ABC Nyheter

Jonas Nerdal (3) lider av en sjelden og komplisert sykdom, Absent Pulmonary Valve Syndrome (APVS). Sykdommen har medført at treåringens vekst har stagnert. Blant de syv siste barna i landet som er født med sykdommen, har tre dødd som følge av manglende behandling.

Helseminister Bjarne Håkon Hanssen

12. juni fikk de følgende svar fra Helse- og omsorgsdepartementet signert av helseministeren:

”Departementet kan ikke instruere nemnda om skjønnsutøvelser eller avgjørelse i enkeltsaker.”

Les også: Hanssen ringte sykehus hvor venn var innlagt

- Uforståelig og utrolig urettferdig

- Dette er uforståelig og utrolig urettferdig. Bjarne Håkon Hanssen velger å gripe inn i en sak hvor hans venn er involvert, men samtidig unnlater han å ta tak i sak hvor et barn risikerer å miste livet, sier guttens mor Annie Tomassen, til ABC Nyheter.

Hun og pappa Terje Nerdal har lenge kjempet for at gutten skal bli behandlet ved Childrens Hospital i Boston, som er ledende i verden innen barnekirurgi.

Legene på Rikshospitalet har undersøkt Jonas og gitt ham diagnose. De har konkludert med at han ikke kan medisineres, og de kan heller ikke behandle ham ytterligere. Likevel finner de ikke sykdomsårsaken.

Luxsacumar Sivakanesa, styreleder i Norsk forening for lunge- og hjertesyke barn

Provoserende

Fredag ble det kjent at helseministeren selv grep inn og ringte Rikshospitalet da hans venn, Inge Ryan, ble lagt inn på sykehuset.

– Jeg ville forsikre meg om at Inge fikk god behandling, sier Hanssen, og avviste at han prøvde å skaffe vennen særbehandling.

Men helseministeren har altså ikke tenkt å rikke på lillefingeren for å hjelpe familien Nerdal-Tomassen.

- Vi er både fortvilte og desperate. Det er provoserende å ikke få den nødvendige hjelpa. Når helseministeren velger å ikke ta tak i dette tilfellet, føler vi oss maktesløse, sier Tomassen.

- Mister all tillit

Luxsacumar Sivakanesar, styreleder i Norsk forening for lunge- og hjertesyke barn, stiller seg like uforstående til det han betegner som ansvarsfraskrivelse av helseminister Hanssen.

- Da jeg leste om at Hanssen kontaktet sykehuset på vegne av en venn, hoppet jeg opp fra stolen og trodde nesten ikke det jeg leste. Det er utrolig provoserende, og vi mister all tillit til politikerne, sier Sivakanesa.

Foreningen har engasjert seg i Jonas-saken, og har satt i gang flere støttemarkeringer på vegne av guttens familie. Foreningen har gått til aksjoner både i Norge og planlegger tilsvarende aksjoner i utlandet for å skape oppmerksomhet rundt gutten.

- Helseministerens opptreden fører til at vi vil jobbe enda hardere fremover. Vi gir ikke opp selv om ansvarspersoner i Norge svikter, sier Sivakanesa.

Norsk Forening for lunge- og hjertesyke har sammen med Jonas` foreldre startet en innsamlingsaksjon hvor alle som måtte ønske kan bidra.

ABC Nyheter har vært i kontakt med Helse- og omsorgsdepartementet. De ønsker ikke å uttale seg om saken før de har gått gjennom saken.