12. mai er den internasjonale ME-dagen:Slik er symptomene på ME

I dag, 12. mai, er den internasjonale ME-dagen. Vi republiserer denne artikkelen for å sette fokus på sykdommen ME i dag.

Pasienter med CFS og ME, som på folkemunne ofte kalles ME, har en langvarig, betydelig, og til tider invalidiserende utmattelse, i tillegg til karakteristiske tilleggssymptomer. Ifølge Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME, kan utmattelsen forverres av mental, sosial eller fysisk anstrengelse. Den lindres ikke som normalt av hvile.

– Forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer, og restitusjonstiden er forlenget, sier Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

Fibromyalgi gir muskelsmerter, men de fleste føler seg også utmattet.

Vet ikke årsaken til ME

ME er en svært belastet sykdom å få. Fremdeles vet man ikke årsaken til sykdommen, men Helland forsikrer at sykdommen er reell.

– Noen opplever at de ikke blir forstått i helsevesenet. Dessverre møter noen uforstand og opplever å ikke bli trodd.

– De er alvorlig syke. Det er ikke bare å ta seg sammen, sier Helland.

LEGE: Ingrid B. Helland, overlege og leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo universitetssykehus.

Les også: – De fleste vil oppleve angst

Hva er CFS OG ME?

I fagmiljøene brukes begrepene ME og CFS vanligvis synonymt eller i kombinasjon som ME/CFS eller CFS/ME. Dette betyr de to begrepene, ifølge veilederen:

CFS, Chronic fatigue syndrom, betyr «kronisk utmattelsessyndrom».

ME, Myalgic encephalomyelitis oversettes til «myalgisk encefalomyelitt» på norsk, men betegnelsen «myalgisk encefalopati» brukes også. Myalgi betyr «muskelsmerter», encefalon kommer fra gresk og betyr «hjerne», myelon betyr «ryggmarg». Pati betyr «lidelse», og itt står for «betennelse».

ME-pasientene kan deles inn i fire grupper:

Mild: Minst 50 prosent reduksjon i aktivitet sammenliknet med da pasienten var frisk.

Moderat: Husbundet mye av tiden, men kan gå ut med litt planlegging og tilrettelegging.

Alvorlig: Sengeliggende det meste av dagen

Svært alvorlig: Fullstendig sengeliggende og pasienten må ha hjelp til det meste for å dekke grunnleggende behov.

Les også: Definisjoner: ME, utmattelse, angst, utbrenthet ?

LITE FORSKNING: Det er ingen dokumentert behandling av CFS/ME, men mange blir friske.

Har ikke alle svar

Ingrid B. Helland forteller at det er uvisst hvordan og hvorfor ME oppstår hos noen mennesker.

– Mange pasienter forteller at det startet med en infeksjon, noen ganger sammen med mentalt eller fysisk stress. ME kan komme veldig akutt, andre ganger litt mer snikende over uker eller måneder, sier Helland.

Selv om ikke det medisinske miljøet har svaret på hvorfor ME oppstår, er det likevel noen tegn.

– Vi vet at det skjer en del forandringer i kroppen. Det er ingen immunsvikt, men immunapparatet er påvirket. Hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, altså hormonsystemet, er påvirket og det sympatiske nervesystemet er aktivert, forklarer legen.

Les også: Nesten halvparten som ble utredet for ME, fikk en psykisk diagnose

Diagnosen stilles ved hjelp av:

1. Grundig sykehistorie, klinisk undersøkelse og supplerende undersøkelser

2. Utelukkelse av annen fysisk og psykisk sykdom som kan forklare symptombildet

3. Definerte diagnosekriterier

I Norge i dag brukes Canada- og/eller Fukudakriteriene for å stille diagnosen.

– Det er viktig å utrede for andre årsaker enn ME også, slik at pasienten får rett behandling, sier Helland.

Legesvar: Sosial angst

Symptomer på ME

ME kjennetegnes ved uforklarlig utmattelse som nedsetter funksjonsnivået betydelig i forhold tidligere.

