James (22) ble født med smertefull hudsykdom – tåler ikke å bli tatt på

Hver eneste dag må James Dunn (22) fra Merseyside i England bandasjere store deler av kroppen sin.

Han ble født med den svært sjeldne hudsykdommen Epidermolysis Bullosa (EB) og er avhengig av daglig behandling.

Ved den minste berøring får James brannsår og blemmer på kroppen.

Til familiens store fortvilelse finnes det ingen kur mot sykdommen.

Les også: Imaarl (23) sov i 59 dager

– Født uten hud

Foreldrene forteller til Barcroft TV at de rett etter fødselen la merke til at gutten led av EB.

– Han ble født uten hud på føttene, og et par fingre manglet. Hud forsvant fra ansiktet hans der jordmoren tok på ham, sier moren Leslie Dunn.

Hun måtte bære sønnen til og fra skolen, i tillegg til at hun daglig måtte sjekke ham for nye infeksjoner og blemmer. Noen ganger hadde James brannskader på øyelokkene og halsen, noe som førte til at han fikk store pusteproblemer.

Les også: Lisas sykdom sulter henne til døde

Føler smerte

Nå som James er 22 år gammel må moren fortsatt hjelpe ham med å komme gjennom hverdagen.

Hver fjerde time må hun bytte bandasje på sønnen, noe som kan ta mellom tre og fire timer.

– Det er ikke et øyeblikk jeg ikke føler smerte, sier James til Barcroft.

Sykdommen gjør også at James er spesielt utsatt for hudkreft.

Les også: Mystisk sykdom rammer flere barn i California

(Artikkelen fortsetter under bildet)

– Lever med det

I desember i fjor ble det oppdaget det man mistenkte var kreft og en undersøkelse bekreftet det legene hadde fryktet.

Heldigvis kunne kreften fjernes – denne gangen.

Selv om James har hatt en vanskelig start på livet nekter han å la seg knekke.

– Jeg har måtte leve med dette hele livet, så jeg bare fortsetter med det, sier James og forteller at han liker å kjøre rundt i sin spesiallagde bil, shoppe, og spille fotball i rullestol.

Les også: Jonathan (14) tåler ikke hudkontakt

– Mest positive jeg kjenner

Ingen i familien snakker om hvor lenge han har igjen å leve, men det er kjent at personer med sykdommen har kort levetid.

Sammen med en venn har James satt opp en liste over ting han ønsker å gjøre før han dør.

Listen inneholder blant annet planer om å lære å fly, og reise til Asia og USA.

– James er den mest positive personen jeg kjenner. Han er inspirerende og han lar ikke noe komme i veien, sier søsteren Sammy.

I Norge er det rundt 120 registrerte EB-pasienter, men antallet på tilfeller totalt er trolig nærmere 500.