Finnes det noen behandling for ME?

ME er kortformen for sykdommen myalgisk encefalomyelitt. Symptomene på ME kjennetegnes av langvarig utmattelse, og tilleggssymptomer.

– Det finnes ingen kur og ingen dokumentert effekt av behandling, men det rapporteres om pasienter som blir friske. Det sier psykolog og rådgiver ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus, Elin B. Strand.

Hun legger til at det er knyttet store forhåpninger til en studie som utføres ved Haukeland Universitetssykehus.

– Studien går ut på medisinsk behandling med Rituximab. Det er en omfattende prosess, og resultatet vil ikke være klart før i 2017, sier Strand.

Les også: - Personer med CFS eller ME er alvorlig syke, de kan ikke «bare ta seg sammen», forteller overlege

Symptombehandling ved ME og CFS

Pasienter med CFS/ME, som normalt kun omtales som ME, har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse. Ifølge Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME, kan utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse. Den lindres ikke som normalt av hvile.

– Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget, har Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus, tidligere fortalt til Lommelegen.

​I dag finnes det ikke noen dokumentert behandling som kan kurere CFS/ME. Men det finnes, ifølge Helsenorge, behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring av hverdagen, og bedre funksjonsnivå og livskvalitet. Tilbud som kan være til hjelp, er for eksempel:

• Samtaler med helsesøster
• Kontakt med fysioterapeut og tilrettelegging fra ergoterapeut
• Aktivitetsavpasning
• Avspenning
• Plan for fysisk aktivitet
• Kurs i mestring av sykdommen, for eksempel på lærings- og mestringssentre på sykehus eller i regi av pasientforeninger
• Kognitiv atferdsterapi
  

Les også: ME kjennetegnes av et stort behov for hvile

Lite forskning

Strand forteller at det er fastlegen som henviser ME-pasienten til de ulike tilbudene i offentlig sektor.

Psykolog og rådgiver ved Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus, Elin B. Strand. Foto: Privat

– I utgangspunktet er det fastlegen som stiller diagnosen, men fastlegen står ikke for behandlingen. Det er fastlegen i samråd med pasienten som henviser og som holder i trådene. Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til konstruktiv mestring og bedre pasientenes funksjon og livskvalitet, forteller Strand.

Hun forklarer at det er svært individuelt hvilken behandling som passer for den ulike pasient fordi pasientene er forskjellig med tanke på grad av sykdom og hvordan symptom og funksjonsnivå svinger. For noen er det aktuelt å få hjelp til å bli bevisst på og å nedregulere sitt aktvitetsnivå, for andre kan det være motsatt at de skal bli litt mer aktive. Mens noen ønsker hjelp til aktivitetesregulering, ønsker andre bistand i forhold til stressmestring, vanskelige følelser eller annet ubehag relatert til sykdommen.

– Man må finne ut av hva den enkeltes behov er og hva som passer og er aktuelt å ta i bruk for den enkelte pasient, sier Strand.

ME er en sykdom det er forsket lite på.

– Vi hører rapporter om mange pasienter som blir friske, men det finnes ingen gode tall på dette. Det finnes en studie som følger yngre pasienter over mange år og som antyder at pasientene etter hvert rapporterer god livskvalitet, at de vurderer seg selv som friske og er deltagende i livet. Rapporter og våre erfaringer med pasientgruppen tilsier at prognosene kan være gode,, men at bedring kan ta tid for mange. Derfor må man gjøre det beste ut av den stunden man er syk. Det handler om livskvalitet og om hva som kan styrke den, også det er jo svært individuelt sier Strand.

Les også: Definisjoner: ME, utmattelse, angst, utbrenthet ?

Ulike behandlingsmetoder

Symptombehandling og ulike mestringsteknikker er nødvendig for pasienter med ME. I arbeidet med denne pasientgruppen, er det nødvendig med kunnskap om behandling og oppfølging. Det kan være aktuelt med aktivitetsavpasning og energiøkonomisering, ifølge Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME.

Veilederen forklarer følgende behandlingsmetoder:

Kognitiv atferdsterapi eller kognitiv terapi: Er en behandling hvor tanker og særlig negative tankemønstre som er karakteristisk ved angst og depressive tilstander, blir gitt spesiell oppmerksomhet. Behandlingen dreier seg om bevisstgjøring av uheldige tankemønstre som kan bidra til å vedlikeholde problemene og symptomene. Psykologiske faktorer som stress, angst og depresjon kan komme som en reaksjon på sykdommen, og påvirke både symptomforståelse og mestring på en negativ måte som dermed bidrar til å forsterke og forlenge utmattelse, smerte og andre symptomer.

