Måtte amputere beina etter legetabbe:Helena (6) lærte å gå to ganger

Det er adventstid i 2010 - ute er det 25 minusgrader, og de to år gamle tvillingene Helena og Henrik er hjemme fra barnehagenfor å kose seg litt ekstra sammen med mamma Monica Grinaker Paulsen (38). Familien på fire bor på en gård i Skogbygda i Nes, hvor pappa Roger Paulsen (36) har vokst opp.

Mamma lager risengrynsgrøt, og Helena har lyst til å være med å røre. Hun står på en tripp- trapp-stol og rører sammen med mamma. De pludrer og koser seg. Det synes Henrik ser så fint ut, at han vil være med.

Idet han kommer opp på tripp-trapp-stolen mister Helena balansen og tar seg for - på grøtgryta. Den velter over henne og hun får den varme grøten over nakken og ryggen.

Monica husker fremdeles de voldsomme skrikene. De gikk gjennom marg og bein. Hun får med seg Helena inn i dusjen, huden hennes er rød, og det er tydelig at hun har store smerter. Det kalde vannet lindrer, men ikke nok. Pappa Roger ringer legevakten tidlig dagen etter. Helena har det vondt og de vil at en lege skal se på huden hennes. De får beskjed om at det er ventetid for å komme inn til fastlegen, men bryr seg ikke og reiser likevel. Monica er plutselig glad for kulden, minusgradene er heldigvis bra for jenta hennes.

Ambulanse er kun for ulykker

På legevakten må de vente. Mamma skifter kalde kluter på Helena, sitter med henne på fanget og trøster så godt hun kan. De får omsider beskjed fra legen om at han ikke vil gjøre noe og at Helena må på Akershus Universitetssykehus (A-hus), men noen ambulanse kan hun ikke få. Det er kun for ulykker.

På A-hus forholder de seg til brannskadene som andregradsforbrenning. De vurderer å operere henne med en gang, men fordi Helena har fått litt melk til frokost må det utsettes.

Dagen etter er jenta i grei form, men så blir hun dårligere. Hun får diaré og feber, er blek i ansiktet og blå på leppene. Foreldrene er bekymret, men opplever ikke at noen tar situasjonen på alvor. Det er Monica som får i oppdrag å sjekke Helena time for time den påfølgende natten, og først dagen etter dette blir det tatt blodprøver.

Dramatisk blodforgiftning

Og det er da det skjer, det Roger og Monica ikke klarer å glemme - hendelsen sitter i kroppen og gjør fortsatt vondt. En anestesilege klarer ikke å sette venekateter i toåringen fordi hun er uttørket. De må sette kanyle i beinmargen hennes, men lykkes først ved andre forsøk. Det er stor trafikk inn og ut av rommet, og Helena blir sendt i hui og hast til Ullevål Sykehus.

Hun har fått en blodforgiftning, og når Monica spør om livet hennes står i fare, så er svaret et kort «ja».

Foreldrene må kjøre i taxi til Oslo, mens jenta deres svever mellom liv og død i en ambulanse foran dem. Ingen vet om hun overlever turen. Minuttene føles som år før de er fremme - det er som å være i et mareritt i våken tilstand.

På Ullevål blir Helena fulgt opp time for time, men de kan fremdeles ikke si om hun vil overleve. Til slutt får de beskjeden - legene vurderer at brannskadene er så store at de vil sende henne til Haukeland sykehus, hvor de har den største ekspertisen på brannskader i Norge.

SOLSTRÅLE: Helena imponerer alle og tar de utfordringene som kommer.

- Vi har senere fått vite at det er lovpålagt at alle barn mellom null og seks år med alvorlige brannskader skal til Haukeland. Men A-hus var ikke en gang i kontakt med dem, sier Roger.

- Vi må amputere for å redde henne

Helena blir fraktet i et småfly, det er ikke plass til foreldrene, så de må fly et rutefly til Bergen. På Haukeland får de etter hvert vite at legene må amputere begge beina for å redde henne, men de vet ikke hvor mye de må ta.

- Vi ble selvfølgelig oppskaket, men sa at de fikk gjøre alt de måtte, så lenge vi fikk henne med oss hjem igjen, sier Roger.

Helena ble lagt i narkose og fikk morfin under operasjonene og ved sårskift. De fikk lite kontakt med henne, og både henne og foreldrene hadde tre tøffe uker før de ble sendt tilbake til Ullevål, hvor den endelige amputasjonen ble utført.

De var hjemme igjen i februar. Da hadde de vært på sykehus i tre måneder.

