på hvor mange ganger hun har blitt akutt innlagt på sykehus, blant annet på grunn av dehydrering. Men hun har aldri vært bekymret for sin egen helsetilstand.

Den frykten kjente hun først for to år siden, da hun ble innlagt med perforert tarm, som medførte lekkasjer av avføring til underlivet.

I tillegg ble det oppdaget tre blodpropper i lungene, noe som gjorde at operasjonen som skulle gi tykktarmen en ny åpning via buken (kolonstomi) måtte utsettes.

– I ettertid tenker jeg tilbake på de dramatiske dagene som et sammenhengende mareritt. Jeg var fryktelig avkreftet, hadde ingen kontroll over mat og avføring og ønsket meg bare én ting: Utlagt tarm. Fort!

Les også: NRK-profil Carina Olset åpen om tarm­syk­dom

Nøye gjennomtenkt

Opp gjennom årene hadde Siri diskutert stomioperasjon med mange leger. Men fordi hun hadde hatt lange, stabile perioder takke være biologiske medisiner og kortison, ville man vente med en så inngripende operasjon til det ble tvingende nødvendig.

– Jeg ble operert 9. desember 2013, og en bedre kalendergave kunne jeg ikke fått. Da jeg våknet med posen på magen, ble jeg nesten litt betatt. For et mirakel! Tenk at noen har funnet opp noe så smart!

Villig viser hun frem den hudfargede, flate posen med tusjtegnet smilefjes på venstre side, kjent under kallenavnet Påsan.

Les også: – Re­spon­sen har gjort det verdt å stå frem

Siri har alltid liggende en rød løsnese på badet, som hun jevnlig sprayer med parfyme. Det gjør stellet av stomien både hyggeligere og morsommere. Foto: Marianne Otterdahl-Jensen

En nyttig og rød nese

Siri husker godt første gang hun sto med litt skjelvende knær foran badespeilet hjemme og skulle stelle stomien sin selv.

– Den røde enden av tykktarmen som stakk ut av magen lignet egentlig på en klovnenese, både i form og farge. Hvorfor ikke en knallrød klovnenese i ansiktet også?

Siden har Siri alltid hatt en rød løsnese liggende på badet, som hun jevnlig sprayer med parfyme.

– Jeg tar den på hver gang jeg driver med stomistell. Da lukter det godt og jeg blir i godt humør av å se meg selv i speilet. Praktisk, ikke sant?

Les også: – Du bør kjenne innsiden av kroppen din og lytte til den

Fikk hjelp mot lekkasjer

Selv om hun i dag er fornøyd, ja rett og slett stolt av stomien sin, ble ikke de første ukene av «samlivet» så harmonisk som hun hadde sett for seg. Det viste seg at posen var dårlig tilpasset, noe som medførte lekkasjer.

Redningen kom i form av stomisykepleier Ragne Gjestrum-Larsen, som slapp alt hun hadde i hendene og kom på hjemmebesøk med en bag full av utstyr, få dager før jul.

– Mitt budskap til andre som opplever lekkasjer, er at de må be om hjelp med én gang. Det verste man gjør er å isolere seg i den tro at lekkasjer er noe man må leve med. Det må man nemlig ikke. Løsninger finnes, understreker Siri, som føler seg heldig.

Les også: – Ikke bland bakrus og smerte­stil­lende

Vil ikke tilbake

Hun er blitt fortrolig med sin nye kropp, er ikke plaget av lekkasjer, sår eller eksem, og hun var mentalt forberedt på å leve med sitt livsvarige ekstrautstyr.

Selv om hun i teorien kan få lagt tarmen inn igjen, er det et uaktuelt alternativ for Siri.

– Jeg har fortsatt hyppige tarmtømminger og må tømme Påsan mellom syv og 17 ganger i døgnet, derav to ganger per natt. Men jeg vil heller at det går i en pose enn i buksa. Den tilværelsen vil jeg aldri tilbake til., sier hun.

Les også: – Vi fant tarm­bak­te­rier på bunnen av kvinners hånd­ves­ker

Sorg over å forlate arbeidslivet

I det store og hele er det bare ett tema Siri synes har vært ordentlig vanskelig i prosessen hun har vært gjennom: Sorgen over å måtte forlate arbeidslivet.

Det er ikke stomien i seg selv som er problemet, men summen av alle helseplager som gjør at Siri er en ustabil arbeidstager. I 2012 ble hun 50 prosent ufør, nå blir hun snart hundre prosent.

– Heldigvis har jeg i alle år hatt gode støttespillere rundt meg, ikke minst samboeren min, Jan Richard, datteren, venner, kolleger, helsepersonell og NAV. Det som også har hjulpet meg mye, er timene hos gestaltterapeut. Det å kunne tømme tankene hos henne, har spart samboeren min for mye negativt gørr, i tillegg til at jeg har fått motivasjon til å gjøre nye valg. Ja, jeg er ufør, men har bestemt meg for å gå med hevet hode. Jeg skal se nye muligheter og gjøre spreke ting.

Les også: – Jetlag og skift­ar­beid for­styr­rer døgn­ryt­men i tarm­flo­raen

Marshmallows og kryssord

På grunn av manglende immunforsvar får Siri fort infeksjoner som kan bli alvorlige. Andre ganger er det leddsmerter eller tarmplager som slår henne ut. Da er hun flink til å se fordelene med en rolig innedag på sofaen.