Trening og fysisk aktivitet: Brukes om behandlingsformer der planlagt trening eller øvelser benyttes for å oppnå en spesifikk fysisk fremgang, som økt styrke i svekkede muskler, økt fleksibilitet i ledd og bedret kardiovaskulær eller respiratorisk funksjon. Det finnes ulike former for treningsbehandling der forskjellen for eksempel kan ligge i aktivitetsform, intensitet eller frekvens.

Gradert aktivitetstilpasning: Et behandlings- og rehabiliteringsprinsipp basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan. Planen er mer helhetlig og skal inneholde alle aktiviteter og gjøremål, inkludert søvn og hvile, måltider, skole/arbeid og fritid.

Les også: Studie: – Havutsikt gir deg bedre psykisk helse

(Saken fortsetter under)

Kronisk utmattelsessyndrom er den mest brukte betegnelsen på ME, men en bred godkjenning av en benevnelse finnes ikke. Foto: NTB Scanpix

Pacing eller adaptiv pacing-terapi: En behandlingsform der pasienten læres opp til å regulere aktivitetsnivået etter dagsformen. Målsetningen er at man aldri skal overskride den individuelle tålegrensen. Pacing hjelper pasienter med CFS/ME å begrense anstrengelsesutløste symptomforverringer, og er derfor godt egnet for pasienter som holder seg på eller nær sitt maksimale funksjonsnivå.

Energy Envelope Theory: Har hovedfokus på balansen mellom opplevd og brukt energi, og har som utgangspunkt at hver person til enhver tid har en viss mengde energi til rådighet. Ved å bruke bare sin tilgjengelige energi, vil personen kunne holde seg innenfor sin egen «energikonvolutt» og dermed hindre både over- og underforbruk.

Mestringskurs: Er en del av pasient- og pårørendeopplæringen. Kurs gis i alle helseregioner. Se sykehusenes egne hjemmesider for informasjon om tilbudet på Lærings- og mestringssentrene.

Fibromyalgi gir muskelsmerter, men de fleste føler seg også utmattet.

Les også: – Kampen for å bli trodd kan gjøre ME-syke enda sykere

Symptombehandling

CFS/ME gir en rekke symptomer. Symptomlindring kan vurderes ved for eksempel smerter og søvnproblemer. Det er imidlertid viktig å være klar over at noen pasienter opplever bivirkninger av medikamentell behandling. Ifølge veilederen, er symptombehandling en viktig del av tilbudet som gis til CFS/ME-pasienter:

Overfølsomhet. Kan gjelde for sanseinntrykk som lyd og lys, men også berøring. Skjermende tiltak kan for noen pasienter være nødvendig i perioder. Fullstendig skjerming mot støy som er aktuelt for svært få, kan være en stor utfordring å få til i praksis. Mørke rom gjør stell av pasienten vanskelig. Mange vil ha det best

med en jevn, forholdsvis høy temperatur, noe som gjør utlufting problematisk.

Smerte. Adekvat smertelindring er svært viktig, spesielt hos pasienter med utbredte, alvorlige smerter. Hittil har man ikke hatt spesifiserte behandlingsprotokoller for smertelindring ved CFS/ME.

Søvn. Et område hvor mange pasienter kan oppleve store utfordringer, enten det er snakk om manglende og lite søvn eller at pasienten sover unormalt mye. Det er ikke uvanlig å ha problemer med innsovning eller å ha hyppige oppvåkninger i løpet av natten. Lite søvn på natten kan føre til at pasienten tar det igjen på dagen og dermed kommer inn i en uheldig søvn/døgnrytme som de kan trenge hjelp til å endre.

Avspenning. Ulike former for avspenning har vist seg å kunne redusere smerter, stress og angst og ha gunstig innvirkning på søvn hos pasienter med andre kroniske somatiske sykdommer. Det er forsket lite på denne typen strategier for CFS/ME pasienter.

Les også: Behandling av slitasjegikt

Alternativ behandling

Det finnes et utall av medikamentelle og ikke-medikamentelle behandlingstilbud som CFS/ME-pasienter benytter seg av. Erfaringer fra pasienter og pårørende tilsier at disse hjelper i varierende grad, ifølge Nasjonal veileder for CFS/ME.

- Når det gjelder medikamenter som har vært forsøkt i behandlingen av pasienter med CFS/ME, som for eksempel forskjellige typer antibiotika, antiviral behandling, kortison, immunglobuliner og lavdose naltrekson (LDN), foreligger det ikke dokumentert effekt av noen av disse, og de kan derfor heller ikke anbefales av helsemyndighetene, heter det i veilederen.

Har du spørsmål om CFS/ME - eller andre sykdommer? Kontakt sjefssvarlege Brynjulf Barexatein

Saken ble opprinnelig publisert hos Lommelegen.no