- Personvern må ikke bli overskyggende

Helse- og omsorgsminister Anne Grethe Strøm-Erichsen ønsker å bedre organiseringen av helseregistrene. Les mer Lukk

<pLegger ny strategi for å videreutvikle helseregistre.</p

– Helsesektoren står overfor enorme utfordringer i årene som kommer, og det er helt nødvendig at vi har et best mulig kunnskapsgrunnlag for å administrere tjenesten og forebygge sykdom. Vi trenger oppdatert, elektronisk og personvennlig informasjon fra hele helsetjenesten for å få bedre behandling og forebygging, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap).

Hun ser ikke bort fra at forslagene kan skape en del debatt.

– Hensynet til personvern kommer også inn her, men jeg mener at vi må klare begge deler uten at det går på akkord med personvernet, sier helse- og omsorgsministeren til NTB.

Hun peker på at man i dag ikke kan si hvor mange personer i Norge som har en sjelden sykdom.

– Ta en sykdom som autisme for eksempel. Vi vet ikke hvor mange personer som har fått diagnosen autisme. Hvordan skal vi kunne finne årsaker til sykdom hvis vi ikke kjenner utbredelsen? Det er derfor viktig at frykten for personvern ikke blir overskyggende.

Mange utfordringer

Det fins gode helseregistre i dag. Disse brukes som grunnlag for helseovervåking, kvalitetsforbedring og forskning. Kunnskap fra for eksempel Kreftregisteret har bidratt til å heve kvaliteten på behandling og overlevelse for mange grupper kreftpasienter.

Men det er også store utfordringer knyttet til registrene. Riksrevisjonen har ved kontroll av flere registre påpekt at de er mangelfulle og lite oppdaterte. Dette kan føre til feilbehandling og at viktige helsepolitiske beslutninger blir tatt og iverksatt på bakgrunn av feilaktige data. Mye av rapporteringen foregår fortsatt på papir.

I forslaget til modernisering og samordning inngår det at de samme dataene skal kunne utnyttes til flere formål, og det bør bli en tydeligere nasjonal ledelse.

Et langsiktig mål bør være at det finnes fellesregistre over alle viktige sykdomsgrupper og behandlingsformer. Innføring av elektronisk innrapportering til alle helseregistre er også et mål.

Handlingsplaner

Helse- og omsorgsdepartementet foreslår toårige handlingsplaner for ti år framover. For første fase 2010-2011 går planen ut på å opprette felles rammeverk for nasjonale helseregistre med organisering, lovverk, teknologi og finansiering.

Det foreslås dessuten å starte arbeidet med en rekke utviklingsprosjekter, blant annet register for hjerte- og karsykdom, datagrunnlag fra primærhelsetjenesten, og et dagsaktuelt elektronisk dødsårsaksregister, samt starte planleggingen av fellesregistre.