DØDSSYKE ANGELICA (10) HAR LEUKEMI– Vår lille engel kjemper for livet

September 2012:

Ida Simonsen og datteren Angelica på syv skal på jentetur. Gjett om de gleder seg! De skal til Ystad i Sverige og kose seg. Bare de to!

Mamma Ida har hatt lymfekreft og deretter spredning til leveren, men er endelig blitt så frisk at Radiumhospitalet har skrevet henne ut. Sykdommen har vært en stor påkjenning for hele familien. Nå skal det bli fint å få noen dager alene med minstebarnet Angelica!

Sterke smerter

Turen til Ystad begynner fint, men underveis får Angelica så sterke smerter i bena at de må snu.

Vel hjemme gir Ida henne smertestillende og legger sin lille jente til sengs. Midt på natten er smertene så sterke at ingen får sove. Grytidlig neste morgen tar mamma Ida og pappa André Simonsen med seg Angelica på legevakten. Derfra går det ganske rett til Ahus.

Alvorlig syk

Alvorlige leger sier at det er 99 prosent risiko for at Angelica har leukemi.

«Nei. Ikke mitt lille barn. La heller meg bli rammet én gang til», tenker Ida.

Ida er typen som er rolig og fattet i krisesituasjoner. Ganske raskt går hun over på autopilot. Hun er den i familien som organiserer alt. Ida vokste opp på øya Foldøy i Ryfylke og tok tidlig mye ansvar. Hun ordnet opp for sine to småsøsken når foreldrene var i fjøset. Bare 15 år gammel flyttet hun hjemmefra for å gå mer på skole.

"Engel"

20 år blir Ida alenemor for sønnen Kenneth. De to blir tette og nære. Da Kenneth blir 17 år, slår mamma rot sammen med André Simonsen. Ida og André leier et hus i en stor hage i Drøbak og starter et helsefirma sammen hvor de tilbyr hudpleie og kostholdsveiledning.

Samme år blir Marcus født. Det skal gå syv år, og fem spontanaborter, før mamma Ida også får jenta hun alltid har drømt om. Det lille nurket får navnet Angelica, som betyr engel på italiensk.

Les også: – Ett av fem barn som får kreft, dør

Prisgitt legene

Den morgenen på Ahus, da Ida og André får den alvorlige beskjeden om datteren, tenker Ida at nå må hun ikke la følelsene ta overhånd. Men selvsagt er hun redd. Det er André også, men akkurat nå er paret prisgitt legene.

Kreftmistankene sender Angelica til barnekreftavdelingen på Rikshospitalet. Hun starter med cellegiftkurer. I løpet av noen dager får hun også tilleggsdiagnosen Philadelphia chromosome. Det innebærer at kreften er ekstra hard å knekke, og behandlingen blir enda tøffere det første året.

Angelica forstår nok mye av det som skjer. En av dagene sier hun til broren, Kenneth Nilssen:

«Jeg kan ikke dø nå. Jeg har så mye jeg vil ha gjort.»

Sover på skift

En seig kamp har startet. På sykehuset blir hun kjent som tøff og rolig. Hun hjelper pleierne og pakker ut utstyr selv, sånn at sykepleierne skal komme raskere til.

Fra å ha et aktivt liv som en syvåring på farten, er hun plutselig sengeliggende, i ferd med å miste håret, alvorlig syk.

Det er pappa André som klipper de lange lyse lokkene av lillejenta si. Han vet at livet kan ta slutt nærmest som ved et knips, men han tviholder på jenta si, og tviholder på livet.

I likhet med Ida henter han urkraften fra et sted langt inni seg selv.

Åpne om sykdommen

Mamma Ida og pappa André forstår at de må gjøre et annet viktig grep. De velger å være åpne. Familien sender et langt brev til skolen der de beskriver behandlingen lille Angelica står foran. Rektor takker familien for at de gir så god informasjon. Familien inviterer inn familie og naboer. Det er lettere å fortelle enn å la folk lure.

Lille Angelica må gjennom flere cellegiftkurer, og mamma og pappa bytter på å sove over hos henne mens hun er på sykehuset. Det er bare plass til én av dem av gangen.

Storebror trår til

Dessuten trenger Marcus, som nå har begynt på videregående, foreldrene sine. Innimellom forsøker de også å drive firmaet sitt. Men det er tøft. All kjøringen frem og tilbake til sykehuset tar på og koster mye. Og det er umulig å få drevet firmaet fra et sykehusrom hvor den viktigste oppgaven er å stryke et kinn, lese en bok og gi omsorg.

Støtteside

Ganske tidlig forstår storebror Kenneth at her må noe gjøres. Han ser at mamma og stefaren sliter. Ikke bare er de redde for Angelica. Sykdommen gir dem også økonomiske utfordringer.

Sammen med tanten Else Nygaard, Idas søster, starter Kenneth Facebook-gruppen «Støtteside for Ida Simonsen – innsamling til familien.» På støttesiden beskriver tanten og han ærlig og nakent utfordringene familiene står oppi. De er helt konkrete på hva slags hjelp familien trenger. Og de starter kronerulling.