– Jeg har alltid bøker, kryssord og strikketøy innen rekkevidde. Dessuten er det slik at vi med stomi faktisk blir anbefalt å spise marshmallow og gelégodteri når vi har diaré. Så da føler jeg meg litt heldig, jeg, når jeg kan krype under et lunt teppe med godteriskålen min.

– Man vet jo ikke hva som skjer i morgen, så det er like greit å kose seg i dag, ikke sant?

Les også: Joda, tarm­bak­te­ri­ene koser seg på tann­børs­ten

Vil hjelpe andre

Aller helst vil hun også gjøre noe positivt for andre, ikke minst stomipasienter. Hun har derfor bestemt seg for en ny karriere; likemannsarbeid.

Gjennom pasientorganisasjonen Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft skal hun ta kurs, slik at hun kan besøke pasienter både før og etter operasjonen.

Å stille til intervju i Hjemmet tar hun som en del av sitt selvpålagte prosjekt om å ufarliggjøre mage- og tarmproblemer.

Hun leker også med tanken på å skrive selv og mener det er på tide at hennes stomigenerasjon blir mer synlige i bloggverdenen.

Les også: Tarm­kreft­dø­de­lig­het kan reduseres med 27 prosent

To like bukser

– Jeg har brukt så mye krefter og så mange år på å holde tarmsykdommen min skjult at det grenser til idioti. I mange år kjøpte jeg for eksempel to og to helt like bukser, slik at jeg alltid hadde en ekstra i vesken. Hvis jeg ikke rakk toalettet, kunne jeg dermed bytte til ren bukse uten at noen oppdaget hva som hadde skjedd, eksemplifiserer Siri.

Smilende legger hun til:

– Og det er utrolig hva man kan bruke et par sokker til når man er i nød!

Les også: Unngå mage-fellene

Heier på alle

Hun heier på alle som står frem i mediene med stomi eller kroniske tarmsykdommer.

– Det er særlig gledelig når unge mennesker tør være åpne. De opplever jo et enda større kroppspress enn man gjør på min alder. Jeg blir også veldig motivert av alle som, til tross for fysiske utfordringer, løper maraton, deltar på sykkelritt og bestiger høye fjell. Med stomi. Kjempebra!

– Selv er jeg ikke blant dem som kan gjøre slike fysiske bragder. Og til de mange andre som har det sånn som meg, er det viktig å formidle at man hverken er mindre flink eller mindre verd av den grunn.

– Glem alt du ikke kan gjøre, og gled deg i stedet over det du likevel klarer, er mitt motto. Når man er kronisk syk, kan det jo være en bragd i seg selv å stå opp om morgenen. Heldigvis finnes det mange gode dager også, påpeker Siri, som i sommer dro til USA med familien.

For første gang på mange år kunne hun nyte en flyreise uten å engste seg for køen foran toalettene.

Les også: Sym­pto­mene du må ta på alvor

Mange kan leve et helt normalt liv

Det ligger en stor gevinst i å gi pasienter med stomi rask starthjelp, vet stomisykepleier Ragne Gjestrum-Larsen ved Sykepleierklinikken i Larvik.

Hun er blant landets rundt 70 sykepleiere med videreutdanning innen stomifeltet og møter pasienter i alle aldre og livssituasjoner. Noen er født med misdannelser som gjør at de allerede som barn må ha utlagt tarm. Andre har inflammatoriske tarmsykdommer, kreft eller de har vært utsatt for ulykker, som gjør at de må leve med utlagt tarm permanent eller for en periode.

– Å få stomi er både en fysisk og følelsesmessig omveltning. Det gjør blant annet noe med ens eget kroppsbilde at urin og avføring går ut i en pose på utsiden av kroppen, sier stomisykepleieren.

– Noen synes det er ekkelt og unaturlig og orker ikke å forholde seg til den i det hele tatt, andre har levd så lenge med store plager, at de i likhet med Siri Østvold ser på stomi som en ny start, som gir dem en helt ny frihet. For andre handler det om å unngå døden, eller et liv med store smerter.

Les også: Mage­pro­ble­mer kan knyttes til mange plager

Oppfølging viktig

– Uansett årsak til stomien er det viktig at man får tett oppfølging fra starten av, slik at man blir fort selvhjulpen. Jo mer forberedt man er på forhånd, desto lettere blir det å håndtere en ny hverdag. Mange kommer tilbake i full jobb og kan leve et helt normalt liv når stomien fungerer, sier Gjestrum-Larsen.

Gjestrum-Larsen skulle ønske det ble opprettet langt flere stillinger for stomisykepleiere på norske sykehus. Samtidig ser hun at det skjer en viss utvikling som kan gjøre hverdagen litt enklere for de rundt 12 000 nordmennene som har utlagt tarm: Utvalget av stomiløsninger og hjelpemidler blir stadig større, noe som både gjør utstyret sikrere, lettere å stelle og mer diskret.

– Samtidig ser vi en økende åpenhet, ikke minst takket være folk som står frem med sin stomi. Jo mer normalisering og ufarliggjøring, jo bedre er det, påpeker Gjestrum-Larsen.

Les også:

Gentester kan redde liv - men vil du egentlig vite?

Tisser du 15 ganger i døgnet og tror at noe er galt?

Blodet kan avsløre at du har kreft

Saken er opprinnelig publisert på klikk.no