- Pasientene beskriver en influensafølelse eller følelsen av at de akkurat har løpt maraton. De er tomme for energi, og symptomene blir verre etter enhver form for anstrengelse. Det er vanlig å bli sliten ved anstrengelse, men for ME-pasienter tar det veldig lang tid før de kommer seg igjen, forteller Helland.

Les også: – Kampen for å bli trodd kan gjøre ME-syke enda sykere

I tillegg opplyser Helland at ME-pasienter har en del forskjellige fysiske og kognitive tilleggs-symptomer:

• Ikke forfriskende søvn

• Smerter - muskelsmerter, smerter i mange ledd, ulike former for hodepine

• Svekket hukommelse

• Redusert konsentrasjonsevne

• Nedsatt simultankapasitet

• Ordletingsproblemer

• Noen er klossete

• Svimmelhet og hjertebank

• Overfølsomhet for en eller flere typer sanseinntrykk som lys, lyd, smak, lukt, berøring

• Mage og tarm-problemer

• Hyppig vannlating

• Problemer med temperaturreguleringen

• Økt tørste

• Prikking i hender og føtter

• Sykdomsfølelse, feberfølelse, tilbakevendende sår hals og ømme lymfeknuter

Les også: Virus på balansenerven

KJENNER IKKE ÅRSAKEN: - Vi vet at det skjer en del forandringer i kroppen. Det er ingen immunsvikt, men immunapparatet er påvirket. Hypothalamus-hypofyse-binyre-aksen, altså hormonsystemet, er påvirket og det sympatiske nervesystemet er aktivert.

Behandling

Det er ingen dokumentert behandling av CFS/ME, men det foregår en studie som utgår fra Haukeland. Ifølge Helland har behandling med kognitiv adferdsterapi og aktivitetsregulering vist effekt på gruppebasis.

Adferdsregulering: Aktiviteten legges på et nivå som ikke gjør symptomene verre. Det gir en forutsigbarhet, og nivået vil være godt innenfor rammene man vet man kan mestre. Gradvis skal man bygge seg opp.

Les også: Symptomene er en av få ting ekspertene kan enes om

Kognitiv adferdsterapi: Man jobber med tankene og hvordan komme seg ut av den negative tankemønstre. Man jobber med å være positiv og snu tankene til noe positivt. Spesielt for ungdom synes kognitiv atferdsterapi å ha positiv effekt med tanke på skoledeltakelse, grad av utmattelse og fysisk funksjon.

Det er få studier som har fulgt pasienter over lang tid, men Helland mener det er mulig å bli frisk.

– Vår erfaring er at man kan bli frisk. Prognosene er bedre for ungdom enn voksne. De fleste ungdommene blir helt friske, noen voksne blir friske, mens mange blir bedre, sier Helland.

Les også: Slapp, trett, hodepine og svimmel

Pårørende til pasienter med CFS/ME

​De fleste CFS/ME-pasienter opplever ifølge Helsenorge.no mangel på energi, og de trenger ofte ganske mye hjelp og bistand i hverdagen. Ofte er det de pårørende, familien til pasienten, som trår til. Hjelp til å ordne klær, vaske tøy, tilrettelegge for måltider, kjøring til legen eller butikken er eksempler på dette.

Pårørende kjenner ofte pasienten godt. Som pårørende blir man noen ganger bindeleddet mellom helsetjenesten og den som er syk, og det er en viktig rolle de pårørende har.

Det er viktig å vite at man kan søke kommunen om hjelp til flere av tingene den syke trenger hjelp til. Også personer som står den syke nær, trenger å spare krefter. Som pårørende har man flere roller, for eksempel som kunnskapskilde og omsorgsgiver, skriver Helsenorge.no.

Har du spørsmål om CFS/ME - eller andre sykdommer? Kontakt sjefssvarlege Brynjulf Barexatein

Denne saken er først publisert på Lommelegen.no