Tvillingbroren husker mye

- Det første året var beintøft. Om jeg kunne ha byttet plass med henne, så hadde jeg gjort det på et blunk. Det kan ikke beskrives hvordan det er å oppleve at barnet ditt går igjennom så mye smerte.

- Og mens Helena kunne ha mistet livet rett foran øynene våre, måtte Henrik bytte på å være hos besteforeldrene sine, som bor under oss på gården, og hos mine foreldre på Frogner.

I motsetning til Helena, som ikke husker stort, så fikk han med seg veldig mye, sier Monica.

Fortsatt kan Henrik bli redd når foreldrene tar med seg Helena uten at han er med. Han har hatt et stort behov for å prate om det som skjedde.

KJÆRLIGHET: Henrik var lenge bekymret når foreldrene tok søsteren med noe sted uten ham.

En ny og langdryg runde

- Ullevål sykehus hjalp oss med kommunen, slik at alt var klart da vi kom hjem - alle instanser var varslet og satt inn i Helenas situasjon, forteller Roger.

Det hjalp. Likevel skulle de starte prosessen med å klage inn A-hus for Pasientskadenemda. Hvor begynner man? Og hva gjør man når man ikke har krav på advokat?

- Det var overveldende. Vi valgte å få hjelp av fri rettshjelp for å høre om vi i det hele tatt hadde en sak. Det hadde vi, ifølge juristen vi snakket med der. Og da bestemte vi oss for å betale for en advokat selv, fortsetter han.

Det var starten på en lang kamp - som fremdeles ikke er over. De hadde barneforsikring, men det var lite midler til ombygging - og familien hadde nettopp tatt over gården.

- Vi har bygd om huset for at hun skal kunne bruke rullestol inne, noe vi tok opp et privat lån til.

Lyspunkt i tunge stunder

A-hus la seg flate og innrømmet at de ikke hadde håndtert Helenas situasjon på en god måte.

Saken fortsetter under bildetSAMMENSVEISET: Pappa Roger, mamma Monica, tvillingbror Henrik og lillesøster Heidi tar godt vare på hverandre og Helena.

Listen er lang over utfordringene familien har stått overfor de fire årene etter ulykken. Men Helena har tatt situasjonen på strak arm, og foreldrene blir myke og stolte i blikket når de snakker om hvordan hun har håndtert å lære seg og bruke proteser. Hvor blid og fornøyd hun er. At hun aldri klager eller gir opp.

- Helena måtte lære seg å gå en gang til - nå med proteser, forteller Monica.

På nytt og på nytt

Seksåringen bruker 280 prosent mer oksygen når hun går med proteser, og i tillegg må hun bytte proteser hver tredje måned - og starte litt på nytt hver gang.

- Når hun endelig har blitt trygg på og håndterer godt en type proteser, så må hun bytte dem ut, sier moren.

Aller helst dropper hun både protesene og rullestolen og løper på alle fire - og da løper hun fort. Men siden bakken er skitten, bruker hun sko på hendene.

- Klær har vært en utfordring. Men nå som hun er eldre er det en motivasjon - å kunne bruke en tøff bukse eller tights - da må hun bruke proteser, fortsetter Monica.

Har begynt på skolen

I høst har Helena begynt på skolen, sammen med Henrik. De skal gå i samme klasse, og de er begge spente på hvordan de skal få det. .

- Det har vært så trygt og fint i barnehagen, vi kjenner alle de voksne, og vi har hatt et veldig fint samarbeid med dem. Nå skal vi over i et annet system, med både skole og SFO, og vi håper at det skal gå bra, sier Roger.

For barn kan være nådeløse. Noen spør hvorfor hun ikke har bein, sånn som dem. Og da får Helena steinansikt, som Roger kaller det, og trekker seg unna. Det vil hun ikke snakke om.

- Men det har vært veldig viktig for oss å være åpne både med barna, og med alle rundt oss, om det som skjedde. Vi har trengt å snakke om det for å bearbeide hendelsen, og for å vite at folk vet hva som faktisk skjedde.

Lys fremtid

NYTT MEDLEM: Lillesøster Heidi vet ingenting om dramet som har preget foreldre og søsken de siste årene.

Med åpenhet og rom for reaksjoner har familien tatt ett og ett skritt inn i fremtiden - og for kort tid siden fikk de selskap av lille Heidi (2 mnd), som er ei etterlengtet lillesøster for tvillingene.

På tunet bygges et stort fjøs, som skal romme kyr til kjøttproduksjon. Familien kan ikke gjøre om på noe som har skjedd, men de kan gjøre det beste ut av det de har.

- Så får vi se hva fremtiden bringer, sier Roger.

Les også:

Ingen vet om Sara blir fem år

Fikk narkolepsi etter vaksine

Gravid med kreft: Ble fryktløs