Omsluttet av kjærlighet

Takket være pengene som kommer inn, greier familien blant annet utgiftene til flere turer til sykehuset, bortimot 30 mil daglig, og til å få bilen reparert. Bare turene hvor Angelica er med, dekkes av det offentlige.

Også på jobben velger Kenneth en åpen linje.

I stedet for å komme taus, med rødkantede øyne, sier han til kolleger i sikkerhetsfirmaet han arbeider i, at søsteren er alvorlig syk.

Resultatet er et omfattende engasjement. Firmaet oppfordrer ansatte både til å bli blodgivere og til å teste seg for å se om de kan egne seg som benmargsdonorer.

Donorjakten

Angelica kan komme til å måtte trenge en donor når som helst.

Engasjementet fører til at Kenneths kolleger gir blod, og at de tester seg som mulige donorer. Kenneth gjør selvsagt det samme, men hverken han, broren Marcus eller pappa André egner seg. Det gjør heller ikke Andrés datter Daniela, som han har fra et tidligere forhold. Mamma Ida får ikke bli donor på grunn av egen krefthistorie.

Dersom Angelica skal få en donor nå, må denne altså dukke opp utenfor familien.

Friskmeldt

Derfor er Kenneth så glad for engasjementet. Han opplever å være omsluttet av kjærlighet fra ledelse og kolleger, takket være åpenheten. Flere kommer til ham og ber om råd, og de blottstiller seg. Kan Kenneth være ærlig, så kan de.

Skreddersydde cellegiftkurer og tabletter for Philadelphia chromosome gjør at Angelica ikke trenger stamcelletransplantasjon likevel. Hun får ordinær behandling i nøyaktig to år, og så blir hun friskmeldt. Nå booker de alle de turene de har drømt om!

Det blir sykkelturer, det blir feriebestillinger og drømmer om Disneyland. Håret til lille Angelica begynner å gro igjen. Hun er frisk. Tror de.

Ida oppretter en Facebook-side som hun kaller "Angelica Simonsen og mamma sin vei tilbake til LIVET". Det er høstmørke, men lyst likevel.

Kreften er tilbake

Men to dager før julaften 2014 blir alt plutselig likevel mørkt. Angelica våkner om natten med smerter. Hun har litt feber.

Familien drar tilbake til sykehuset, og får beskjed om at blodkreften er kommet tilbake.

Da forstår mamma Ida og pappa André at nå er alt mer alvorlig. Nå må sykehuset i gang med enda hardere skyts. Hele familien feirer julaften på sykehuset. De prøver å gjøre det beste ut av det.

På isolat

For å overleve må Angelica gjennom stamcelletransplantasjon. De må finne en donor, og Angelicas immunforsvar må brytes helt ned før transplantasjon kan skje. Isolat og flere måneder på sykehus ligger foran snart ti år gamle Angelica.

Som så mange andre barn på barnekreftavdelingen, må Angelica gjennom mange harde kurer med cellegift. Alt dreier seg om å få Angelica frisk, og heldigvis kan hun i perioder være hjemme.

Må flytte

Midt oppi det hele må familien plutselig ut av boligen de leier. Dette er en fase hvor de skal ha kvalitetstid med Angelica. I stedet må de skaffe et nytt sted å bo, og bruke masse tid på å pakke alt de eier ned i esker.

Igjen er støtten fra omgivelsene fantastisk. Noen kommer og flytter esker. Et firma flytter Angelicas lekehus gratis. Også flyttefirmaet lar være å sende regning.

Nær døden

Fredag 13. mars raser verden sammen. Angelica blir kjørt fra Ahus til Rikshospitalet i sykebil. Antagelig er summen av celle­giftkurer plutselig for stor for den vevre jentekroppen.

Angelica får multiorgansvikt, såkalt sepsis. Alle livsviktige organer klapper sammen. Også hjertet stanser. Hun er en hårsbredd fra å dø.

Takket være dyktige leger og sykepleiere, går det der og da likevel bra. Men Angelica må legges i respirator, og hun får en tube ned i halsen.

Raus med klemmene

Rett før det holder på å gå fullstendig galt, er det som Angelica sanser hva som skal skje. «Du må få en klem mamma. Og du må få en klem pappa.»

Og så, omtrent fem minutter senere.

«Nei, nå fikk mamma en større klem enn deg pappa. Nå må du få en til», sier hun.

Ordene er de siste mamma Ida og pappa André hører veslejenta si.

– Siden har hun ikke kunnet snakke fordi hun har ligget i respirator og hatt en tube ned gjennom halsen, sier Ida stille.

Vanskelig ventetid

Vi er på kafeteriaen på Rikshospitalet. Ida (54) er rolig, men sliten. De siste ukene har hun og mannen bodd på sykehuset.

– Jeg forsøker å slappe av på nettene, jeg sover ikke stort, men forsøker å hente krefter, sier hun til Norsk Ukeblad.

Fire etasjer opp og noen korridorer unna ligger Angelica (10) i en seng. Hun er så syk at bare de nærmeste får lov til å være hos henne.

– Akkurat nå har vi valget mellom to onder. Hun er så syk at hun egentlig ikke kan klare en ekstremt tøff behandling for å klargjøres for benmargsdonasjon. Samtidig er hun så syk at hun ikke kan klare seg uten transplantasjon, sier mamma Ida stille.

For svak

Hun vet at det er ordnet organdonator til Angelica. Men akkurat nå er altså tiåringen så syk at hun ikke tåler behandlingen som kreves for at transplantasjon skal skje.

Den siste timen har pappa André (52) sittet hos jenta si, strøket henne over hånden, klappet henne litt på kinnet, smurt en sår fot og forsøkt å trøste. Han er rødkantet i øynene og tykk i stemmen.

Det vanskeligste av alle spørsmål presser seg på og må stilles.

– Hva hvis det går virkelig galt? Hvis livet til Angelica ikke står til å redde?

– Da går det galt, og da må vi være åpne om det. Vi vet at situasjonen fort kan snu, og vi vil være åpne om dette, sier Ida, og legger til:

– Jeg tror gleden når hun blir frisk, blir større når vi deler. Og skulle det gå så galt at vi kommer dit, så tror jeg også at sorgen blir mindre hvis vi deler, sier mamma Ida, mens pappa André nikker og viser at han er enig.

Så må de to gå, de må opp og møte Angelicas leger og diskutere siste sykdomsprognoser.

Og selvsagt klappe et barnekinn og passe på at puten sitter der den skal og at alle sår blir stelt.

Rammer opptil 40 barn hvert år

- I Norge får mellom 35 og 40 barn under 15 år hvert år leukemi. Det er noen flere gutter enn jenter som rammes, sier rådgiver og spesialsykepleier Trine Skorpen i Kreftforeningen.

Ifølge Skorpen er leukemi en av de tre vanligste ondartede kreftformene som rammer barn . De to andre er hjernesvulster og andre solide svulster. De aller fleste barna som får leukemi, får akutt lymfatisk leukemi (ALL), slik Angelica Simonsen har fått. Rundt 80-85 prosent får ALL, mens bare 10-15 prosent får akutt myelogen leukemi (AML).

Uvanlig tilleggssykdom

Imidlertid er Angelicas tilleggssykdom, Philadelphiakromosom, svært uvanlig.

- Denne tilleggsykdommen oppstår kun i noen få tilfeller, sier Skorpen som ikke har tall på akkurat hvor mange som rammes av tilleggsykdommen.

Spesialsykepleieren tilføyer at stamcelletransplantasjon ved akutt lymfatisk leukemi kun gjøres hos et fåtall pasienter. En slik transplantasjon kan ikke gjøres før sykdommen er i remisjon, altså at kreften er slått foreløpig tilbake, etter innledende cellegiftbehandling.

- Dette dreier seg hovedsakelig om tilfeller hvor det er påvist Philadelphiakromosom og ved tilbakefall, sier Skorpen.

Senskader

Skorpen viser til at mange barn og unge sliter med senskader etter kreftbehandling.

- Det som er spesielt for behandling av barnekreft sammenlignet med voksne, er at barn tåler betraktelig høyere behandlingsdoser enn voksne. Voksne hadde ikke overlevd de dosene barn får. Dette gir en god overlevelse. Tall fra Kreftregisteret viser at 87 prosent av alle barna som har fått akutt lymfatisk leukemi (ALL) etter fem år har overlevd sykdommen. Men dette har sin pris. Mange barn og unge sliter med senskader som for eksempel konsentrasjonsvansker. Disse følgeskadene av behandlingen må de leve med i lang tid.

Hun sier at det er meget god behandling og oppfølging av barn som har leukemi i Norge.

- Vi er på verdenstoppen i behandling av leukemi hos barn. Dessuten samarbeider Norge, som et lite land - med relativt få tilfeller av barnekreft, internasjonalt om behandling av kreft hos barn, forteller Skorpen.

Veien videre

Tilleggssykdommen har gjort Angelicas sykdomssituasjon langt vanskeligere. Det er nå planlagt at hun skal gjennom stamcelletransplantasjon første uken av juni.

- Det er to måneder etter skjema, fordi Angelica har hatt blant annet mulitiorgansvikt og epileptiske anfall, sier mamma Ida, som frykter at datteren skal få senskader av sykdommen.

Gir ikke opp

Ifølge Ida er legene på Rikshospitalet forundret over hvor sterk Angelica er- tre ganger har hun kjempet seg tilbake til livet. Moren regner med at Angelica må bli på sykehus til etter sommeren.

- Vi er ved godt mot, men det blir mye tøffere for henne nå å tåle siste del av behandlingen. Det er fortsatt risiko for mange komplikasjoner, så vi blir nok på sykehus til etter sommeren. Hvis alt går bra og hun får reise hjem, venter isolasjon, opptrening og hjemmeundervisning i flere måneder. Men vi gir aldri opp. Jenta vår skal bli frisk , sier Ida Simonsen.

Les også:

Dramatisk brudd med sekten

- Forstår han egentlig at jeg er kona hans?

- Du er søppel og hører hjemme i søppelbøtta

Artikkelen ble først publisert på klikk.no